środa, 19 października 2011

[548].


(Rainie Yang - Zhi Xiang Ai Ni)

***

otrzymałam dziś rano maila od Iwony, w którym zostałam poproszona o przekazanie Wam informacji o Danielu, który choruje na nowotwór drobnookrągłoniebieskokomórkowy (desmoplastic round small cell tumor).
oto, co napisała Iwona:
Jeden zabieg krioterapii kosztuje od 17.500 zł do 22.500 zł (w zależności od tego ile igieł jest użytych w trakcie operacji, Daniel wprowadzanych ma do brzucha od 6 do 8 igieł w trakcie jednej operacji, przy czym 8 to maksymalna ilość), mama ich za sobą 5 i nie wiadomo ile przed nimi.
Daniel z żoną i dziećmi: Antosiem i Zosią.
Jest to wyścig z czasem , więc zabiegi wykonywane są tak często jak to jest możliwe, co dwa dni.
Do płuca wprowadzono lek genowy, który ma powstrzymać rozwój komórek rakowych– 1 dawka to koszt rzędu 4.000 zł, jak dotąd Daniel otrzymał 2 dawki.
Daniel ma także przerzut na wątrobie, dlatego ponad tydzień temu wprowadzono kolejny lek – Nexavar . Jedno opakowanie kosztuje 12.500 zł, początkowo potrzebne są 2 opakowania na miesiąc, potem dawka jest zmniejszana do 1opakowania na miesiąc, też nie wiadomo jak długo będzie brać ten lek.
Dostał już swoją krew po kultywacji (3 dni pod rząd)Daniel czuje się dobrze, od soboty ne przyjmuje środków przeciwbólowych, tylko dorażnie (po operacji) Wiem, że guż się zmienszył - to nie moja opinia tylko prof. Guo.
Daniel przed chorobą.
Na tk wyszło jednak, że nieduża część guza został znisczona.ściągneli mu płyn z pluc i lepiej radzi sobie z oddychaniem.Do płuca mu wstrzyknięto lek genowy czekaja na wyniki badań z trzeceigo pobrania.
Na działanie nexavaru też czekaja bo to wymamga dłuższego czasu zeby ocenic efekty ale w 75% osób chorych na mięsiaka działa.płuca: sciągneli wode - zbadali (brak kom. rakowych) - podali gen - sciągali dalej - znowu zbadali (po ok. tygodniu) - są kom. rakowe - sciągają dalej - podali lek gen. - pobrali do badania (sobota) - czekaja na wyniki.

Iwona podaje informacje o tym, jak pomóc Danielowi:
Osoby chcące pomóc Danielowi
prosimy o dokonanie odpisu 1% podatku dochodowego w zeznaniu rocznym
lub przekazanie środków finansowych w formie darowizny na konto
86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem "dla Daniela Zejmy"
"Fundacja z Uśmiechem"
ul. Paderewskiego 11/39, 25-001 Kielce.


więcej informacji o leczeniu Daniela znajdziecie na Jego blogu.

74 komentarze:

  1. Z tego co widzę kolejny pacjent na terapii w Chinach. Życzę człowiekowi powodzenia i wyzdrowienia, ale niestety nikogo tam nie wyleczyli. Był na ten temat obszerny artykuł w gazecie wyborczej. Ostatnia chistoria to Renacic z forum www.amazonki.net
    Wyłudzanie kasy i tyle, żerowanie na nadzieji i naiwności cięzko chorych. Przykro mi :-(.

    Sympatyczna

    OdpowiedzUsuń
  2. Też uważam, że Chińczycy żerują na ludzkiej naiwności, przecież baletnicy nie pomogli (pamiętacie artykuł o niej? - było w EWyborczej, w necie też było), ale za to kasę zarobili. No poprostu szkoda człowieka, szkoda naiwności, przecież można i tu się leczyć z sensem a nie jechać gdzieś na koszty się narażać.

    OdpowiedzUsuń
  3. wstrzymam się od komentowania - nie chcę się wypowiadać na temat wyboru miejsca leczenia - nie mam zdania na temat wiarygodności/braku wiarygodności tej kliniki.

    faktem jest, że Nexavar (czyli Sorafenib) jest dostępny w Polsce; natomiast, o ile mi wiadomo w Europie nie przeprowadza się zamrażania guzów - jest to oryginalny, chiński sposób na walkę z nowotworem.

