poniedziałek, 19 listopada 2012

[933]. Pierwsze robocze spotkanie akcji "Nikt nie powinien tak cierpieć"

W sobotę 17 listopada odbyło się w Cafe Kulturalna pierwsze robocze spotkanie. Przyszło kilkadziesiąt osób, a wiele zgłosiło chęć spotkania w innym terminie. Niektórzy przyjechali nawet kilkaset kilometrów, ktoś przyjechał z zagranicy. Obecni byli lekarze, przedstawiciele mediów, prawnicy, psycholodzy i wiele innych wspaniałych osób. Do akcji włączyły się także fundacje: Fundacja Onkologiczna reprezentowana przez prezes Magdę Kręczkowską oraz Fundacja Rak'N'Roll reprezentowana przez prezesa Jacka Maciejewskiego.
Swoje wsparcie zaoferował także Wojskowy Instytut Higieny i Epidemiologii im. Generała Karola Kaczkowskiego reprezentowany przez Dyrektora płk dr n. med. Janusza Kocika.
Dziękuję Wam wszystkim.

Wybrano koordynatorów do poszczególnych zadań, a koordynatorem głównym akcji została Agnieszka Olejnik (email: olejnik.aga[@]gmail.com).

Podczas spotkania tak zdefiniowaliśmy cel:
Zabezpieczenie przeciwbólowe pacjentów chorych onkologicznie.
Zakładamy, że realizacja tego celu pozwoli na wypracowanie standardów osłony przeciwbólowej dla wszystkich pacjentów.

Kroki do realizacji celu zostały zdefiniowane tak:
1. Podniesienie świadomości pacjentów w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego;
2. Podniesienie świadomości lekarzy w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego;
3. Wprowadzenie zmian systemowych, które umożliwią pełną osłonę przeciwbólową;

Więcej danych pojawi się na stronach akcji, gdy tylko grupa merytoryczna i medialna wyrobią się z zadaniami.

Wszystkich chętnych do włączenia się w akcję proszę o kontakt ze mną (email: wieloraki[@]gmail.com) lub z Agnieszką Olejnik (email powyżej).

Nikt nie powinien tak cierpieć. Zmieńmy to.

Piotr, nie mąż

88 komentarzy:

  1. Wspieram duchowo na razie.
    Jestem całym sercem z wami.
    Ela

    OdpowiedzUsuń
  2. Brawo, Piotrze, brawo
    i tym razem wreszcie sie poplakalam...

    OdpowiedzUsuń
  3. popieram!! bede wiernie was sledzic i kibicowac !!

    OdpowiedzUsuń
  4. Joanka byłaby z Ciebie dumna...

    OdpowiedzUsuń
  5. Joanna jest dumna!! I ja Panie Piotrze podziwiam i dziękuję bo, myślę, że dzięki Panu nastąpi zmiana. Pomoże Pan wielu ludziom. Serdecznie pozdrawiam!!! Małgorzata

    OdpowiedzUsuń
  6. jestem z Wami, czekam na posta, w którym napiszesz jak możemy pomóc również z domu, może jakaś reklama przekazywana dalej, żeby ludzie zaczęli o tym mówić

    OdpowiedzUsuń
  7. Jest Pan konsekwentny i skuteczny.Gratuluję i życzę wiele siły.

    OdpowiedzUsuń
  8. Nieodrodny mąż swojej żony :)... Super !

    OdpowiedzUsuń
  9. Podziwiam! i trzymam kciuki rzecz jasna za to, żebyście osiągnęli cel - każdy z osobna i wszystkie razem. Podpisuję się także, pod opinią, że jesteś Męskim Wydaniem Chustki. Szalikiem? :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Popieram i czekam na konkrety - jak możemy pomóc?
    Myślę o Was i uważam, że ta akcja powinna tu zostać. Przynajmniej dopóki nie dorobi się własnych stron, rozwiązań, ludzi aktywnych.
    A może i dłużej.
    Joanna zawsze dzieliła się wiedzą, szukała rozwiązań, nie kryła problemów, była w fundacji pomagającej chorym, angażowała media.

    OdpowiedzUsuń
  11. Super!
    Bardzo, bardzo się cieszę.
    Albowiem nie wiadomo, kto z nas będzie następny - i kto efektów Twoich/Waszych działań będzie potrzebował.
    Myślę serdecznie, wesprę jakkolwiek będę mogła - kiedy tylko będzie stosowne hasło.

    Trzymaj się mocno, Piotrze!

