piątek, 9 listopada 2012

[920].

Znów dostałem wiele Waszych maili o potrzebie prowadzenia bloga. Ponownie odpowiem: nie umiem pisać tak jak Ona. I zbyt tęsknię, żeby pisać o czymś innym. Mogę jedynie skupić się na zadaniach.

Jednak to dzięki Waszej pomocy, akcja Nikt nie powinien tak cierpieć, zaczyna się urzeczywistniać. Uznałem więc, że jestem Wam winien informowania o postępach.
Mam tylko prośbę, żeby Wasze ewentualne komentarze dotyczyły jedynie akcji. Jest mi ciężko, proszę Was, żebyście to uszanowali. Kłótnie, czy personalne wycieczki nikomu nie pomogą.

W chwili obecnej kończy się proces formowania grupy osób, które aktywnie będą wspierały akcję. Następnie będę chciał dla nich zorganizować spotkanie, na którym zostaną rozdzielą zadania.

Oczywiście nadal proszę o poszukiwanie sponsorów, dostępu do mediów oraz znanych osób, które chciałyby się w akcję włączyć. Podstawą jednak jest nagłośnienie problemu. Proszę, żebyście zaczęli o tym mówić.


Oto dwa pytania, które mogą otworzyć dyskusję:

Dlaczego zużycie silnych opioidów, które stanowią standard w leczeniu bólu nowotworowego,  jest w Polsce 4-5 krotnie niższe, niż w krajach Unii Europejskiej?

Niektóre rodzaje bólu można leczyć jedynie operacyjnie, przez przecięcie splotu nerwowego. Do tego niezbędne są specjalne urządzenia i specjaliści. Dlaczego nie ma we wszystkich miastach wojewódzkich poradni przeciwbólowych?


28 komentarzy:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. Chcialabym uslyszec rzeczowa odpowiedz na Panskie pytania, ale obawiam sie, ze jak zwykle odpowiada za to nieporadnosc naszej służby zdrowia. Skoro brakuje podstawowych leków do leczenia nowotworów, to mam wrażenie, ze leczenie przewleklego bolu jest spychane na margines. To chyba zadne odkrycie, ze za wsztstkim stoi tłumaczenie ze nie ma kasy albożesięnieda. Niestety o komfort pacjentów nie dba sie wogóle. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  3. Gdybym wiedział wcześniej to, co wiem teraz, Joanna cierpiała by mniej. To nie tylko kwestia braku pieniędzy, to także kwestia braku braku dostępu do informacji.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zDODZĘ SIĘ Z TOBĄ ,ALE FAKT JEST TAKI ŻE GDYBY NIE CHODIŁO O PIENIĄDZE TO I DOSTĘP DO INFORMACJI BYŁBY NAPEWNO ŁATWIEJSZY.

      Usuń
    2. Tak, ale trzeba nagłaśniać problem, bo im więcej ludzie wiedzą, tym bardziej będą walczyć o swoje. A im bardziej będą walczyć, tym więcej jednak uda się w tym temacie zrobić. Kiedyś np. cytologia nie była tak popularna i nie była badaniem, które ginekolog wykonuje regularnie w swoim gabinecie. Teraz, gdy problem się nagłośnił, to badanie wykonuje się często.
      Poradnie leczenia bólu powinny być w każdym województwie.
      PS Piotrze, skup się teraz na swoich potrzebach, nie da się zaspokoić potrzeb wszystkich... Sama się tego uczę.
      I działaj, to najlepszy lek na ból duszy.

      Usuń
    3. Otóż to Piotrze: w Polsce lekarze bronią dostępu do informacji. Moja córa niepotrzebnie okrutnie cierpiała bo zabrakło informacji ze strony lekarzy chirurgów którzy ja operowali. Wszystkiego dowiedzieliśmy się po operacji gdy było zbyt późno. Informacji dostarczył lekarz prywatnie, zupełnie inny chirurg. Lekarze: chirurdzy onkolodzy z krakowskiej onkologii z ul. Garncarskiej nie informują o niczym, co najwyżej mówią, że nic się nie da zrobić. To straszni ludzie i przestrzegam wszystkich przed leczeniem się w tym szpitalu: nie wiedzą, nie umieją, nie potrafia, nie chcą i jeszcze coś!