    OdpowiedzUsuń
  4. Baletnica czyli Iza Sokołowska wyjeżdżała (wylatywała) do China na noszach a wróciła o własnych siłach. Teraz jest zdrowa, wróciła na scenę baletu i wygląda tak jakby nigdy nie chorowała. Mozna poczytać o niej w sieci, jest tez wywiad sprzed paru miesięcy. I.....dodam skromnie: ZAWSZE WARTO POMAGAĆ! (ZWŁASZCZA GDY W GRĘ WCHODZI ŻYCIE)

    OdpowiedzUsuń
  5. mysle, ze jesli ktos chce i moze pomoc, to niech pomoze
    jesli nie jest przekonany albo nie moze to niech nie pomaga
    ale nie ma sensu oceniac i komentowac postepowania ludzi, ktorzy walcza o zycie
    samo doswiadczenie choroby jest ogromnym stresem, po co jeszcze komus dokladac?
    wszyscy jestesmy bardzo madrzy i racjonalni, kiedy wypowiadamy sie o czyims zyciu
    ja np. bylam najlepsza matka, kiedy jeszcze moich dzieci nie bylo na swiecie :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Warto pocztać:

    http://wyborcza.pl/1,75476,6370910,Zamrazanie_raka.html

    OdpowiedzUsuń
  7. Anonimowy z 20.36 - nie wprowadzaj ludzi w błąd, akurat baletnicy pomogli - to ona, Izabela Sokołowska, założyła potem fundację Light of Hope, to można łatwo sprawdzić. Jak z innymi chorymi, nie wiem, ale nie można z góry zakładać, że się nie uda.

    OdpowiedzUsuń
  8. To prawda, Izie Sokolowskiej (tej baletnicy) jednak pomogli. Cuda sie zdarzaja.
    Patrycja

    OdpowiedzUsuń
  9. Dla wyjaśnienia - u Izy nie minęło jeszcze 5 lat od zakończenia terapii, więc o tym, że jest "zdrowa" lub "wyleczona" nie ma mowy. Na razie nie ma wznowy - tyle wiadomo.

    Ale oczywiście życzę i jej, i Danielowi żeby chińskie cuda zadziałały na długo.
    Chustce też jak najlepiej życzę :)

    Dla ciekawych tematu, reportaż w DF dot. Tianjin - http://wyborcza.pl/1,76842,7676302,Chinski_cud.html

    OdpowiedzUsuń
  10. Zgodzę się z Asią nie wolno wyrokować czy warto jechać do Chin czy nie-bo każdy przypadek jest inny.Szczególnie-że faktycznie jeżeli chodzi o zamrażanie to tylko tam robią takie cuda.I jak już odmawiają leczenia w Polsce-to nie ma wyjścia-trzeba walczyć do końca.Chociaż statystyka wyjazdu pacjentów z Polski do Chin gdzie odniesiono sukces jest niezbyt.Nie ma już:Izy K.,Wioli Sz.,Julity B.,Magdy M,Renaty i jeszcze chłopaka takiego zapomniałam imienia.Znam tylko przypadek nagłośniony Izy-której udało się.Ale ja jestem też tego zdania,że dla najbliższych robi się wszystko-porusza niebo i ziemię na całym świecie-żeby ratować i trzeba pamiętać-że każdy przypadek jest inny-organizm też.

    OdpowiedzUsuń
  11. Daniel i Basia
    Za tymi imionami są ludzie, którym świat się wali. Na miłość Boską, czy warto jest dyskutować tutaj i teraz na temat skuteczności leczenia? Dlaczego nie pomyślicie o tym co oni czują? Walczą, chcą wydrzeć się śmierci z pazurów, bo tutaj w kraju tylko czekanie na śmierć lekarze zaoferowali Danielowi... W sytuacji gdy świat się wali, gdy walczymy o życie najbliższych - normalnym odruchem jest szukanie sposobów, łapanie się każdej nadziei. Znam ich osobiście. W ich imieniu proszę o pomoc, roześlijcie linka do blogu Daniela, lub po prostu informację która tutaj wyżej jest i błagam, pomóżcie, pomóżcie im.
    I nie oceniajcie metody...

    OdpowiedzUsuń
  12. Tylko że metoda, która jest bez sensu ajest kosztowna nie jest metodą, tylko oszukiwaniem siebie samych, ale oczywiście warto się pooszukiwać byle tylko przedlużyć życie.

    OdpowiedzUsuń
  13. Ale nawet jak dzieki Chińczykom uda się zyskać 5 lat to chyba dużo, prawda? Sa tacy, co by poruszyli niebo i ziemię za kilka dodatkowych tygodni życia ich bliskich. Też się zgadzam - nie nam oceniać... są przypadki uzdrowienia ale i przypadki żerowania na chorych pacjentach... każdy szuka iskierki nadziei... każdy chce żyć...
    K.

    OdpowiedzUsuń
  14. Niesety chińczycy nie pomogli Dorocie. A tak bardzo walczyła. Ja myślę że gdyby chińczycy mieli sposób na raka to nikt z bogatszych tego świata nie umierałby na raka. Ale oczywiście życze Danielowi powrotu do zdrowia. Czasami rak potrafi cofnąć się samoistnie..I na to trzeba liczyć..Pozdrawiam Joasiu i życzę Wam zdrowia

    OdpowiedzUsuń
  15. Asiu - a Ty rozważasz leczenie w Chinach?
    Bierzesz pod uwagę taką ewentualność?

    OdpowiedzUsuń
  16. Zdepczcie w ludziach ostatnią nadzieję wielcy racjonaliści. Brak słów.