    OdpowiedzUsuń
  12. I ja popieram. Zaglądam. Myślami jestem blisko. Pamiętam.
    Czekam na więcej szczegółów co może w sprawie zrobić zwykły szarak :)

    OdpowiedzUsuń
  13. Jak można pomóc?
    Może mogę coś zrobić pozytywnego, a nie wiem jak?
    Nikt nie może cierpieć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że my zwykli zjadacze chleba możemy rozpropagować akcję wśród rodziny i znajomych. wstawiać info o niej na FB, NK, blogach, stronach internetowych. Poczta pantoflowa ma siłę!

      Usuń
    2. Można też po prostu napisać na podanego maila, a na pewno się coś znajdzie do roboty :) tam działają właśnie tacy zwykli zjadacze chleba też, jak najbardziej :) + oczywiście to, co napisała Ewel

      Usuń
  14. Akcja super gratulacje skupienia chętnych do poparcia , ja jestem jak najbardziej za ale trochę mi przykro,że akcja nie mogła obejmować BÓLU i UMIERANIA ODCHODZENIA BEZ BÓLU ogólnie DLA KAŻDEGO!!!!!! Myślę ,żę Joanna byłaby zadowolona gdyby jej cierpienie "pomogło " innym i wszystkim UMIERAJĄCYM W BÓLU....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. myślę, że wypracowane standardy pomogą, mogą pomóc wszystkim chorym cierpiącym, więc bez obaw.

      chylę czoła. jesteś dobrym człowiekiem, Piotrze (w co nigdy nie wątpiłam czytając bloga :)

      Usuń
  15. niech się dzieje na pohybel bolicosiów ♥

    OdpowiedzUsuń
  16. Mi również szkoda, że zawężona została grupa docelowa i nie porusza się tematu chorych odciętych od leków skutecznych a nie refundowanych. Ale dobrze, że cokolwiek drgnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ból w chorobach onkologicznych jest chyba ekstremalny.
      Jeśli będą procedury, prędzej czy później obejmą wszystkich cierpiących.
      Może drgnie znieczulica, kompletne niezrozumienie.Oby.
      Najbardziej zaawansowane jest dziś leczenie dzieci. Słusznie.
      ALE - i dorośli cierpią ponad miarę wytrzymałości.
      I starzy, których się kompletnie ignoruje. I w leczeniu i w procedurach przeciwbólowych.

      Usuń
  17. Wspaniałe wiadomości! Ja również popieram, będę propagować!

    OdpowiedzUsuń
  18. Ruszyło pełną parą. To dobrze.
    Popieram każdą komórką ciała.

    Brawo!

    OdpowiedzUsuń
  19. Piotrze, podziwiam Cie bardzo. Jak ktos to ladnie napisal wyzej, nieodrodny maz ;)

    OdpowiedzUsuń
  20. Tęsknię za Nią...mam nadzieję, że znalazła spokój i klnie jak szewc gdzieś pod chmurką na naszą polską-ziemską służbę zdrowia...

    OdpowiedzUsuń
  21. Brawo Piotrze! Brawa dla wszystkich zaangażowanych w akcję.

    Chustko pękasz z dumy, co?

    Ściskam Was!

    OdpowiedzUsuń
  22. znaczy ze jesli sie nie wlacze do akcji, to umre w bolu?
    a wpisowe to poczemu jest?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a gdzie w tym wpisie jest mowa o jakimkolwiek wpisowym????bo albo ja nie umiem już czytać ze zrozumieniem albo ty...

      Usuń
    2. Dla Ciebie Hildo i wpisowego już nie ma. Tobie nic i nikt pomóc już nie może i nie potrafi i nie ma nawet chętnych:)

      Usuń
  23. Odpowiedzi
    1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
  24. Wyrazy uznania, szczerze popieram, tak trzymać. Jesteście Wielcy.

    OdpowiedzUsuń
  25. Popieram w 100% I TRZYMAM KCIUKI,BO Z DALEKA TYLKO TYLE MOGĘ ;-/ WAŻNE ŻE SIĘ DZIEJE... OJ DZIEJE SIĘ...WSPANIALE OBY TAK DALEJ.POZDRAWIAM.

    OdpowiedzUsuń
  26. brawo! Kibicuję Panu:) Bardzo mi brak wpisow Joasi...

    OdpowiedzUsuń
  27. Popieram i wspieram całym serduchem! Bardzo dobra inicjatywa :)

    OdpowiedzUsuń
  28. tesknie za jej słowem ilekroć tu wchodzę

    OdpowiedzUsuń
  29. Pusto tu bez Ciebie.
    Tęsknię...

