[85]. paw.

powoli nabieram wiedzy o niwelowaniu skutków ubocznych chemioterapii.

na mdłości polecam Zofran - oczywiście na receptę z wpisaną literką P (dla niewiedzących objaśnienie - P określa graczy z chorobą przewlekłą; nie dopisujcie sobie sami tego na recepcie, bo jak kontrola apteczna trzepnie Waszego doktorka, to marnie z nim będzie).
dzięki literce P lek (szt. jeden) kosztuje 10 zł zamiast 100 zł.

no więc upychamy w/w Zofran tam, gdzie każdy prawdziwy mężczyzna marzy, żeby zajrzeć biologiczną sondą przynajmniej raz w życiu, a następnie powtarzać to co jakiś czas, czyli pięć razy dziennie.

zaopatrzeni wewnętrznie w czopek kładziemy się z głową wysoko ułożoną na poduchach (mnie pomaga leżenio-siedzenie na boku, z podkulonymi nogami) i zaczajamy się.
oddychamy głęboko i miarowo.
istotne jest, żeby podać lek jak najszybciej przy zbieraniu się na mdłości, nie czekać aż nam żołądek wypadnie do umywalki.
tymczasem nasza Domowa Obsługa włącza spokojniutką muzyczkę i zasuwa rolety.
w zasięgu pawia przygotowano nam: miskę, ręczniki papierowe, wodę mineralną lub słabą herbatę - wszak trzeba dokarmiać zwierzątko, a rzyganie samymi sokami trawiennymi zostawmy chorym na grypę żołądkową. my nie możemy się odwodnić. zmuszamy się do picia drobnymi łyczkami.
Babcia B. poleca wrzucić do picia szczyptę soli i glukozy - w smaku będą niewyczuwalne, ale a nuż się wchłoną.

jak już lekarstwo zadziała i nudności miną, to wtedy pędem do Babci B. po niepowtarzalną, życiodajną ogórkową.
albo po cokolwiek innego, na co mamy tzw. smaka.

[84]. fejsik.

napisała do mnie maila pewna Pani z pytaniem, po co się piszę bloga i po co w fejsiku podaję linka do bloga.

wyczuwam w tych pytaniach nutkę irytacji i niezadowolenia.

więc ja zapytam Panią: czy nie wypada pisać o chorowaniu, o umieraniu?

a może drażni Panią, że piszę o temacie tabu? (młodzi ludzie nie umierają, prawda? młodzi ludzie giną ewentualnie w wypadku awionetki, n'est ce-pas?).

miła Pani, blog to literatura, to świat wykreowany - nawet jeśli oparty na fragmentach rzeczywistości.

utrwalam tylko to co chcę, tak jak chcę.

resztę wspomnień zabiorę ze sobą do słoika.

***

wracam spać, bo spanie, albo raczej - drzemanie w oczekiwaniu na kolejny atak mdłości to aktualnie moja jedyna rozrywka.

zaczynam podejrzewać, że to kara za ekstatycznie energetyczną i radosną ciążę. w ciąży ani razu nie miałam nudności, ani razu nie wymiotowałam.

takie, k...mać, odkupienie win ;))

***

zamieściłam to na fejsiku, ale nie mogę się powstrzymać i wklejam Wam i tutaj:

genialne, co nie?

[83]. pożarcie.

zżera mnie chemia, a dodatkowo zżera mnie wirus.
nie mam ani pragnienia ani łaknienia. wypijam kilka łyków wody pod presją Niemęża gapiącego się we mnie złowrogo; jeśli chodzi o moje jedzenie - nawet On się poddał, chociaż podtyka mi kaszki i bez słowa komentarza odnosi je do kuchni.

wolno myślę i jeszcze wolniej działam.
boli ucho, gardło, katar zatkał mózg. mam temperaturę.
jestem kłębkiem nieszczęścia.

ile człowiek musi się nacierpieć zanim umrze. a wszystko w imię udawania, że chemioterapia leczy.
okropne.