      Usuń
    4. Nie tylko chodzi o pieniądze, choć również! Etyka lekarska, uczciwość, przysięga Hipokratesa i cała masa cech które powinni mieć lekarze jest unikatowa na polskiej scenie lekarskiej.jest to widoczne zwłaszcza tam gdzie zagrożenia zdrowotne są bardzo poważne.

      Usuń
  4. Myślę że to pytaie zasługuje na odpowiedż, ale boję się że odpowiedż jest taka jak zawsze PIENIĄDZE!
    Nikogo z urzędasów służbowo nie obchodzi cierpienie.
    A apropo norm- myslę że w przypadku "odchodzących" normy zdowotne wpływu leków na funkcjonowanie organizmu nie ma znaczenia, ponieważ organizm nie spełnia juz swojej roli jako całość.
    możliwośći zwalczania bólu jest wiele ale u nas liczy sie to by były możliwie jak najtańsze.
    Pacjent nie wyzdrowieje, więc po co wniego inwestować, przeciez niedługo najprawdopodobniej umrze i nie odda już dziesięciny państwu.
    myślę że o to chodzi.
    przykre, lecz chyba prawdziwe.
    widziałam jak odchodzą ludzie z chorobą nowotworową i jak bezradni są bliscy, patrząc na ich męki. NIE POWINNO TAK BYĆ!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację jednak bezduszne systemy tworzą bezduszni LUDZIE. Pieniądze dzielą ludzie.
      Polecam lekturę "lek na raka czeka w lodówce":
      http://zdrowie.dziennik.pl/nowotwory/artykuly/410041,adenowirus-cudowny-lek-na-raka-czeka-w-lodowce-brakuje-pieniedzy-na-dalsze-badania-nad-wirusem-zabijajacym-raka-dr-justyna-leja-z-uniwersytetu-w-uppsali-wspolautorka-badan-dla-dziennik-pl.html

      Ludzie decydują o listach refundowanych.
      Ludzie tworzą logistykę procedur medycznych.
      Moja Mama w stanie terminalnym została wypisana do domu i dostała ze szpitala skierowanie do poradni przy innym szpitalu. Termin pierwszej wizyty w tej poradni wyznaczono na czerwiec'12 a po interwencji ordynatora szpitala,z którego Mama miała wypis zmieniono termin na marzec'12.Mama zmarła w połowie kwietnia'12.A do tego szpitala, do którego Mama miała trafić przez wspomnianą poradnie trafiła w kilka dni tylko dzięki wizytom prywatnym i naszym działaniom "operacyjnym".
      Pytam więc: co mają w głowie LUDZIE tworzący takie systemy dostępu do świadczeń medycznych?
      Ile jest osób potwornie cierpiących przez te systemy i utrudnienia szybkiego dostępu do specjalistów?
      W jakiej sytuacji są osoby chore, starsze i samotne,w imieniu których nie ma kto walczyć?
      Poradnia poradnią ale jaki jest do niej dostęp w sytuacji pilnej potrzeby? Czy w poradni bólowej istnieją wizyty domowe? Czy taki specjalista przyjedzie do osoby terminalnie chorej leżącej w domu?
      Nam pomagali specjaliści z hospicjum domowego ale i oni w kilku momentach radzili wezwać pogotowie (gorączka, ból itd.) A pogotowie odmawiało przyjazdu do terminalnie chorego mówiąc,że są od ratowania życia a nie komfortu chorego.
      Wszystko co mówicie jest bardzo ważne ale logistyka pomocy medycznej nie istnieje i może sobie stać pięć poradni bólowych a grupa cierpiących ludzi nie mieć do nich dostępu.
      Jest jeszcze pytanie dlaczego potwornie cierpiących ludzi wypisuje się do domu po pięciu dniach pobytu w szpitalu aby przyjmować ich znowu za pięć dni na kolejne pięć dni? Czy to jakaś magiczna procedura?
      A może te przyjęcia i wypisy mają jakiś związek z finansami szpitala? A gdzie w tym wszystkim pacjent.....Ta niemoc i niewiedza fachowa bliskich to też cierpienie.