    OdpowiedzUsuń
  17. przepraszam, ja w kwestii formalnej.
    nie mamy faktycznej o tej klinice wiedzy (artykuł w GW to mało), więc nie mamy prawa się wypowiadać.

    fakt, iż ludzie umierają, jest oczywistą oczywistością.
    pytanie tylko o to, ile wcześniej dało się wydrzeć życia śmierci.
    jeśli choć jeden dzień - to warto było walczyć.

    OdpowiedzUsuń
  18. Po co racjonalność???Moja mama była chora na raka i naprawde stawaliśmy na rzęsach zbiórki, akcje, wyjazdy na terapie a na koniec kiedy mama umierała powiedziała ze tego żałuje i jakby mogła cofnąć czas to wolałaby za tą kasę wyjechać z nami na jakąś zajebistą wyspę spędzić tam miesiąc choćby miał być tym ostatnim wszystkim lepiej to by zrobiło i jej i chyba nam...a z tego co ona czuła to chyba taka wyprawa uleczyłaby ją bardziej niż wyjazdy do "CHIN"....nam by chyba też byłoby lepiej...umierać walcząc to umierać przegranym!!

    OdpowiedzUsuń
  19. gorzkie słowa.
    tyle, że ze śmiercią się nie wygra.

    rozumiem, że czasem lepiej jest złożyć oręże.

    OdpowiedzUsuń
  20. A codziennie kilkadziesiąt osób ginie w Polsce w wypadkach komunikacyjnych, następne kilkadziesiąt umiera zupełnie niespodziewanie na zawał serca. Kaman! Nie komentujcie na trzeźwo czyjejś walki o życie! A wiara potrafi czasem czynić cuda! Dla tego czasem i dla ratowania WŁASNEGO życia pozwólmy zainteresowanym robić to co uważają za słuszne...
    Z gorącymi pozdrowieniami Alvea.

    OdpowiedzUsuń
  21. Kochani, czytam te komentarze i trudno mi się odnieść do Chin itd. Nie chcę nikogo oceniać, natomiast od kilku m-cy (odkąd moja Mama zachorowała na raka żołądka), odkąd regularnie śledzę zmagania Joasi i Innych, nieustannie zastanawiam się jaka jest prawdziwa przyczyna braku lekarstwa na to - przepraszam - chujostwo. Dlaczego tysiące ludzi cierpi, mijają lata, medycyna rozwija się, a leczenie raka jest tak mało efektywne????????? Co jest grane?
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  22. Gorzkie....
    Dodam że śmierć osoby o którą tak usilnie się walczyło to nie tylko porażka chorego to porażka przede wszystkim tych co pozostali...wiesz o czym mowa?!

    OdpowiedzUsuń
  23. Jeszcze jedno: każdy dzień jest WAŻNY, CENNY, NIEPOWTARZALNY I JEDYNY! I tego się trzymajmy. Pamiętajmy również o tym jak bardzo głęboko my "zdrowi" dzielimy to cierpienie - chociaż z innej perspektywy - z BLISKIMI, DROGIMI, UKOCHANYMI. Joasiu, Danielu walczmy o każdy dzień. Warto.

    OdpowiedzUsuń
  24. Ludzie nie komentujcie wyboru leczenia Daniela. On walczy o życie i nie dziwię się, że chwyta się każdej możliwości, jeżeli w kraju lekarze nic mu już nie mogą zaoferować. Ma Żonę, dwoje dzieci, dla nich chce żyć. Jeżeli nie potraficie wczuć się w to, co On przeżywa, powstrzymajcie się od jakichkolwiek komentarzy. Jak widać jednak zdrowy chorego nie zrozumie.

    OdpowiedzUsuń
  25. komentatorze/komentatorko jesteś chory/chora.
    w polsce mówią - nic nie zrobimy. połóż się i czekaj aż umrzesz.
    w chinach mówią - są szanse.
    co wybierzesz?

    OdpowiedzUsuń
  26. skąd brać na to pieniądze.....

    OdpowiedzUsuń
  27. To nie Twój przypadek,Chustko. Składanie oręża.

    OdpowiedzUsuń
  28. Ja mam to przemyślane (na sucho, rzecz jasna).
    I rodzinie przekazałam.
    Jak mnie dopadnie nie ratować za wszelkie pieniądze. Nie i już. Bólu oszczędzić, standardową terapię zrobić, ale majątku nie topić w lekach.

    Ale ja już mogę sobie na to pozwolić. Dzieci dorosłe, radzą sobie. Męża byłoby mi żal, bo mówi, że samotność beze mnie by go zniszczyła... jesteśmy sobie bliscy. Może dla niego bym walczyła, ale według zasad, które opisałam.

    Co innego wy - młodzi. Wam trzeba walki do ostatniego oddechu, dla Was i dla bliskich.

    Mądra jestem "na sucho".
    Zobaczymy, co przyniesie życie.

