W sobotę 17 listopada odbyło się w Cafe Kulturalna pierwsze robocze spotkanie. Przyszło kilkadziesiąt osób, a wiele zgłosiło chęć spotkania w innym terminie. Niektórzy przyjechali nawet kilkaset kilometrów, ktoś przyjechał z zagranicy. Obecni byli lekarze, przedstawiciele mediów, prawnicy, psycholodzy i wiele innych wspaniałych osób. Do akcji włączyły się także fundacje: Fundacja Onkologiczna reprezentowana
przez prezes Magdę Kręczkowską oraz Fundacja Rak'N'Roll reprezentowana
przez prezesa Jacka Maciejewskiego.
Swoje wsparcie zaoferował także Wojskowy Instytut Higieny i Epidemiologii im. Generała Karola Kaczkowskiego reprezentowany przez Dyrektora płk dr n. med. Janusza Kocika.
Dziękuję Wam wszystkim.
Wybrano koordynatorów do poszczególnych zadań, a koordynatorem głównym akcji została Agnieszka Olejnik (email: olejnik.aga[@]gmail.com).
Podczas spotkania tak zdefiniowaliśmy cel:
Zabezpieczenie przeciwbólowe pacjentów chorych onkologicznie.
Zakładamy, że realizacja tego celu pozwoli na wypracowanie standardów osłony przeciwbólowej dla wszystkich pacjentów.
Kroki do realizacji celu zostały zdefiniowane tak:
1. Podniesienie świadomości pacjentów w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego;
2. Podniesienie świadomości lekarzy w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego;
3. Wprowadzenie zmian systemowych, które umożliwią pełną osłonę przeciwbólową;
Więcej danych pojawi się na stronach akcji, gdy tylko grupa merytoryczna i medialna wyrobią się z zadaniami.
Wszystkich chętnych do włączenia się w akcję proszę o kontakt ze mną (email: wieloraki[@]gmail.com) lub z Agnieszką Olejnik (email powyżej).
Nikt nie powinien tak cierpieć. Zmieńmy to.
Piotr, nie mąż
12 lat temu
:)
OdpowiedzUsuńWspieram duchowo na razie.
OdpowiedzUsuńJestem całym sercem z wami.
Ela
Brawo, Piotrze, brawo
OdpowiedzUsuńi tym razem wreszcie sie poplakalam...
popieram!! bede wiernie was sledzic i kibicowac !!
OdpowiedzUsuńJoanka byłaby z Ciebie dumna...
OdpowiedzUsuńJoanna jest dumna!! I ja Panie Piotrze podziwiam i dziękuję bo, myślę, że dzięki Panu nastąpi zmiana. Pomoże Pan wielu ludziom. Serdecznie pozdrawiam!!! Małgorzata
OdpowiedzUsuńpopieram! :-)
OdpowiedzUsuńjestem z Wami, czekam na posta, w którym napiszesz jak możemy pomóc również z domu, może jakaś reklama przekazywana dalej, żeby ludzie zaczęli o tym mówić
OdpowiedzUsuńdziękuję
OdpowiedzUsuńGratuluję Piotrze!
OdpowiedzUsuńPiotrze jesteś wielki!
OdpowiedzUsuńJest Pan konsekwentny i skuteczny.Gratuluję i życzę wiele siły.
OdpowiedzUsuńNieodrodny mąż swojej żony :)... Super !
OdpowiedzUsuńPodziwiam! i trzymam kciuki rzecz jasna za to, żebyście osiągnęli cel - każdy z osobna i wszystkie razem. Podpisuję się także, pod opinią, że jesteś Męskim Wydaniem Chustki. Szalikiem? :)
OdpowiedzUsuńPopieram i czekam na konkrety - jak możemy pomóc?
OdpowiedzUsuńMyślę o Was i uważam, że ta akcja powinna tu zostać. Przynajmniej dopóki nie dorobi się własnych stron, rozwiązań, ludzi aktywnych.
A może i dłużej.
Joanna zawsze dzieliła się wiedzą, szukała rozwiązań, nie kryła problemów, była w fundacji pomagającej chorym, angażowała media.
:-)
OdpowiedzUsuńSuper!
OdpowiedzUsuńBardzo, bardzo się cieszę.
Albowiem nie wiadomo, kto z nas będzie następny - i kto efektów Twoich/Waszych działań będzie potrzebował.
Myślę serdecznie, wesprę jakkolwiek będę mogła - kiedy tylko będzie stosowne hasło.