***

późnym wieczorem ojciec odwiózł nam Syna.
niestety, Giancarlo jest empatyczny.
- tęskniłem za wami i robiłem smutną minkę, ale wstydziłem się powiedzieć tatusiowi, że za wami tęsknię.
i  poprawił przy wieczornych ablucjach:
- zawsze będę cię kochał mamusiu bo jesteś najwspanialszą mamusią bo robisz mi wspaniały prysznic na ciałko i na cmentarzu będę cię często odwiedzał. Ale na razie masz twarde kosteczki, jeszcze się nie rozsypałaś więc przytul mnie mocno.
a potem okazało się, że Włoszka Przytulanka została u ojca, więc trzeba było szybko znaleźć godną zastępczynię do nocnego kojenia - podskubywania w łóżeczku.

***

paradoksem jest, że mimo nosa zatkanego katarem, wyostrzył mi się węch.
nie jestem w stanie otworzyć lodówki - jedzenie w niej śmierdzi!
nie jestem w stanie napić się wody mineralnej z butelki - butelka śmierdzi!
nie jestem w stanie wtulić się w Niemęża - śmierdzi perfumami/proszkiem do prania/płynem pod prysznic/bawełną.

(a Babcia B. na to: a jak śmierdzi bawełna, przybliżysz nam?).

***

mam pytanie do lekarzy: czy nie dałoby się przeprowadzać chemioterapii w stanie śpiączki farmakologicznej?
zgłaszam się na ochotnika...

[82]. www.rzygam.pl

no, niestety.
a nawet - www.rzygam-dalej-niż-widzę.pl

[81]. Czerwińsk nad Wisłą.

dziecko wywiezione do Ojca, Niemąż tyra, a Jaguar zabrał mnie na wycieczkę.
najpierw zjedliśmy obiad w Malinowym Bzyku. 

następnie ruszyliśmy do Czerwińska nad Wisłą.

a tam - obchody, hłe-hłe, bitwy pod Grunwaldem.
tak, w Czerwińsku!

no, nic to.
trafiliśmy na koncert Wodeckiego. i na cudowne gofry z wiśniową frużeliną.

no i, jak zawsze w moim życiu, na symptomatyczno - symboliczny zbieg okoliczności.

Wodecki opowiedział dowcip.
znajomy trębacz poszedł do lekarza. lekarz mówi mu, że z chorobą, którą ma, pożyje góra dwa miesiące.
po dwóch latach trębacz spotkał tego lekarza i mówi do niego - i co, panie doktorze, miałem żyć dwa miesiące, a już upłynęły dwa lata.
a lekarz na to: wie pan, jak się ktoś uprze żeby żyć, to medycyna jest całkiem bezsilna.


i ściąga mnie ktoś spojrzeniem.
patrzę: laseczka - może w moim wieku, może starsza. chustka na głowie, brwi namalowane, śliczny make-up, klasa ciuchy - w moim stylu - proste i etniczne.
w jakimś niesamowicie spontanicznym odruchu pozdrowiłyśmy się, pomachałyśmy do siebie, wymieniając szerokie uśmiechy.

[80]. daję w palnik.

oto jestem po pierwszej chemii. i nic mi nie jest.

a to było tak: rano wujek Adam nas zawiózł, popołudniu wujek Jaguar odebrał, następnie podjechaliśmy do Mariny Diany na obiad, potem kupiliśmy superczopek na nudności, zaś w domu profilaktycznie poprawiłam serniczkiem, a tu  n i c.
nawet najmniejszego pawia.
liiiipa.

[79]. imieniny Syna.

 

zrobił prawie samodzielnie pyszny tort.

kupił składniki, potem pomógł je wnosić do domu.

rozmieszał ser, rozłożył biszkopty w tortownicy, wylał masę na biszkopty.

zrobiłam raz - dwa galaretkę, wylałam na całość, wetknęłam trzy truskawki, bo już mi sił zabrakło żeby się przyłożyć do zdobienia.

wówczas Giancarlo wkroczył ze szlaczkami z lukrowych pisaków oraz zatknął świeczki - ponieważ nie ulegamy drobnomieszczańskim uprzedzeniom, że świeczki są dobre tylko na tortach urodzinowych.

napisy na torcie są mojego autorstwa - oczywiście wg instrukcji Syna.