    OdpowiedzUsuń
  29. Talmud rzecze: "Kto ratuje jedno życie – ratuje cały świat".

    Ale kogo wybrać?

    Komu pomóc?

    Kto lepszy/ten pierwszy, kto pierwszy/ten lepszy?

    Dziecko/Dzieciaty dorosły

    Większe szanse na przeżycie/Mniejsze, ale wola walki...

    A może mnie się kiedyś to przytrafi?

    Wspieram, pomagam.

    Czemu, otwierając coraz to nowe zakładki/czytając czuję się coraz gorzej?


    Igy

    OdpowiedzUsuń
  30. Moja mama spędziła w Instytucie na Płockiej z krótkimi przerwami rok i 8 miesięcy. Towarzyszyłam jej i przez ten czas widziałam przeróżne reakcje pacjentek wobec oczywistej oczywistości zbliżającego się końca. Leżała z mamą w pokoju lekarka - na jej wyraźną prośbę rodzina sprowadzała uzdrowicieli z wahadełkami, pani doktór łykała polecane przez drugiego znachora tabletki z cementu z ziołami (sama to mówiła, że z drugiej strony wychodzą w tej samej formie) i do końca wierzyła, że z tej choroby wyjdzie. Do innej z pań przychodził taki, który sugerował jej, że w szpitalu lekarze ją trują i powinna wrócić do domu i leczyć się tylko u niego. Rozważała taką możliwość, nie zdążyła tego zrealizować, po tygodniu już nie żyła. I, dodam, nie była to prymitywna osoba - pracownik naukowy. W tym ostatnim przypadku rozmawiałam z ordynator, która prowadziła moją mamę sugerując, żeby nie wpuszczać takich osób na oddział. Powiedziała, że rodzina ma prawo przyprowadzać szamanów, jeśli pacjentka sobie tego życzy.
    Mama zdawała sobie sprawę ze swojego stanu i nigdy nie było mowy o żadnych tego typu metodach leczenia. Ale rozumiem, że są ludzie, którzy potrzebują nadziei i widzą ratunek nawet w absurdalnych terapiach. Nie oceniałabym ich. Na umieranie nie ma mądrych.
    Serdeczności Chustko

    P.S. Kiedy będzie wiadomo, co dalej w sprawie japońskich tabletek?

    OdpowiedzUsuń
  31. dziś zrobię morfologię, zacznę przerwę tygodniową.
    lada dzień Ulubiony Doktorek pewnie napisze mi maila i powie, co dalej robimy.
    pewnie trzeba będzie tomografię strzelić...
    nie ma jak reportaż z wnętrza ;)

    OdpowiedzUsuń
  32. Każda sytuacja jest inna i uważam, że tu nie ma co porównywać. Jeśli ktoś chce walczyć to niech idzie na koniec świata, jeśli ma tam cień szansy na pomoc. I nie nam to oceniać, bo ani nie nasze życie, ani nie nasze pieniądze.

    OdpowiedzUsuń
  33. Pieniądze nasze ale jesli zdecydujemy sie je komus przekazac to nie ma co sie mądrzyć, tylko się dało i juz.

    OdpowiedzUsuń
  34. To raportuj nam, co Ulubiony Doktorek zaordynował - fajnie, że masz Ulubionego. To bardzo ważne, taki lekarz. Mamą opiekowała się dr Ewa Decker (też już nie żyje) - ona o mamie mówiła moja ulubiona pacjentka, mnie mówiła, że przez 45 lat pracy nie miała takiej drugiej chorej. A mama o niej mówiła królowa Wiktoria - była malutka, okrąglutka i siwa. Wiem, jak wiele w leczeniu mama jej zawdzięczała. Miały świetny kontakt, mama miała do niej ogromne zaufanie co było tym ważniejsze, że diagnozę postawiono po roku (bez tygodnia) od położenia mamy do szpitala. Mama mówiła, że to rak, dr Decker - wiem, że to rak, ale nie mogę go znaleźć. Zlokalizowano go po roku. Był w płucach, maskowały go blizny pogruźlicze.
    Ale nie mieliśmy wątpliwości, że lekarze robią wszystko, co możliwe w mamy sprawie - to było dla niej i dla nas ważne.

    OdpowiedzUsuń
  35. Kurcze, może czegoś nie jarzę, może to z powodu późnej godziny...Ale przeglądając Daniela blog zauważyłam coś bardzo niepokojącego a nie potrafię dodać komentarza! W sensie nie potrafię dodadać nie zakładając tam od razu konta a nie widzę zakladki kontakt. Więc Chustko, jeśli masz jakiś kontakt z kimś bliskim Daniela / zajmującym się jego blogiem to PROSZĘ zwróć im uwagę by KONIECZNIE wybrali sie z córką do okulisty! Bo na jednym ze zdjęć w galerii rodzinnej mała ma ten dziwny odblask siatkówki, który często jest pierwszym zauważalnym objawem raka oka. Serio. nie chcę nikogo straszyć, wiem, że ta rodzina już i tak zyje pod presją i w ogromnym stresie, ale ten odblask tam naprawdę jest więc lepiej niech to sprawdzą. Sorry, ze tak u Ciebie na blogu..PS. żeby nie było, nie jestem jakimś tam trollem. Po prostu zauważyłam coś bardzo niepokojącego a może nikt inny dotąd nie zwrócił na to uwagi?

