sobota, 10 listopada 2012

[921]. Wasze historie

Codziennie przecieram oczy ze zdumienia. Tyle historii, tyle niepotrzebnych cierpień. Wiedziałem, że akcja jest potrzebna, ale nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo. Jeżeli w Polsce używa się 5 x mniej leków przeciwbólowych niż w innych krajach UE, to znaczy, że z każdych 100 pacjentów jedynie 20 jest osłoniętych, reszta cierpi. Chyba, że wszyscy mniej lub bardziej cierpią.
Nikt nie powinien tak cierpieć!
Opisz w tym poście swoją historię, opowiedz o cierpieniu, którego można było uniknąć. Zrób to w kilku zdaniach, podaj rok zdarzenia i adres mailowy do siebie.
Te historie nie uśmierzą naszego bólu, ale jeśli będzie ich wiele, pomogą w uśmierzaniu bólu innych ludzi.

Jeśli zrobiłaś/zrobiłeś to wcześniej w innym poście lub wysłałaś/wysłałeś mailem, proszę wstaw historię ponownie tutaj. Wiem ile Cię to będzie kosztować, naprawdę wiem. Jednak ludzie muszą zobaczyć, o co walczymy.

Chcesz się włączyć do akcji? Poinformuj innych, że teraz czekamy na ich historie.
P

134 komentarze:

  1. Akcję popieram z całego serca.
    Moja babcia nie umierała na nowotwór, ale z powodu niewydolności wątroby i sepsy. Na żadne leki przeciwbólowe nie reagowała już, cierpiała strasznie. Nie mogliśmy się doprosić o morfinę, bo "jeszcze nie jest konieczna". Wykrzepianie krwi podobno jest strasznie bolesne. W nocy babcia próbowała wstać, zawołać o pomoc, pozrzucała rzeczy z szafki, ale nie dała rady a nikt do niej nie przyszedł z personelu. Potem zapadła w śpiączkę, ale nawet w tedy przy najlżejszym dotyku jej twarz wykrzywiał ból. :(((
    Śmierć była wybawieniem...

    OdpowiedzUsuń
  2. W swojej walce z Sublokatorem były mniejsze i większe bóle i cierpienia. Od biopsji w "niby znieczuleniu" po ból podawania chemii. I teksty: "dla zdrowia przecież wytrzyma Pani wszystko". No i wytrzymuje. Nadal walczę z białaczką. I historia na świeżo z czwartku. Od środy męczył mnie straszny ból pod pachą, niby nic nie wyczuwałam, ale ból był tak przeogromny, że łzy ciekły po polikach. Żadne leki nie pomagały. Do tego bólu po koniuszki palców drętwiała ręka i była lodowata.Z zamkniętymi powiekami już wyobrażałam sobie - jak nic przerzuty do cyca... Dzwonię w wiadomym kierunku, oschłej Pani po drugiej stronie telefonu opisuje ból i zapytuję, czy by mnie ktoś mógł dzisiaj zobaczyć (znaczy w piątek).
    -A kiedy ma Pani wizytę?
    - No w poniedziałek zaczynam chemię.
    - No to do poniedziałku chyba Pani wytrzyma ? Nie ma miejsc !!
    - Ale boli i ręka drętwieje...
    - A gorączka jest ?
    - No nie...
    - To tak, jak mówiłam, proszę przyjść w poniedziałek.....
    Ot co, więc zapisałam się do rejonu...na dziś..., ale dziś zaczęło się fatalnie. Słabość taka, że powieki podniosły się po 10.00 a cała reszta do tej pory się nie wiele podniosła... No może do pozycji pół leżącej... I do lekarza nie dotarłam... Plus sytuacji - pacha chyba się wystraszyła i przestała boleć. No i jak rzekła "przemiła" Pani do poniedziałku wytrzymam.
    Pozwoliłam sobie przytoczyć opis z mojego bloga...bo nie za wiele sił do pisania.
    Dzisiaj jest lepiej, w poniedziałek od rana badania - bo moje miejsce...moja kolejka...
    Ile takich bóli przede mną... aż się boję pomyśleć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dupa tam... Czytam Twojego bloga i jaoś podświadomie wiem ,l że wykurzysz skurwiela. Wiem, wiem,wiem.