      Usuń
    2. Poczytajcie na temat tego wspaniałego Człowieka.który tak wiele robi dla poprawy sytuacji chorych na raka:
      http://uwaga.tvn.pl/61847,news,,sztuka_umierania,reportaz.html

      Organizuje warsztaty dla lekarzy,uwrażliwia na cierpienie,pomaga.Takich warsztatów powinno być więcej a kandydaci na lekarzy powinni przechodzić praktyki w hospicjach.
      Pomagajmy takim ludziom wspierając ich działania.

      Ciocia Jola i Wujek Mirek

      Usuń
    3. I tu jest sedno, nie liczy się człowiek- pacjent tylko przepis. przepisy nie są dla pacjetów, pacjeci są dla przepisów. nie ma mowy o jednostce jest za to mowa o grupie, jednostka nie ma prawa bytu.
      powinno sie urzędowo wprowadzić obowiązek dbania o jednostke i personalnie do niej dobierac mozliwości i (albo) ograniczenia.
      w 21 wieku nie powinno się dopuszczać do sytuacji w której człowiek kona jak na torturach średniowiecznych.
      dobrze by było mieć świadomosć że gdy przyjdzie nasza kolej nie bedziemy cierpieć ( aż tak). czemu śmierć zawze musi się kojarzyć zbólem. ktos powinien podjąć sie odpowiedzialności za chorego i służyć mu radą co, gdzie, kiedy i dlaczego własnie tak. indywidualne dobieranie programow leczenia, wspomagania leczenia czy środków przeciwbólowych powinno się odbywać w jednym gabinecie. ciężko chory pacjent nie powinien latac z jęzorem na plecach po mieście i pytać setek mądrych głow -co dalej?
      myślę że strach przed nowotworem jest o połowę większy dlatego że każdy kojarzy go z bólem. sami pomyślcie czego bardziej się boicie (oczywiście po za lękiem przed odejściem), choroby, czy jednak bólu?
      p.s. Piotrze wielki szacunek za to że masz siłę i odwagę, oby rozpoczynająca sie batalia nie wyssała ich z ciebie.
      popieram akcjecałym sercem.
      kto wie co nas czeka!

      Usuń
  5. Myślę, że niedostateczna walka z bólem u chorych w stanie terminalnym wynika również ze strachu lekarzy przed ew. skróceniem życia choremu....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niedostateczna walka z bólem wynika z niewiedzy. Ta niewiedza pociaga za sobą własnie lek przed podawaniem własciwych dawek i odpowiednich leków bowiem leki przeciwbólowe działają na chorych bardzo rozmaicie. To niewiedza, brak szkolen ale i również brak chęci poznawania tej wiedzy. To obserwacja kazdego chorego indywidualnie i indywidualny dobór leków i dawek.

      Usuń
  6. Niestety, listy refundowane... ja również chciałam korzystać z pomocy poradni przeciwbólowej, ale lek, który mógł mi pomóc, był zarejestrowany na inną jednostkę chorobową.

    OdpowiedzUsuń
  7. nie mam pojęcia, może chodzi nie tylko o służbę zdrowia ale też o jakieś uregulowania prawne? Gdy umierała moja ciotka w szpitalu powiedziano mi, że nie dostanie większej dawki leków bo wdł.anestezjologa to by było na granicy eutanazji. I tyle. W sytuacji gdy żadnego już znaczenia nie miało czy pożyje dzień czy tydzień. Na UW jest prof.Eleonora Zielińska, która zajmuje się m.in.prawem medycznym. Może od tej strony coś warto skonsultować.

