piątek, 7 października 2011

[536].



(Dean Martin - C'est si bon)

***

we wtorek rano wyssałam z siebie pod ciśnieniem krew.
do fiolek z krwią zostało dolane czarodziejskie Coś, a następnie fiolki musiały stać dwie godziny.
w południe przyjechał kurier DHL. pół godziny rozkminialiśmy, jak zapakować fiolki, żeby były zadowolone z podróży.
w środę popołudniu fiolki dotarły do laboratorium w Niemczech, gdzie sprawdzono aktualne możliwości chemioterapii.
we czwartek wieczorem, tj. wczoraj, miałam w mailu raport z analizy.

teraz czekam na opinię Ulubionego Doktorka, co robimy.
zmieniła się wrażliwość białek przerzutu w stosunku do guza pierwotnego.
i tak, np. Irinotekan jest passé.
pochodne platyny też odpadają, taksany - również.
mam za to wrażliwą herceptynę (poprzednio - nie miałam jej wrażliwej), mTOR inhibitora i jeszcze parę innych, więc jest w czym wybierać.
wg badania 5-FU działa - więc dalej jem japońskie tablety, nadal w końskiej dawce 100mg dziennie.



ludzie miłe!
jeśli macie taką możliwość, nie bierzcie chemii ot tak, żeby brać (bo onkolog kazał, bo tak trzeba).
proszę Was, sprawdźcie najpierw, jaką chemioterapią najszybciej uda się ubić (albo chociaż powstrzymać) nowotwór.
trzeba walczyć, bronić się, szukać możliwości.
domagajcie się chemioterapii celowanej, indywidualnie dobieranej.
nie dawajcie się zbyć zapewnieniom, że NFZ czegoś nie refunduje.
jeśli nie refunduje, to trzeba to obejść inaczej.
bo co jest ważniejsze: życie czy przestrzeganie procedur?

***

byłam dziś w Fundacji Rak'N'Roll.
dostałam zestawienie wpłat - z Waszymi imionami i nazwiskami.
do 3 października wpłaciło na moje subkonto prawie 220 osób.
garść z Was znam, ale większości - nie. i pewnie nigdy nie będę miała okazji poznać.
szukam słów, którymi mogłabym stosownie wyrazić moją wdzięczność.
może napiszę po prostu:
DZIĘKUJĘ.
JESTEŚCIE WIELCY.
JESTEM ZOBOWIĄZANA.

obiecuję, postaram się Was nie zawieść.
zrobię co w mojej mocy, żeby zatrzymać chorobę.

jeśli jest jakiś Bóg, bez wątpienia odnotował Wasz gest w swoim Zeszycie.
tak czuję.


raz jeszcze bardzo, bardzo serdecznie dziękuję.

39 komentarzy:

  1. I kurwa chujaski!!! Tak czymaj, chuda dupo. Do przodu, morda do słońca! Fight!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. A jak będę mieć kasę to rzucę pieniądzem a chwilowo walę wino za Twoje zmagania ze zdrowiem.

    OdpowiedzUsuń
  3. :*
    kciukaski-hujaski
    blisko Ciebie:*

    OdpowiedzUsuń
  4. Aś na prezydenta !!!! aleś przemowę rąbnęła ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. kandydowałabym z ramienia Partii Chorych Na Raka I Ich Rodzin (PChNRIIR) ;)
    zdominowalibyśmy scenę polityczną.
    to pewne, niestety.

    OdpowiedzUsuń
  6. Zapomniałam, co miałam napisać, tak mnie pierwszy komentarz rozwalił...:-) Zatem tylko pozdrowię. Spokojnej nocy, Chustku.

    OdpowiedzUsuń
  7. Niestety niewiele osób ma świadomość możliwości wykonania badań na wrażliwość. Ufają onkologom jak Bogom i łykają zalecone prochy jak indyk kluski... Boją się - a każdy chce żyć. Niestety ciągle wiele w tym szarlatanerii.
    Szacun - przytomnie trzymasz rękę na pulsie :-)
    Pozdrawiam gorąco z obrzydliwie zimnego Trójmiasta!!
    Alvea

    OdpowiedzUsuń
  8. Trzymaj sie dziewczyno!!!Śle uściski przez ocean!

    OdpowiedzUsuń
  9. Podziwiam Twoją umiejętność odnalezienia się w chorobie i naszym systemie opieki zdrowotnej. Podana przez Ciebie wskazówka jest bezcenna i warta rozpropagowania na szerszym forum.

    Mojej teściowej,nikt nie zaproponował takiej formy leczenia, a leczyła się w jednym z największych co w kraju. I my nic o tym nie wiedzieliśmy. Wszystko potoczyło się tak szybko...

    g.