    OdpowiedzUsuń
  30. Ja też tęsknię, codziennie
    i tak bardzo chciałabym wiedzieć co u Jasia, codziennie o Nim myślę...

    OdpowiedzUsuń
  31. Jestem laikiem, ale 1% na Fundację, która powstanie? Uzbierałoby się na pewno dużo-dużo... (luźny pomysł)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z tego co mi wiadomo, po założeniu Fundacji nie od razu można zbierać 1%. Trzeba by pogooglać, ale to regulują konkretne przepisy.

      Usuń
  32. Odpowiedzi
    1. Ty się pewnie cieszysz, że cicho...

      Usuń
  33. jestem tak bardzo ciekawa co u Jasia... jak sobie radzi i kto mu grzeje piżamkę na kaloryferze :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ciagle glod cudzego cierpienia , by odnalezc sens?
      Na pewno sobie radzi.Ziemia kreci sie jak krecila i Slonce znowu wzeszlo.

      Usuń
    2. To nie głód cudzego cierpienia, tylko zatroskanie i wyraz smutku. A czy Jaś sobie NA PEWNO radzi to nie nam i Tobie również wiedzieć. Możemy teraz tylko modlić się i wspierać rodzinę.

      Usuń
  34. Każdy sądzi według siebie, czego głodny i gdzie odnajduje sens.
    Mnie również przeraźliwie brakuje obecności Joanny i wieści, że Giancarlo jest otoczony miłością i szacunkiem.
    Dziękuję, że dane mi było tu się rozgościć!

    OdpowiedzUsuń
  35. w temacie uśmierzania bólu
    http://www.konopialeczy.pl/?p=1079

    OdpowiedzUsuń
  36. Fundacja musi działać nieprzerwanie dwa lata i spełniać kryteria OPP aby otrzymać status, czyli móc zbierać pieniądze.

    OdpowiedzUsuń
  37. Ja też zaglądam i czekam na wieści dla "zwykłych szaraków" bez "znajomości", bez umiejętności tworzenia reklam itp. Popieram i pomogę jak tylko będzie to leżało w moim zakresie szarych zwykłych możliwości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Napisz do Piotra.
      Że jesteś zwykłym szarakiem, żołnierzem do zadań prostych, szarych.
      Ja tak zrobiłam.
      Dostałam odpowiedź.
      Czekam na dalsze informacje i wiem, że przyjdą.

      Decydentów nie potrzeba wielu.
      Zwykłych szaraków - mnóstwo.
      Pisz i cierpliwie czekaj.
      Doczekasz się:)

      Usuń
  38. "Schizofrenia zabrała mi Syna..." - przeczytaj, proszę mój blog o chorobie, która dzień po dniu
    zabierała i wyniszczała mojego Syna, a rodzinę dewastowała psychicznie. Być może moje zapiski pomogą
    Ci bardziej świadomie spojrzeć na ten problem. Większość nie zdaje sobie sprawy, ile ludzi wokół nas cierpi na tę chorobę. MY - po ciężkiej walce przegraliśmy bitwę...

    Wejdź, proszę na moją stronę: http://schizofreniamojegosyna.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To chyba nie miejsce na to...
      To miejsce Joanny, jej życia, walki, rodziny.
      Szanuję Twój ból, ale tu jesteś po prostu spamerem.

      Usuń
    2. Po co ta cenzura w imieniu Joanny? Dlaczego wpis Clary miałby kogokolwiek razić i byc spamem? Nie rozumiem...

      Usuń
  39. zgłaszam się również jako szarak. zaglądam i czekam na instrukcje. Myślę, że takich ludzi jak ja jest tutaj wciąż sporo. Czytamy sobie grupowo bloga wciąż od nowa i chcielibyśmy się do czegoś przydać.

    OdpowiedzUsuń
  40. witam serdecznie , chciałabym pomoc , ja tez z tej branży szaraków ,ale.......... nie mogę nic napisać anie do Piotra ani do osoby koordynującej bo przychodzą ,mi maila zwrotne ze nie można dostarczyć wiadomości , nie wiem czy to przez Wasze zapchana skrzynki?

    OdpowiedzUsuń
  41. Joanna pisała niedawno, że powstaje piękny fil o jej rodzinie...pamiętacie?

    ma może ktoś jakieś wiadomość tym projekcie???

    OdpowiedzUsuń
  42. http://naglesami.org.pl/aktualnosci.html?year=2012&month=11#zapraszamy-na-czwartkowe-spotkanie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ..klikam na te strone, ale tego filmu nie moge znalezc..:-( ..??