(dla niewtajemniczonych objaśnienie - Ciocia Klocia to pseudonim operacyjny nadany przez Syna Pani Opiekunce).

***

Syneczku, masz piękne, proste imię.

nosisz imię mojego Taty i Taty mojego Taty (i chyba prapradziadka też).

sto lat, Panie Pomidorze.

kocham Cię.

[78]. stan gotowości.

jutro zaczynam chemioterapię.
do domu pościągaliśmy co tylko wydało się nam stosownie pożywne: tonę cielęciny, nasiona amarantusa, kaszę orkiszową w trzech rozmiarach ϕ, olej lniany tłoczony na zimno, spirulinę, algi w zalewie z soli morskiej, sok Noni, sok żurawinowy, migdały, łatwo przyswajalne żelazo, odżywki dla kulturystów, dekstrozę, ksylitol, gastrolit, napoje dla sportowców.

a ja marzę o kawałku pasztetowej. albo salcesonu z octem.

***

dziś po raz kolejny obcięłam włosy, tym razem już na bardzo, bardzo krótko.
Niemąż powiedział, że jak na chłopczyka - narkomana, to ślicznie wyglądam.
MUSZĘ robić sobie oko. tak. MUSZĘ pilnować robienia tapety.

nie wiem tylko, czy wówczas nie będę wyglądać jak chłopczyk - narkoman - gej - trans - cross.
:]

[77]. możliwość.

mogłabym Wam przedstawić skan opisu piątkowej tomografii (ile to człowiek może się o sobie, tzn. o swoich przerzutach dowiedzieć, hu-hu-hu).
albo napisać, co dziś robiłam żeby z kliniki w Hamburgu poprzez Centrum Onkologii w Warszawie wysłać do RPA bloczek z tkanką pobraną w klinice przy Szaserów.
albo mogłabym przedstawić w szczegółach procedurę odbierania paczki z tabletkami ze składu celnego urzędu pocztowego przy ulicy Łęczycy cośtam.

ale nie, nie zrobię tego wszystkiego.
jak powiedział Niemąż: końskie zdrowie trzeba mieć żeby móc chorować.

***

wciągam truskawki i popijam białe wino. z gwinta.
właściwie powinnam napisać - opijam sukcesy:
- bo mam te pieprzone tablety;
- bo dostałam dziś maila z poważną i interesującą propozycją współpracy (i to od kogoś, kto wie, że jestem chora, nenenenenenenene);
- bo tak w sumie, mimo pewnych niedogodności, wszystko nam w życiu się układa.

***

a na zakończenie dzisiejszego posta wzniosę toast za wszystkich ojców, bo dziś Wasze święto.
oby Wam się, panowie.

[76]. mama.

jesteśmy na zakupach w Mrągowie, w RAST-cie. kupujemy towar na grilla.
słyszę wołanie Syna - mamuusiuuuu, choooodź do mnieee.
idę. patrzę. widzę: Syn stoi przy wejściu, przy kowbojskim koniu do trząchania dzieci za dwa złote, na koniu niewiasta, na oko lat siedem - osiem.
Syn mówi - pokaż mamo, pokaż się.
- ale co mam pokazać?
- no pokaż, proszę pokaż się - prosi ponownie.
staję. wyszczerzam się. macham do nich dłonią.
- to moja mama, wiesz? - mówi Giancarlo do dziewczynki. dziewczynka w milczeniu kiwa głową na boki, może niedowierza, może współczuje.
Giancarlo powtarza - to moja mama. i dodaje: nieźle dziwna jest, mówię ci.

parskam dzikim chichotem.

[75]. turniej szachowy.

w niedzielę zapytałam się Syna, co robimy - czy wracamy czy zostajemy na Mazurach, bo przecież w poniedziałek jest turniej szachowy o puchar burmistrza naszej wiochy.
nakazał zostać i zrobić turniej szachowy tutaj ;)

***

zarządziłam dziś zwiedzanie.
byliśmy więc w Mikołajkach, Kamieniu (schronisko PTTK nr 5 :)))), Rucianym - Nidzie, w Galindii i w Mrongoville.