    OdpowiedzUsuń
  36. widgetanna> jeśli umiesz zauważyć "raka oka" na podstawie fotografii w necie, jesteś Mistrzynią Onkologii.
    sugeruję uderzyć do jakiegoś szpitala onkologicznego do działu kadr.

    tak.
    jestem uszczypliwa.

    nie ogarniam, jak można takie coś napisać.
    a jeśli można, to podaj proszę bibliografię nt.

    OdpowiedzUsuń
  37. Widgetanna, Kobito!! juz Ty nic lepiej nie pisz ludziom na blogach!!

    OdpowiedzUsuń
  38. eehh...
    widgetanna -> obejrzyj swoje zdjęcia, zwłaszcza te robione z lampą błyskową. i KONIECZNIE wybierz się do okulisty, bo możesz mieć raka oka!

    OdpowiedzUsuń
  39. Chustko to nie bądź uszczypliwa! wpisz sobie w google "rak oka u dziecka" i grafika i zobaczysz o co biega. To jest specyficzny odblask, widać to na zdjęciach zanim widać w realu. Znam osobiście przypadek maluszka, u którego ktoś to zauważył na fotkach i na szczeście był czujny a potem sprawy potoczyły się juz bardzo szybko (i cała sprawa na szczęście skonczyła się szczęśliwie. Tu liczy się przecież czas, przecież o tym wiesz!). I nie piszę, że Daniela córcia ma raka, tylko, że warto to sprawdzić. Przede wszystkim niech sprawdzą najpierw inne zdjęcia (najnowsze) i jeśli odblask jest tylko na tym jednym zdjęciu to pewnie to przypadek, takie a nie inne ustawienie oświetlenia i lampy i już gotowe. i tego im zyczę! ale jesli sie powtarza to niech ją wezmą do lekarza.
    Chyba sama wiesz najlepiej, że pewnych symptomów organizmu nie wolno ignorować. Ale skoro wolisz we wszystkich wokoło, którzy Ci nie przyklaskują od razu widzieć trolli i złośliwców i dodaje Ci to sił witalnych to wiedz sobie lepiej i odsyłaj mnie gdzie chcesz. też tej Twojej uszczypliwości nie ogarniam. Więcej wiary w ludzi! (liczysz na ich dobroć a jednoczesnie z założenia traktujesz jak upierdliwców..)
    Pozdrawiam i dobranoc!

    OdpowiedzUsuń
  40. z założenia uważam, że jeśli coś TAKIEGO się pisze, to ma się odpowiednią wiedzę na ten temat.
    podaj linki medyczne, uwiarygodnij tę wiedzę.
    ot, co.

    OdpowiedzUsuń
  41. Oj, proszę bardzo:
    "Guz siatkówki
    Najważniejszymi wczesnymi obawami guza siatkówki są leukokoria (biały refleks źreniczny) i zez. Leukokoria z początku jest niestała, widoczna nie pod każdym kątem i zależna od warunków oświetlenia podczas badania[19]. Niekiedy objaw widoczny jest na zdjęciach z lampą błyskową (wygląda inaczej niż zwykły efekt czerwonych oczu)." http://pl.wikipedia.org/wiki/Siatk%C3%B3wczak
    Wiem, że to "tylko" wikipedia. Ale lekarzem nie jestem,nie jestem też oblatana w portalach medycznych więc nie wiem gdzie dokładnie szukać info yć uznała tę informację za potencjalnie wiarygodną. Chyba też nie mam ochoty udowadniać ci, ze nie jestem wielbłądem.
    PS. Chustko, DO ŁÓŻKA!! sen to zdrowie! (napisała też sowa ;) Dobranoc!

    OdpowiedzUsuń
  42. nie o wiel-błąda chodzi.
    chodzi o niestraszenie, o rzetelność.
    internet jest pełen sensacji, stąd moja powściągliwość.

    OdpowiedzUsuń
  43. http://www.daisyfund.org/rb/leuko/photo.html
    publikują dokładne zdjęcia z informacją (po najechaniu na foto) co jest, co nie jest

    OdpowiedzUsuń
  44. na fotografii dziewczynki jest podobny efekt; moim zdaniem powinien to jednak sprawdzić specjalista
    (ja chciałabym na miejscu tej matki wiedzieć - wolę sto razy niepotrzebnie przebadać dziecko na fałszywy alarm, niż choć raz tłuc głową o ścianę z rozpaczy, że na leczenie jest już za późno)

    OdpowiedzUsuń
  45. chinska medycyny ma swoja tradycje. Jest dosc niekonwencjonalna , ale w znacznym stopniu naturalna , jak leczenie np. niska temperatura. Zaszkodzic nie zaszkodzi. W przypadku Daniela to raczej dzialanie robic wszystko co mozliwe i liczyc na cud.