    OdpowiedzUsuń
  10. A ja dziękuję za przyjęcie zaproszenia na fb :) Czuję się wyróżniona ;)
    Walczysz!

    OdpowiedzUsuń
  11. Czy ja wiem, czy to tylko kwestia "ufania onkologom" - bardziej stawiam na skrajne przerażenie, brak wsparcia, totalne zagubienie. Nie każdy ma silną osobowość, nie każdy jest wykształcony, żeby umiał szukać i pytać.
    Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  12. ha, widziałam Was wczoraj w Pasażu Wiecha (o ile wzrok mnie nie zawiódł). fajnie wyglądacie, trzymajcie się!

    OdpowiedzUsuń
  13. Kciukaski-hujaski to może nie ;)

    Niesamowita jest magia internetu i magia Twoich słów. Codziennie rano kiedy włączam komputer zastanawiam się: co u Chustki? Zdarza mi się myśleć o Tobie kilka razy dziennie. Jesteś w jakiś sposób częścią mojego życia a pewnie nigdy się nie poznamy.
    Ale co do tego że walczyłaś, będziesz walczyć najwytrwalej jak się da - nie mam żadnych wątpliwości!

    OdpowiedzUsuń
  14. Trza dobić gadzinę, która w Tobie siedzi, aż nie wstanie.
    Przesyłam "kciukaski-chujaski" :D
    Agata

    OdpowiedzUsuń
  15. Pani Chustko, potrzebuję dodatkowych informacji o tych badaniach (głównie: koszt, ile fiolek trzeba do analizy i czy "zwykłe" laboratorium może przygotować próbki, czy w niemieckim laboratorium trzeba się najpierw "zarejestrować"). Szukam czegoś, co podziała na paskudztwo mojej Mamy. Myślę, że te informację pomogą nie tylko mi.
    PS. nieustanie Pani kibicuję niemal od pierwszego postu i nieustannie czerpię energię do walki z własnymi potworami. Damy radę!
    Pozdrawiam, Kaśka S.

    OdpowiedzUsuń
  16. ja też chciałabym więcej informacji. Życzę dużo sił. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  17. No i się normalnie wzruszyłam...
    Still Love You...
    Aneta

    OdpowiedzUsuń
  18. Chusto, od Ciebie dowiedziałam się, że jest coś takiego jak chemioterapia celowana! Dodam, że od dwóch lat pracuję jako wolontariusz w hospicjum. Żaden z moich pacjentów mi o tym nie opowiadał...

    OdpowiedzUsuń
  19. Dla Ciebie, Chustko:

    http://www.youtube.com/watch?v=EQuuFfgGni4&feature=related

    Dla Małego:

    http://www.youtube.com/watch?v=jURRsAMGuZk

    http://www.youtube.com/watch?v=kBWPQNa_jOY

    Dedykacje do dowolnej wymiany ;)

    OdpowiedzUsuń
  20. No to niech szybko coś wymyślą na tę herceptynę i te inne wrażliwe, a na razie znów podsyłam środki na sushi 5-FU (czy uwierzysz, że nigdy nie jadłam sushi?).
    Szukałam Twojego ulubionego doktorka w necie i jako pierwszy wyskoczył mi mjr prof. dr specjalista od walki z bioterroryzmem :) - terrorystka Rakela!
    Nieocenione są Twoje informacje o możliwościach leczenia i niezrozumiałe dla mnie lenistwo czytaczy. Podajesz wszystkie dane, również adres kontaktowy do Monachium, gdzie można się wszystkiego dowiedzieć.
    Trochę zrzędzę, jak to starsza. Serdeczne myśli i "kciukaski-chujaski""

    OdpowiedzUsuń
  21. http://www.youtube.com/watch?v=SV-b4lR2ChI - a to naszym córkom, kórych nie mamy

    OdpowiedzUsuń
  22. nie chciałabym namawiać....miałabym na kogo głosować w końcu :)

    OdpowiedzUsuń
  23. nauczyłam się od Ciebie wiele. Dziękuję i za tę lekcję. A czy tak off topicowo możesz powiedzieć, jak poszło Artyście w konkursie mbanku? Bo link zniknął. A ja trzymałam kciuki (oprócz głosowania)!!!