***

czuję się doskonale.
nic mi nie jest.
nie mam żadnych dolegliwości fizycznych, a jakiekolwiek smuteczki znikły.
pobyt na Mazurach zdecydowanie mi służy.

[74]. Krutynia.

pływaliśmy kajakiem.
super było.

[73]. wakacje.

[72]. kibicowanie.

kibicuję od wczoraj rana moim tabletom s1.
japońska apteka przy klinice w Tokyo podała mi wuwuwu stronę spedytora oraz numer przesyłki do śledzenia.
ciekawa jestem, czy tablety dotrą do mnie przed rozpoczęciem chemioterapii, czyli do poniedziałku.
w o n t p i e m .

***

aktualizacja z popołudnia:
chemiodoktor napisał mi maila, że chemia może zacząć się dopiero w piątek 25 czerwca.
cóż, postaram się dożyć.
tymczasem udaję się na Mazury.

miłego łikendu, Ptysie.

[71]. święto.

nie zakwalifikowałam się do klinicznego programu badawczego.
laboratorium w Niemczech podało, że mój rak nie ma ekspresji ERBB2.
no i ch., nie będzie chemioterapii z lapatinibem w Centrum Onkologii.

***

widzę, jak niezręcznie jest ludziom rozmawiać ze mną o odchodzeniu.
a mnie niezręcznie jest nie rozmawiać.
nie lubię udawania.
a już szczególnie drażni mnie, gdy ktoś próbuje gasić mnie w rozmowie: no weź, już o tym nie mów, nie opowiadaj.
w moim życiu nie ma teraz nic ważniejszego.
i chcę, potrzebuję być z ludźmi, którzy umieją to zaakceptować.

***

dwa dni temu, po spotkaniu dotyczącym projektu, który jest bardzo, bardzo bliski mojemu sercu (jak tylko się urodzi, pochwalę się nim), jeden z uczestników spotkania, Robert, powiedział coś w stylu trudno się odnaleźć w rozmowie z tobą, gdy nabijasz się ze swojego umierania.
no tak. taka byłam, taka jestem. nabijam się. z siebie, z choroby. co innego mogę zrobić.
postaram się kpić póki starczy mi sił.

***

oczywiście nie ma co się ściemniać - jestem przy wyjściu, już prawie naciskam klamkę, już za chwilę przejdę przez próg na drugą stronę.
wiem o tym. i nawet Synek, w swoim mikrowymiarze, wie o tym. i Niemąż wie. i, kto jak kto, ale Babcia B. też.
ale jednocześnie żyję, żyję z całych sił i ignoruję chorobę.
i to jest bardzo, bardzo miłe.
takie intensywne.

myślę, że nawet umieranie można celebrować.

***

tydzień temu Magda, Mama Tomeczka odesłała nam kurierem zabawkę, którą mój Syn zostawił u Niej w domu.
dopiero dziś, podczas sprzątania samochodu, znalazłam kopertę, z piękną kartką w środku:

dziękuję! :*

***

obiecuję, że jak przejdę na drugą stronę, to będę na Was czekać.
przytrzymam Wam drzwi. podam kapcie. oprowadzę po obiekcie. pokażę gdzie jest kuchnia, gdzie ubikacja, gdzie są sypialnie.

i choć nie wierzę w Boga w kościele, w eucharystii, w księdzu, to mam wiarę, że Tam coś jest.
coś bez wątpienia dobrego.
jak powiedział Niemąż: tyle religii nie może się mylić.

[70]. komórka.

no lubię że w komórce jest aparat fotograficzny, lubię, lubię.

poniżej:
1. Giancarlo pozuje wieczorowo poro, przed myciem zębów:

2. Giancarlo w wersji dziecko brudne to dziecko szczęśliwe:

***

jak wykazał pomiar w M1, już nie jestem kobietą o idealnej wadze:

a może to urządzenie kłamie?
albo jestem za wysoka? :]

***

szczęśliwie udało się Niemężowi załatwić tomografię u pana doktora, którego tak bardzo nie cierpię za trafną hipotezę raka żołądka.
obawiam się, że jeśli znajdzie mi nowe ogniska choroby, będę go jeszcze mniej cierpieć.