Trzymaj się mocno, Piotrze!
3mam kciuki !
OdpowiedzUsuńI ja popieram. Zaglądam. Myślami jestem blisko. Pamiętam.
OdpowiedzUsuńCzekam na więcej szczegółów co może w sprawie zrobić zwykły szarak :)
Jak można pomóc?
OdpowiedzUsuńMoże mogę coś zrobić pozytywnego, a nie wiem jak?
Nikt nie może cierpieć.
Myślę, że my zwykli zjadacze chleba możemy rozpropagować akcję wśród rodziny i znajomych. wstawiać info o niej na FB, NK, blogach, stronach internetowych. Poczta pantoflowa ma siłę!
UsuńMożna też po prostu napisać na podanego maila, a na pewno się coś znajdzie do roboty :) tam działają właśnie tacy zwykli zjadacze chleba też, jak najbardziej :) + oczywiście to, co napisała Ewel
UsuńTrzymam kciuki!
OdpowiedzUsuńAkcja super gratulacje skupienia chętnych do poparcia , ja jestem jak najbardziej za ale trochę mi przykro,że akcja nie mogła obejmować BÓLU i UMIERANIA ODCHODZENIA BEZ BÓLU ogólnie DLA KAŻDEGO!!!!!! Myślę ,żę Joanna byłaby zadowolona gdyby jej cierpienie "pomogło " innym i wszystkim UMIERAJĄCYM W BÓLU....
OdpowiedzUsuńmyślę, że wypracowane standardy pomogą, mogą pomóc wszystkim chorym cierpiącym, więc bez obaw.
Usuńchylę czoła. jesteś dobrym człowiekiem, Piotrze (w co nigdy nie wątpiłam czytając bloga :)
niech się dzieje na pohybel bolicosiów ♥
OdpowiedzUsuńMi również szkoda, że zawężona została grupa docelowa i nie porusza się tematu chorych odciętych od leków skutecznych a nie refundowanych. Ale dobrze, że cokolwiek drgnie.
OdpowiedzUsuńBól w chorobach onkologicznych jest chyba ekstremalny.
UsuńJeśli będą procedury, prędzej czy później obejmą wszystkich cierpiących.
Może drgnie znieczulica, kompletne niezrozumienie.Oby.
Najbardziej zaawansowane jest dziś leczenie dzieci. Słusznie.
ALE - i dorośli cierpią ponad miarę wytrzymałości.
I starzy, których się kompletnie ignoruje. I w leczeniu i w procedurach przeciwbólowych.
Wspaniałe wiadomości! Ja również popieram, będę propagować!
OdpowiedzUsuńRuszyło pełną parą. To dobrze.
OdpowiedzUsuńPopieram każdą komórką ciała.
Brawo!
Brawo! Popieram :)
OdpowiedzUsuńPiotrze, podziwiam Cie bardzo. Jak ktos to ladnie napisal wyzej, nieodrodny maz ;)
OdpowiedzUsuńTęsknię za Nią...mam nadzieję, że znalazła spokój i klnie jak szewc gdzieś pod chmurką na naszą polską-ziemską służbę zdrowia...
OdpowiedzUsuńRADOŚĆ!
OdpowiedzUsuńBrawo Piotrze! Brawa dla wszystkich zaangażowanych w akcję.
OdpowiedzUsuńChustko pękasz z dumy, co?
Ściskam Was!
znaczy ze jesli sie nie wlacze do akcji, to umre w bolu?
OdpowiedzUsuńa wpisowe to poczemu jest?
a gdzie w tym wpisie jest mowa o jakimkolwiek wpisowym????bo albo ja nie umiem już czytać ze zrozumieniem albo ty...
UsuńDla Ciebie Hildo i wpisowego już nie ma. Tobie nic i nikt pomóc już nie może i nie potrafi i nie ma nawet chętnych:)
UsuńPowodzenia, Niemężu!
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
UsuńWyrazy uznania, szczerze popieram, tak trzymać. Jesteście Wielcy.
OdpowiedzUsuńPopieram w 100% I TRZYMAM KCIUKI,BO Z DALEKA TYLKO TYLE MOGĘ ;-/ WAŻNE ŻE SIĘ DZIEJE... OJ DZIEJE SIĘ...WSPANIALE OBY TAK DALEJ.POZDRAWIAM.
OdpowiedzUsuńbrawo! Kibicuję Panu:) Bardzo mi brak wpisow Joasi...