    OdpowiedzUsuń
  24. Jak z tą krwią jest? Warto wysłać jakoś równolegle z bloczkami? I jak to tam się wtedy odbywa? Od nas wysyłka (tzn bloczki właśnie) pójdzie we wtorek- a to również tylko dzięki Tobie, inaczej nie mielibyśmy pojęcia o takiej możliwości :)
    Ściskam
    Karolina M

    OdpowiedzUsuń
  25. Moja córcia miała paskudę która nie reaguje na chemię i na radioterapię. Chemii nie wzięła po konsultacjach światowych(dosłownie) bo nikt nie wie jak to leczyć, a za to zaaplikowali radioterapię, ale nie na potwora, bo został wycięty tylko na szczątki ,ewentualne pozostałości niewidoczne gołym okiem,. Największą, najdłuższą radioterapię. Takie maleńkie potworki giną pod wpływem promieniowania.Zaczął się trzeci rok: jest dobrze i znowu niekończące się badania i potworny lęk. Ech Chustko gdyby ktos dał jakąś gwarancję (niemozliwe, ale gdyby:)..gdyby...),ten lęk mnie paraliżuje, zniewala...

    OdpowiedzUsuń
  26. Taaaak więc!
    Czytam od niedawna. Wciągnęłam się bardzo. Życzę jak najlepiej i ciepło myślę. Wzruszyłam się dziś troszkę, też. Piję wino właśnie (tak, jeeee, o 15ej, hahahhahha), więc niech i będzie, że za Twoje zdrowie i w Twojej intencji.
    Modlić się nie będę, gdyż albowiem nie nawykłam, ale wysyłać będę dobrą energię i takie inne to też.
    Ja wiem, że statystyka i takie inne gówna, ale akurat Tobie nie wolno wykręcić nam żadnych numerów, więc zdrowiej.
    cmokasy, bu
    ps. a kandydować to byś w sumie mogła, o!

    OdpowiedzUsuń
  27. Go! Go! Go! Chustko!

    OdpowiedzUsuń
  28. Wzruszyłam się Asiu. Nie jestem wielka, to Ty jesteś. Nie dziękuj mi za wpłaty, bo nie ma za co. Dzisiaj ja mogę wpłacić, jutro Ty mi wpłacisz. Trzeba sobie pomagać.
    aśka
    ps.
    Jesteś moją bratnią duszą.

    OdpowiedzUsuń
  29. Chustko!
    bo są tacy czytacze, którzy śledzą Twojego bloga, bo jakoś tak po prostu Cię polubili
    za styl, za podejście do życia, mądre wychowywanie syna...

    nie piszą nic w komentarzach
    tylko czasem podeślą małe-co-nieco na walkę z rakelą
    a wieczorem, tak na wszelki wypadek, zmówią "zdrowaśkę" za Ciebie
    chociaż nie chodzą do kościoła...

    pozdrowienia z Krakowa :)

    OdpowiedzUsuń
  30. Ty możesz podziękować tylko w jeden sposób....po prostu-
    zdrowiej nam :) Buziaczki z zimnego Poznania:)

    OdpowiedzUsuń
  31. Banalne to podziękowanie. Lepiej nie pisać nic.
    Katarzyna

    OdpowiedzUsuń
  32. obyś tylko zdrowa była. sisi

    OdpowiedzUsuń
  33. Do Tych co mają kontakt z nowotworem-wielu wie,że jest coś takiego jak chemioterapia celowana ale dostępna tylko dla nielicznych, czasami dla Tych z zasobnym portfelem.Chustko... nie wiem czy wiesz,że co do zasady chorzy z nowotworem żołądka nie maja prawa do bezpłatnego PETa, a dopiero o walce o to badanie....Jesteś medialna i świat stoi przed Tobą bardziej otworem niż przed zwykłym śmiertelnikiem.Znasz język co też ułatwia kontakty....Absolutnie to nie jest zarzut w Twoją stronę.Życzę wygranej.... wiary w Tego Kogoś. Pozdrawiam Chustko Twoich Mężczyzn.

    OdpowiedzUsuń
  34. Extra blog,taki z życia i z poczuciem humoru.Tylko ta rakella. Trzym się kobito, przecież Giancarlo musi mieć mamę, zwłaszcza że tata to idiota. Jesteś fają babką. Codziennie sprawdzam co u Ciebie, kibicuję Ci. A ilość wpłacających osób świadczy o tym ilu masz wirtualnych przyjaciół. Godne pozazdroszczenia.
    Like It !!!
    M.M.

    OdpowiedzUsuń
  35. Chustko wlasnie potrzebuje twojej wiedzy o tych magicznych tabletkach japonskich czy to to http://pl.tianxian.com/ potrzebuje tej wiedzy dla kogos mi bliskiego poniewaz smieciuch skorwiel niebywaly zmutowal sie ... i chyba przesle link Twojego bloga zeby troszke wiary przybylo bo opadlo :(
    Dobrze ze ty masz tyle pozytywu, ciesze sie i codzien tu zagladam . XXX madzik

    OdpowiedzUsuń

 
©KAERU 2010
Wszystkie prawa zastrzeżone Sałyga