    OdpowiedzUsuń
  8. ...otwieracie mi oczy ... oczywiście trzeba o tym mówić

    OdpowiedzUsuń
  9. No i jeśli mówimy o pieniądzach, których brakuje i kolejkach do lekarzy NFZ-tu to może zastanówmy się dlaczego Ministerstwo Zdrowia nie decyduje się na odciążenie poradni i lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów przez to,że muszą się do nich zapisywać ludzie już zdiagnozowani w prywatnych klinikach aby ponownie przechodzić drogę diagnostyczną,którą już przeszli tylko dlatego,że nie honoruje się skierowań od prywatnych klinik w szpitalach?
    Korporacje wykupują pakiety medyczne dla swoich pracowników.Płacą za to z własnej kieszeni.Pracownicy często długo nie muszą wiedzieć gdzie jest ich przychodnia NFZtowska do czasu gdy trzeba wykonać jakieś badanie lub operację w szpitalu lub placówce specjalistycznej. NFZ nie honoruje jednak tego co robią placówki prywatne i wymusza wizyty i zabieranie czasu lekarzom NFZ przez ludzi,którzy już wiedzą co im dolega.
    Ciocia Jola i Wujek Mirek

    OdpowiedzUsuń
  10. Mam bardzo niemiłe osobiste doświadczenia, jeśli chodzi o sprawę walki z bólem - mój Syn został przewieziony do szpitala na oddział neurologiczny w piekielnym ataku bólu, o którym mówiono lekceważąco "rwa kulszowa" - nikt nie wiedział, ze ma On rozsiany nowotwór kości, bowiem oczywiście nie przeprowadzono stosownych badań.
    Chłopak dosłownie ryczał z bólu na łóżku szpitalnym a panie pielęgniarki wypełniały jakieś papiórki nie interesując się wyjącym w nieludzkich cierpieniach pacjentem, lekarz dyżurny był nieobecny, a moje błagania, by podano Synkowi jakiś środek przeciwbólowy personel skwitował "sprawia pani kłopoty, musimy najpierw wypełnić dokumentację pacjenta"...i rzeczywiście, po jakiejś pół godzinie pojawiła się wyraźnie znudzona pani doktor i zaordynowała podanie leku przeciwbólowego, po którym nastapiła stopniowa poprawa.
    Zapytuję więc - nie można było zrobić tego od razu? Koniecznym było, by chłopak cierpiał nieludzkie męki?
    Pomijam tu kwestię diagnostyczną, która woła o pomstę do nieba, same boje o to, by ulżyć Synowi w cierpieniu były dla nas, rodziców, już wystarczająco wyczerpujące i upokarzające. Widocznie służby medyczne wychodzą z założenia, że "jest chory, musi boleć."
    Otóż nie musi, wcale nie musi, przynajmniej nie aż tak...

    OdpowiedzUsuń
  11. Moja ciocia umierajaca na raka zoladka ponad 20 lat temu miala troche wiecej szczescia bo przecieto jej sploty nerwowe. A dlaczego? Bo mamy w bliskiej rodzinie lekarza i ta osoba o to zadbala. Wiec jak sie chce to mozna, prawda? Dlaczego nie jest to standartowym postepowaniem dla tych wszystkich chorych, ktorym nie mozna podac wiekszej dawki leku przeciwbolowego? Mieszkam za granica ale mam liczna rodzine w Polsce. Wspomoge akcje finansowo na ile bede mogla.