OdpowiedzUsuńPopieram i wspieram całym serduchem! Bardzo dobra inicjatywa :)
OdpowiedzUsuńtesknie za jej słowem ilekroć tu wchodzę
OdpowiedzUsuńPusto tu bez Ciebie.
OdpowiedzUsuńTęsknię...
Ja tez...
Usuńja też bardzo
UsuńJa też tęsknię, codziennie
OdpowiedzUsuńi tak bardzo chciałabym wiedzieć co u Jasia, codziennie o Nim myślę...
Jestem laikiem, ale 1% na Fundację, która powstanie? Uzbierałoby się na pewno dużo-dużo... (luźny pomysł)
OdpowiedzUsuńZ tego co mi wiadomo, po założeniu Fundacji nie od razu można zbierać 1%. Trzeba by pogooglać, ale to regulują konkretne przepisy.
Usuńjak cicho...
OdpowiedzUsuńTy się pewnie cieszysz, że cicho...
Usuńjestem tak bardzo ciekawa co u Jasia... jak sobie radzi i kto mu grzeje piżamkę na kaloryferze :(
OdpowiedzUsuńciagle glod cudzego cierpienia , by odnalezc sens?
UsuńNa pewno sobie radzi.Ziemia kreci sie jak krecila i Slonce znowu wzeszlo.
To nie głód cudzego cierpienia, tylko zatroskanie i wyraz smutku. A czy Jaś sobie NA PEWNO radzi to nie nam i Tobie również wiedzieć. Możemy teraz tylko modlić się i wspierać rodzinę.
UsuńKażdy sądzi według siebie, czego głodny i gdzie odnajduje sens.
OdpowiedzUsuńMnie również przeraźliwie brakuje obecności Joanny i wieści, że Giancarlo jest otoczony miłością i szacunkiem.
Dziękuję, że dane mi było tu się rozgościć!
w temacie uśmierzania bólu
OdpowiedzUsuńhttp://www.konopialeczy.pl/?p=1079
Fundacja musi działać nieprzerwanie dwa lata i spełniać kryteria OPP aby otrzymać status, czyli móc zbierać pieniądze.
OdpowiedzUsuńJa też zaglądam i czekam na wieści dla "zwykłych szaraków" bez "znajomości", bez umiejętności tworzenia reklam itp. Popieram i pomogę jak tylko będzie to leżało w moim zakresie szarych zwykłych możliwości.
OdpowiedzUsuńNapisz do Piotra.
UsuńŻe jesteś zwykłym szarakiem, żołnierzem do zadań prostych, szarych.
Ja tak zrobiłam.
Dostałam odpowiedź.
Czekam na dalsze informacje i wiem, że przyjdą.
Decydentów nie potrzeba wielu.
Zwykłych szaraków - mnóstwo.
Pisz i cierpliwie czekaj.
Doczekasz się:)
To chyba nie miejsce na to...
OdpowiedzUsuńTo miejsce Joanny, jej życia, walki, rodziny.
Szanuję Twój ból, ale tu jesteś po prostu spamerem.
zgłaszam się również jako szarak. zaglądam i czekam na instrukcje. Myślę, że takich ludzi jak ja jest tutaj wciąż sporo. Czytamy sobie grupowo bloga wciąż od nowa i chcielibyśmy się do czegoś przydać.
OdpowiedzUsuńwitam serdecznie , chciałabym pomoc , ja tez z tej branży szaraków ,ale.......... nie mogę nic napisać anie do Piotra ani do osoby koordynującej bo przychodzą ,mi maila zwrotne ze nie można dostarczyć wiadomości , nie wiem czy to przez Wasze zapchana skrzynki?
OdpowiedzUsuńJoanna pisała niedawno, że powstaje piękny fil o jej rodzinie...pamiętacie?
OdpowiedzUsuńma może ktoś jakieś wiadomość tym projekcie???
http://naglesami.org.pl/aktualnosci.html?year=2012&month=11#zapraszamy-na-czwartkowe-spotkanie
OdpowiedzUsuń..klikam na te strone, ale tego filmu nie moge znalezc..:-( ..??
UsuńPo co ta cenzura w imieniu Joanny? Dlaczego wpis Clary miałby kogokolwiek razić i byc spamem? Nie rozumiem...
OdpowiedzUsuńCodziennie wchodzę na tego bloga i czytam jakiś losowo wybrany wpis Asi. Piękny Człowiek.