[69]. codzienność.

wieczór. myjemy zęby i gadamy o minionym dniu.
- zastanawiałam się, że gdybym tak stała jak te dziewczyny, co stoją przy drodze nad Zegrze, to po jakim czasie zatrzymałby się jakiś samochód.
- kochanie, bez wątpienia po kwadransie maksymalnie.
- eee, no co ty.
- no serio, serio. myślę, że one mają bardzo czujnych alfonsów.

***

dziś kolejny dzień załatwiania tysiąca spraw, w tym - tomografii komputerowej.
przed rozpoczęciem chemioterapii muszę mieć zrobioną kolejną tomografię, tym razem klatki piersiowej, jamy brzucha i miednicy mniejszej.
próbuję się wkręcić do tego radiologa, którego tak mieszaliśmy z błotem, a który niestety wymyślił mi raka żołądka. tym bardziej chcę do niego, bo pracuje na tomografie sześćdziesięcioczterorzędowym.

i znowu będę pić kontrast.
bueee.

***

[68]. Wieliszew.

udało się!
donoszę, że znalazłam normalnych lekarzy, którzy nie robią problemów z leczeniem TS-1.
jak tylko dotrą do mnie japońskie tablety, zaczynam chemioterapię!

jupi!

***

ślicznie jest w Wieliszewie, nieszpitalnie.
parking obszerny (i pusty), budynek czyściutki, ładny; korytarze, gabinety i ubikacje też.
i wokół tak zielono. i Zalew Zegrzyński obok. i ta rozczulająca bliskość drogi na Mazury, do Agnieszki, Adama i Matyldy.

podsłuchałam rozmowy dwóch pacjentów: tu jest jak w pensjonacie.

***

oczywiście mam świadomość znaczenia terminu chemioterapia paliatywna.
wiem, że nie mam żadnych szans na wyleczenie.
no ale co z tego.
każdy dzień to wygrana!
:)

[67]. chemioterapia.

literka ch zasponsoruje ten tydzień, bo zaparłam się, że DAM RADĘ w tym tygodniu znaleźć onkologa - chemioterapeutę, który mi pomoże.

***

przy tej okazji surfuję i czytam:

1. o chemioterapii
http://zbysw.w.interia.pl/Web_1/chemioterapia_systemowa.htm (bardzo lubię tę stronę)
http://www.pacjenci.chemioterapia.pl/index.php?dzial=&mid=2&parent=1
http://www.onkonet.pl/dp_lek_pn.html

2. o walce z bólem
http://www.czytelniamedyczna.pl/nm_on30.php
http://www.onkonet.pl/dp_lek_pbol.html

właściwie to nic mnie nie boli.
a tak jeszcze właściwiej - bóle odczuwam i tu i tam, ale podjęłam decyzję, że to nieprawda i o ile nie zacznie mnie napierniczać mocno, to nie będę brać leków przeciwbólowych.
od dnia wypisania się ze szpitala po operacji, Niemąż na(p)sikał mi tramadolem pięć razy, z czego dwukrotnie dawkę poniżej zalecanej minimalnej.
traktuję niebranie albo ograniczenie środków przeciwbólowych (przy jednoczesnym sprawnym funkcjonowaniu, bez jakiegokolwiek kwękania) jako triumf ducha nad ciałem.

***

i o jeszcze jednym muszę Wam napisać.
to głupia sprawa, ale...
otóż powinnam przecież umierać, a mam energię, apetyt i dopisuje mi humor.

w sumie czuję się niezręcznie.
to jest tak jakbym każdego dnia oszukiwała przeznaczenie.
i co więcej - z każdym dniem bardziej.

[66]. turniej!

szykujemy mojego Syna do turnieju!
podobno jest jedynym dzieckiem w tym przedszkolu umiejącym grać w szachy, heh!

od dziś codziennie, obowiązkowo, dwie partyjki z mamunią i dwie z wujeczkiem.
trening czyni miszcza.

***

nie czuję się pewnie bez moich tybetańskich ziół.
albo to podświadomość płata figle albo przyzwyczaiłam do nich organizm.
poczekam do jutra i podejmę decyzję czy kontynuować branie, czy nadal przerwa.