    OdpowiedzUsuń
  12. Poradnie przeciwbolowe.Dla mnie temat rzeka.
    Mama byla pod opieka takiej poradni ponad rok.Po wycieciu kosci zuchwy cala "konstrukcja" osiadla i cos uciskalo na cos,stad potworne bole.
    Chudzinka mowila ze teraz juz wie,ze z bolu mozna oszalec.Natomiast pani doktor z poradni traktowala nas tak,jakbysmy chcialy wyludzic narkotyki.W efekcie zapisala mamie 30 zabiegow,ktore polegaly na lezeniu na ziemi i sluchanie odglosow natury.Nie pomoglo.
    Morfine zdobylam dopiero w ostatnim tygodniu jej zycia( lekarz z hospicjum o ktorego staralam sie przez 7 tygodni)
    Musimy to ruszyc,MUSIMY!
    M.

    OdpowiedzUsuń
  13. Myślę , że często bardzo daleko odpychamy sprawę ostatnich tygodni /dni życia bliskich nam osób . A potem zostaje zbyt mało czasu , żeby zgłębić temat , radząc sobie równocześnie z emocjami , których nie przeżywając wcześniej , nie jesteśmy sobie nawet w stanie wyobrazić . Skupiając się na przedłużaniu życia , nie umiemy pozwolić sobie na skupienie się na śmierci . Z moich doświadczeń wynika także , że zdecydowanie zbyt mało jest kompetentnych osób , potrafiących przeprowadzić rodzinę , przez śmierć bliskiej osoby . Hospicjum domowe , z którym się zetknęłam , nie tylko nie pomogło , ale wręcz wprowadziło niepotrzebny chaos . To mój list do Gazety Wyborczej , która prowadziła akcję "Umierać po Ludzku " http://wyborcza.pl/1,88844,6132018,Wiecej_oczekiwalbym_od_lekarza_leczacego_grype.html . Myślę o Was ciepło .

    OdpowiedzUsuń
  14. W trakcie umierania mojej Mamy nauczyłam się wyłudzać morfinę. Radziłam sobie błagając znajomą pielęgniarkę, lekarkę,aptekarkę.... kogo mogłam.
    Czekaliśmy na wizytę w poradni p/bólowej. Całe 2,5 tygodnia. Koszmar.
    Czas na zmiany.

    OdpowiedzUsuń
  15. Akcja informacyjna jest bardzo potrzebna i to nie tylko dla pacjentów nowotworowych. Dla lekarzy w Polsce ból pacjenta to poświęcenie na jakie są gotowi. Niestety ja się z tym spotkałam. Nie miałam nigdy nowotworu, ale normalne było że po operacji dostawałam w szpitalu i do domu paracetamol, że płakałam z bólu 2-3 pierwsze najgorsze doby, że bliscy nie potrafili mi pomóc, bo pieniądze wydaliby każde, ale nie jesteśmy lekarzami

    OdpowiedzUsuń
  16. mieszkam w londynie wiec chyba pomoc nie moge:( (jesli tak to prosze napisac)
    ale
    jesli bedzie jakis apel przekaze go dalej na fb,nk.gdzzie tylko sie da:)))
    pozdrawiam serdecznie i z calego serca trzymam kciuki za powodzenie akcji.Dla mnie osobiscie jest Pan Wspanialym czlowiekiem,nie tylko z powodu tej akcji....

    OdpowiedzUsuń
  17. Chory z przyczyn oczywiestych, nie upomni się o swoje prawa.
    A rodzina? Albo są otumanieni kretyńskim przekonaniem wmawianym przez lekarzy od dziesiątków lat, że "rak musi boleć", albo sami są tak obolali psychicznie, że czują tylko ulgę, że chory wreszcie już nie cierpi i by nie jątrzyć rany, wolą zapomnieć.

    OdpowiedzUsuń
  18. Pracując w szpitalu, często - niestety, z ust lekarzy chirurgów słychać było takie słowa: "musi boleć"! Musi!? Co za absurd! Całe szczęście, że pod ręką byli też anestezjolodzy, którzy mają zupełnie inne podejście, choć nie wszyscy!

    OdpowiedzUsuń
 
©KAERU 2010
Wszystkie prawa zastrzeżone Sałyga