OdpowiedzUsuńBrawo!
OdpowiedzUsuńBardzo brakuje mi Joanny. Była pełna wszelakiej treści i energii którą eksponowała bardzo mocno. Była tak wyrazistą osobowością, że wciąż nie mogę pojąc że odeszła. Taka energia nie znika przecież ot tak sobie?! Gdzie jesteś Joanno?
OdpowiedzUsuńPierwszy raz zdarza mi się tęsknić za osobą której nie miałam sposobności poznać w realu- mam nadzieję że jesteś szczęśliwa Joanko
OdpowiedzUsuńNietuzinkowa wspaniała osoba
podpisuję się pod tymi słowami....
Usuńteż prawie codziennie wchodzę.. razem ze mną 125, 84, dziś 58 osób... wszystkim czegoś brakuje... choć niewielu z nas znało ją osobiście.. każdego z nas była cząstką dnia.. na razie nie znalazłam wypełnienia taj pustki więc przychodzę. pozdrawiam Joasiu - gdziekolwiek jesteś - Celebrytko życia
OdpowiedzUsuńKinia - ja też... mnie też ciągle i ciągle brakuje...
OdpowiedzUsuńI celebruję to życie, z dnia na dzień coraz bardziej.
I wciąż niezmiennie wiele Joannie zawdzięczam.
79 osób ze mną - tu i teraz.
cholernie mi Jej brak, nie będzie już, cholera, nie będzie... im dalej, tym smutniej...
OdpowiedzUsuńmi też....
UsuńBędzie, jest w nas jej wspomnienie.
OdpowiedzUsuńbylo latwiej zniesc wlasne cierpienie majac pod reka wieksze i cudze??
OdpowiedzUsuńoch, wy beznadziejne baby z magla i kury domowe
Ja nie mam żadnych zmartwień i cierpień w ostatnich miesiącach a tęsknię za Joanną. Po prostu była niezwykłą osobą wśród takich pospolitych, wulgarnych hild.
UsuńHildo naprawdę uważasz że zaglądały tu osoby chcące się pocieszyć cierpieniem Joanny bo w stosunku do niego ich własne wydawało się mniejsze,nieistotne?
UsuńNie takie pobudki mną kierowały ,nie oceniaj pochopnie ani mnie ani innych czytelników
Podobało mi się podejście do życia Joanny to jakim była Człowiekiem,bezsprzecznie była wyjątkowa i nie ja jedna odniosłam takie wrażenie
Mimo iż nie miałam zaszczytu poznać jej w realnym świecie a jedynie online wywarła duży wpływ na mnie ,myślę że jej cząstka będzie już zawsze w głębi mojej duszy bo pozostawiła tam przekaz
Chcę wierzyć że istnieje życie po śmierci i że jak przyjdzie moja pora spotkam po drugiej stronie Joannę- szczęśliwą i spokojną
Ja też zawsze podkreślałam, że lubię Aśkę nie dlatego, że ma raka. Fajna była i mądra.
UsuńHildo, zdecydowanie nigdy nie miałam poczucia beznadziejności względem siebie i z pewnością kurą domowa nie jestem. Niewątpliwie mam mam marne zdanie o Tobie i nie tyle o Twojej beznadziejności(jest u Ciebie konsekwencją) co niemożności i braku sprawności intelektualnej. Co do Joanny to z pewnością jej osobowość i intelekt oraz inteligencja emocjonalna były wyjątkowe i na wysokim poziomie, czego nie można powiedzieć o Twoich wypowiedziach. Twój brak błyskotliwości pokrywasz arogancją która często jest wynikiem niedorozwoju i zaburzeń emocjonalnych oraz charakterologicznych.
UsuńJoanno brak mi Ciebie....
OdpowiedzUsuńCzy coś wiadomo w sprawie akcji?
OdpowiedzUsuńPiotrze - przeprowadzając bibliotekę natknęłam się na książkę, którą kupiłam kilka lat temu. Pisze mąż kobiety, która zmarła na raka jajnika, przeplatając jednocześnie jej pamiętnik ze swoimi wspomnieniami.Od razu pomyślałam o Was. Podeślę jeśli podasz namiary.
UsuńMoże też to być jakiś punkt wyjścia. Skontaktuj się ze mną prze mój blog...
http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103088,12984873,Anna_Waclawik_Orpik_nominowana_do_Grand_Press_za_wywiad.html
OdpowiedzUsuń