    OdpowiedzUsuń
  46. pomagajac ludziom ktorzy walcza o zycie trzeba kierowac sie sercem i tylko sercem- nie racjonalizowac
    oczywiscie- czasem wiemy, ze jest zle, znamy rokowania, statystyki, potrafimy interpretowac objawy
    ale jesli postawimy sie na miejscu tej osoby, jesli na jej miejscu postawimy kogos nam najblizszego- to wszystko co wiemy staje sie bez znaczenia
    czasem wplacajac kase dajemy komus realna szanse na wyzdrowienie a czasem dajemy tylko nadzieje a moze az nadzieje

    OdpowiedzUsuń
  47. Taki sam poblask ma mama dziewczynki na zdjęciu przy umywalce. Czy zasugerujesz rodzicom badanie u okulisty, Chustko, to Twoja decyzja. Jeżeli by było to moje dziecko i ktoś by tak skomentował jego zdjęcie, chciałabym o tym wiedzieć i sprawdziłabym u lekarza, mimo, że jestem przekonana, że to słaby aparat fotograficzny i złe oświetlenie.

    OdpowiedzUsuń
  48. ewel> tak, masz rację, należy to sprawdzić.

    OdpowiedzUsuń
  49. Dorotheo moja Mama dokładnie tak jak Ty myślała-ale ona mówiła:dzieci mam już odchowowane,swoje przeżyłam-56 lat więc jak będę miała żyć to będę żyła i mnie w Polsce uratują.Chociaż w Polsce leczenia Mamie też odmawiano(a mówi się,że w Polsce nie ma eutanazji)-to dzięki naszej upartości,determinacji-tego,że na swojej drodze spotkaliśmy w końcu lekarza-który zaryzykował to udało Mamie się przedłużyć życie.Dzięki temu mieliśmy szansę-jeszcze ze sobą pobyć,porozmawiać i każdy dzień życia Mamy był bezcenny.I choć była szansa na leczenie w Niemczech(nawet myślałam o Chinach)to Mama uparcie z miną "Terminatora" twierdziła-że mam sobie dać spokój bo nie chce być ratowana za wszelkie pieniądze-żebyśmy zadłużyli się.Drugi argument był taki-że takie odległe podróże-zmiany stref czasowych-podróż samolotem-też niezbyt dobrze wpływają na kondycję i Ona nie da rady.Mama też ze mną czytała blogi chorych i mówiła-rozumiem tych młodych co walczą-szukają ratunku po świecie-bo jak ja ona byłaby młoda,miała małe dzieci-też bym walczyła głównie dla nich,dla siebie-chwytała się każdej szansy.Mama zawsze też powtarzała,że jak umiera pierwszy ojciec-to dziecko jest półsierotą-ale jak matka pierwsza umiera to dziecko jest już od razu sierotą.Tak więc ludzkiego życia nie można wycenić w żaden sposób i nie ma co w ogóle komentować w takim sensie-że wyciąganie kasy, żyrowanie na ludzkim nieszczęściu,nadziei bo każdy chory i jego rodzina ma ją do końca.Niezależnie od rokowań,wszystkiego.A gdyby każdy dał np.w Polsce po tej przysłowiowej"złotówce"-to nie ubyłoby go-a dla tej chorej osoby-jego rodziny byłby to bezcenny dar-nadziei i szansa na życie.

    OdpowiedzUsuń
  50. Chustko pisz coś, bo póki co , Twój Blog staje się kasą zapomogowo - pożyczkowo -darowiznową dla chorych, zbierających na leczenie. Wygląda to tak, jakbyśmy musieli płacić aby dalej poczytać....

    OdpowiedzUsuń
  51. http://www.stjude.org/retinoblastoma

    też uważam, ze córeczkę Daniela powinien przebadać lekarz, tak kontrolnie. to dramatycznie niemożliwe aby tę rodzinę mogło spotkać takie nieszczęście dodatkowo, ale lepiej dmuchać na zimne.

    OdpowiedzUsuń
  52. Jak prosi o kasę dla siebie to fukacie, że tylko kasa dla Joaśki się liczy. Jak prosi o kasę dla innych, to fukacie że prosi o kase dla innych. No zwariować z Wami idzie...

    OdpowiedzUsuń
  53. Droga chustko, chylę czoła i tyle.

    OdpowiedzUsuń
  54. Drogie, polecam Wam lekturę najpiękniejszego, obok Andziowego, bloga, którego czytałam, czytam - to blog ANITY Rusak. Znalazłam go w polecanym przez Chustkę blogu żony nieżyjącego Misia. Czytajcie, to coś zupełnie wyjątkowego (forma, treść, przesłanie). Tam też, jak u Andzi, o miłości pięknie i prawdziwie nie tylko odczuwanej, ale i praktykowanej. Za życia i po...
    Dobrego dnia.