      Usuń
  43. Codziennie wchodzę na tego bloga i czytam jakiś losowo wybrany wpis Asi. Piękny Człowiek.

    OdpowiedzUsuń
  44. Bardzo brakuje mi Joanny. Była pełna wszelakiej treści i energii którą eksponowała bardzo mocno. Była tak wyrazistą osobowością, że wciąż nie mogę pojąc że odeszła. Taka energia nie znika przecież ot tak sobie?! Gdzie jesteś Joanno?

    OdpowiedzUsuń
  45. Pierwszy raz zdarza mi się tęsknić za osobą której nie miałam sposobności poznać w realu- mam nadzieję że jesteś szczęśliwa Joanko

    Nietuzinkowa wspaniała osoba

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. podpisuję się pod tymi słowami....

      Usuń
  46. też prawie codziennie wchodzę.. razem ze mną 125, 84, dziś 58 osób... wszystkim czegoś brakuje... choć niewielu z nas znało ją osobiście.. każdego z nas była cząstką dnia.. na razie nie znalazłam wypełnienia taj pustki więc przychodzę. pozdrawiam Joasiu - gdziekolwiek jesteś - Celebrytko życia

    OdpowiedzUsuń
  47. Kinia - ja też... mnie też ciągle i ciągle brakuje...
    I celebruję to życie, z dnia na dzień coraz bardziej.
    I wciąż niezmiennie wiele Joannie zawdzięczam.
    79 osób ze mną - tu i teraz.

    OdpowiedzUsuń
  48. cholernie mi Jej brak, nie będzie już, cholera, nie będzie... im dalej, tym smutniej...

    OdpowiedzUsuń
  49. Będzie, jest w nas jej wspomnienie.

    OdpowiedzUsuń
  50. bylo latwiej zniesc wlasne cierpienie majac pod reka wieksze i cudze??

    och, wy beznadziejne baby z magla i kury domowe

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja nie mam żadnych zmartwień i cierpień w ostatnich miesiącach a tęsknię za Joanną. Po prostu była niezwykłą osobą wśród takich pospolitych, wulgarnych hild.

      Usuń
    2. Hildo naprawdę uważasz że zaglądały tu osoby chcące się pocieszyć cierpieniem Joanny bo w stosunku do niego ich własne wydawało się mniejsze,nieistotne?

      Nie takie pobudki mną kierowały ,nie oceniaj pochopnie ani mnie ani innych czytelników

      Podobało mi się podejście do życia Joanny to jakim była Człowiekiem,bezsprzecznie była wyjątkowa i nie ja jedna odniosłam takie wrażenie

      Mimo iż nie miałam zaszczytu poznać jej w realnym świecie a jedynie online wywarła duży wpływ na mnie ,myślę że jej cząstka będzie już zawsze w głębi mojej duszy bo pozostawiła tam przekaz

      Chcę wierzyć że istnieje życie po śmierci i że jak przyjdzie moja pora spotkam po drugiej stronie Joannę- szczęśliwą i spokojną

      Usuń
    3. Ja też zawsze podkreślałam, że lubię Aśkę nie dlatego, że ma raka. Fajna była i mądra.

      Usuń
    4. Hildo, zdecydowanie nigdy nie miałam poczucia beznadziejności względem siebie i z pewnością kurą domowa nie jestem. Niewątpliwie mam mam marne zdanie o Tobie i nie tyle o Twojej beznadziejności(jest u Ciebie konsekwencją) co niemożności i braku sprawności intelektualnej. Co do Joanny to z pewnością jej osobowość i intelekt oraz inteligencja emocjonalna były wyjątkowe i na wysokim poziomie, czego nie można powiedzieć o Twoich wypowiedziach. Twój brak błyskotliwości pokrywasz arogancją która często jest wynikiem niedorozwoju i zaburzeń emocjonalnych oraz charakterologicznych.

      Usuń
  51. Odpowiedzi
    1. Piotrze - przeprowadzając bibliotekę natknęłam się na książkę, którą kupiłam kilka lat temu. Pisze mąż kobiety, która zmarła na raka jajnika, przeplatając jednocześnie jej pamiętnik ze swoimi wspomnieniami.Od razu pomyślałam o Was. Podeślę jeśli podasz namiary.
      Może też to być jakiś punkt wyjścia. Skontaktuj się ze mną prze mój blog...

      Usuń
  52. http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103088,12984873,Anna_Waclawik_Orpik_nominowana_do_Grand_Press_za_wywiad.html

    OdpowiedzUsuń
 
©KAERU 2010
Wszystkie prawa zastrzeżone Sałyga