    OdpowiedzUsuń
  55. A co, ten blog kiepski? :d

    OdpowiedzUsuń
  56. Chustko kochana, dziś wstawiłam Andzi (*) na Jej blogu. Zawahałam się, wspominając to, co napisałaś co o tym myślisz i wiem już na pewno, że nie miałaś racji. To nie były puste, nic nie znaczące krzaczki. Gdyby pogrzeb nie był aż tak daleko ode mnie, zapaliłabym prawdziwy znicz. Myślami będę na pogrzebie, mam mokre oczy i tak bardzo mi żal Jej życia i życia Jej bliskich. Wiem, że ja i na pewno wielu innych czytelników zapaliło (*) z prawdziwą zadumą i z ogromnym szacunkiem.

    OdpowiedzUsuń
  57. U Chustki Miś jest w blogorakach, a u Misia żony ("Życie jest krótkie, ale miłość wieczna") po lewej stronie jest ANITA

    OdpowiedzUsuń
  58. trzeba przebadac mała bo ten siatkowczak to ten sam typ nowotworu, ktory ma ojciec- wiec tfu, tfu moze byc to genetyka
    choc na 99,9% to blysk lampy, szczegolnie jesli na innych zdjeciach tego nie widac

    OdpowiedzUsuń
  59. Anonimowy 11.45.
    Gdyby był kiepski nie czytałabym. Skąd to przewrażliwienie? Tutaj jest tak, że gdy się nie bije pokłonów przed Chustką, a po prostu dzieli się jakąkolwiek refleksją czy informacją - natychmiast jest się potencjalnym, co najmniej,trollem);((
    Ratunku!!! Czy Chustka oczekuje aż takiego towarzystwa wzajemnej adoracji?
    Mam wrażenie, że posiada wystarczające poczucie własnej wartości, z dumą nosi swoją chorobę. Tylko... dumie blisko do pychy, czasem wręcz pogardy. Myślę, że dumie i poczuciu godności sprzyja pokora. Ale w tak trudnych doświadczeniach każdy na swój sposób idzie tą drogą.

    OdpowiedzUsuń
  60. Anonimowy z 09.24 - odpowiadam:
    nie wyceniam niczyjego życia.
    Nie jestem wszak jego dawcą.
    I "w takim sensie" nie komentuję.
    Napisałam co myślę, w odniesieniu do siebie, bez podtekstów.

    Zobaczymy, co przyniesie życie.
    I czy wtedy będę myśleć tak samo.

    OdpowiedzUsuń
  61. Daniel nie oczekuje dyskusji na temat swoich wyborów, ani nie oczekuje słów krytyki. Oczekuje wsparcia finansowego.

    OdpowiedzUsuń
  62. Zdjęcie z "błyskiem" jest sprzed dwóch chyba lat? Gdyby dziecko było chore, byłyby dziś jakieś objawy?

    OdpowiedzUsuń
  63. Odnośnie siatkówczaka, kilka informacji medycznych, bo widzę, że się pojawiła dyskusja.
    Siatkówczak jest wrodzonym złośliwym nowotworem, który rozwija się
    z pierwotnych komórek siatkówki. Choroba ta dotyczy głównie najmłodszych dzieci i po neuroblastomie jest najczęstszym nowotworem diagnozowanym u dzieci do trzeciego miesiąca życia. Nowotwór ten często rozpoznaje się od razu po urodzeniu, a 80% przypadków diagnozowanych jest do 3 – 4 roku życia. Jest on jednym z niewielu nowotworów, którym udowodniono dziedziczne występowanie, chociaż może występować także w postaci niedziedzicznej. Najczęstsze objawy siatkówczaka to źrenica biała, koci błysk, nagle pojawiający się zez, zaczerwienienie lub bolesność gałki ocznej spowodowana wtórną infekcją oraz rzadki objaw – różnobarwność tęczówek. Rokowanie jest dobre i zależy od stadium zaawansowania. Remisję uzyskuje około 90% pacjentów
    W kwesti źródła, to jest to "Onkologia i hematologia dziecięca" Chybickiej i Sawicz - Birkowskiej
    http://akcjaserca.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  64. ej, ludki kochane. chustka pisze bloga dla kogo? dla Syna.
    jak sie jakas formula nam nie podoba, to nie klikamy, nie czytamy. jak klikamy i czytamy to akceptujemy asady jakie obowiazuja na danym terenie.
    owszem, blog jest publiczny, ale to nie znaczy, ze chustka ma pisac pod 'publiczke'.
    nie musze sie zgadzac z tym co pisze chustka. chustka nie musi sie zgadzac z tym co ja napisze w komentarzu. proste.

    tak sobie wlasnie mysle.

    OdpowiedzUsuń
  65. Liczę na to, że pewnego dnia zaczniemy tu wszyscy ignorować trolle.
    Największą bowiem nagrodą dla tych os jest poświęcanie im uwagi.

    OdpowiedzUsuń
  66. Kurcze,faktycznie lepiej zbadać to dziecko,po co potem żałować,jeśli byłoby coś nie tak.

    OdpowiedzUsuń
  67. zdjęć małej nie widziałam, ale widziałam program w tv i dokładnie tak było, że ktoś obcy zauważył na zdjęciu dziecka coś niepokojącego i skontaktował się z rodzicami.Alarm nie był fałszywy, a dziecko w porę uratowano, więc osoby które nim wyśmieją to w dobie google niech sobie poszukają info ;/

    OdpowiedzUsuń
  68. bez przesadyzmu i panikarstwa

    rak Daniela jest niezwykle rzadkim rakiem , wiec nie dziedzicznym.
    Proste - bylby dziedziczny, bylby czesty, jak rak piersi np.
    I jest tak rzadki, ze statystycznie
    wystepowanie jego jednoczesnie u ojca i corki , to jak dwa razy pod rzad skreslic 6 w loto.

    OdpowiedzUsuń
  69. chociaz z drugiej strony jednostki z rakiem Daniela na ogol nie doczekuja wieku rozrodczego , wiec trudno powiedziec czy nie jest dziedziczny.
    Jednak siatkowczak daje wczesne objawy.

    OdpowiedzUsuń
  70. ludzie, proponuję tak w tym jak i w innych ewentualnych tego typu sytuacjach - nie panikować, nie straszyć, nie wzbudzać sensacji, nie wyśmiewać, nie potępiać, nie deprecjonować i nie lekceważyć
    natomiast każdy sygnał rozsądnie sprawdzić
    to nie chodzi o to, jakie tu sobie wspólnie ustalimy opinie na ten temat, co to jest
    stan zdrowia dziecka NIE JEST zależny od tego, do jakich wniosków tu dojdziemy
    każdy ma swoje zdanie - a matka dziecka, jakie by argumenty nie padły, musi trzymać rękę na pulsie

    OdpowiedzUsuń
  71. @zorko- skoro marzy Ci sie ignorowanie troli to zacznij je ignorowac a nie pisac o nich posty;)
    mam do Ciebie pytanie, ktore chodzi mi po glowie i nie znajduje madrej odpowiedzi a Ty z racji prac( domyslam sie, ze to wiecej niz praca)moze wiesz wiecej
    chodzi mi wlasnie o ten moment, w ktorym nalezaloby przestac sie szarpac, zyc zludzeniem wyzdrowienia, robic zbiorki na chiny, na bostony, wydawac ciezkie pieniadze na rzekomo cudowne lekarstwa; o ten moment pogodzenia- i tak jak ktos tu juz pisal- pojechanie z rodzina na cudowna wycieczke albo spelnienie jakiegos marzenia albo przeznaczenie tej kasy, ktora topi sie w lekach na zabezpieczenie przyszlosci dziecka etc
    czy jest ktos madry kto wie kiedy odpuscic? czy walczyc trzeba do konca
    chustka ma racje, ze jesli walczymy o jeden dzien to ma sens- ale jesli po drodze zgubimy miesiac, ktory zamiast na bliskosc z rodzina zmarnujemy na pogon za zludzeniem? a moze lepszy jest ten jeden dzien pelen nadziei niz miesiac bez nadziei? nie wiem

    OdpowiedzUsuń
  72. Chciałabym wam coś napisać na temat Kliniki Onkologicznej w Tianjin. Zanim tutaj wyjechaliśmy poprosiłam o zdanie koleżankę, która jest onkologiem (wierzcie mi bardzo dobrym!), co myśli na ten temat. I m.in. przesłałam jej link tego szpitala: http://www.tjmuch.com/english/ , jej opinia była taka, że powinniśmy jechać, w Polsce nie mamy już czego szukać bo Daniel nie ma szans na wyleczenie (tutaj zaproponowano nam opiekę paliatywną), pytanie tylko jak długo wytrzyma to leczenie paliatywne - i zaznaczyła, że może to powiedzieć z pełną odpowiedzialnością lekarza. Powiedziała także, że wie, że ten Instytut onkologiczny ma wiele publikacji w prestiżowych pismach medycznych (nie pytałam o szczegóły), więc nie jest to byle szpital! Ale widzę, że wiele osób ma sporo wątpliwości. Postaram się zdobyć trochę więcej informacji na ten temat i zamieścić je na blogu (jeśli chodzi o samą klinikę). Trzymajcie za nas kciuki!! Basia

    OdpowiedzUsuń
  73. Trzymam kciuki , nie traćcie nadziei , nie słuchajcie opini ludzi którzy nie wiedzą co to jest walka o życie swoich najbliższych ,wiara czyni cuda , a przy pomocy społeczeństwa jest więcej możliwości .Sama tego doświadczam od roku -walczę o życie i każdy dzień wspaniale spędzony z moim synkiem ( z którego choroba zrobiła dorosłego człowieka)wspaniałego !!!

    OdpowiedzUsuń

 
©KAERU 2010
Wszystkie prawa zastrzeżone Sałyga