      Usuń
  3. Nie jestem w stanie opisać cierpień mojej córy i tego co przeszliśmy ona i ja jako matka i reszta rodziny. To zbyt świeże. Wyślę maila opisującego całą sytuację Piotrze ( mam opis zdarzeń który mam zamiar wysłać do Rzecznika Praw Pacjenta i wyrażam zgodę na publikację jeśli uznasz że można to wykorzystać.

    OdpowiedzUsuń
  4. Cala historia rozegrala sie w latach 2008-2012.
    Moja mama,rocznik 1961.
    Zle zdiagnozowany rak plaskonablonkowy(co za tym idzie,zle leczony)antybiotyki zamiast chemio lub radioterapii.
    Opieka przeciwbolowa zadna.Lekarz uwazal,ze mama chce wyludzic narkotyki.
    W ostatnim tygodniu morfina,wywalczona z lekarzem z hospicjum domowego.Za pozno.Ogrom cierpienia i bolu niemozliwy do opisania.
    Jesli trzeba moge to jakos zgrabniej zredagowac i puscic na meila.Jesli mogloby pomoc.
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  5. Mam 19 lat. Jutro będzie miesiąc od śmierci mojej mamy. Chorowała tak jak Joanna na raka żołądka, wykryty zbyt późno. Przeżyła rok od diagnozy, póki brała chemię wszystko było w porządku. Poza wypadającymi włosami nie było widać oznak choroby. W czerwcu zrobiono przerwę od chemii, w lipcu wykryto u mamy przerzuty na kości. Pod koniec sierpnia mama z dnia na dzień stawała się leżąca, coraz bardziej doskwierał jej ból. Z dnia na dzień było coraz gorzej, dwa pobyty w szpitalach, pod koniec jej życia nie była w stanie już się poruszać, dojść o własnych siłach do ubikacji. Nie chciała mówić o bólu, ale wszyscy wiedzieliśmy, że ją boli. Tato prywatnie załatwiał lekarza od bólu i leki dla niej. Ale wiem, że i tak cierpiała. Nie było mnie przy niej w tych ostatnich chwilach, ale tato mówił, że mama odeszła w spokoju, bez większego cierpienia. Od dnia poprzedniego wieczór była już nieprzytomna. Ale mimo że w ostatnich chwilach nie cierpiała zbyt dużo, to wiem, że wcześniejsze jej dni, tygodnie nie powinny odbywać się w takim cierpieniu.
    Nikt nie powinien tak cierpieć!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Żyj koichanie, żyj, Moja mama zmarła jak miałma 11 lat. Nie na raka. ale wiem, że chciałab, żebym żyła. Wiec żyj...:)Korzystaj, kochaj i nienawidz, żyaj....

      Usuń
    2. Dziękuję za te słowa. Coś dały do myślenia.

      Chciałam jeszcze napisać o tym jakie wspaniałe pielęgniarki mama spotykała podczas swojej choroby. Już podczas ostatniego pobytu w szpitalu pielęgniarki na jakie się natknęła okazały się aniołami. Nie tylko spełniały swoje obowiązki, ale także proponowały kawę, rozmawiały z pacjentami, żartowały, służyły radą i dobrym słowem. Pocieszały i podtrzymywały na duchu gdy mama przechodził kryzys.

      Niestety w ostatnich dniach życia mamy, gdy tato załatwił pielęgniarkę do domu, ona nie okazała się już takiego dobrego serca. Gdy przyszła któryś raz zmienić kroplówkę zaproponowała tacie, że może następnym razem już nie przyjdzie, bo tato widział jak kroplówkę zmieniać, a ona będzie po nocce i nie będzie miała siły przyjeżdżać. A pieniądze oczywiście od państwa weźmie. To po co bierze dodatkową pracę jeśli nie ma siły? Jakby tato umiał kroplówki zmieniać to by się o pielęgniarkę nie starał...

      Taka to ironia losu pracy z poświęceniem i bez...

      Usuń
  6. Moge tez przeslac wyniki badan,historie choroby,opisy wycinkow(z kwietnia tego roku- nie wykazal nowotworu w lipcu mama zmarla),teczke poczynan pan z hospicjum(ani razu nikt mamy nie dotknal w doslownym znaczeniu)i dac namiar na cudownego lekarza zajmujacego sie zywieniem dojelitowym i na powaznie dbajacym o pacjenta.
    M.

    OdpowiedzUsuń
  7. Mój dziadek cierpiał na POChP prawie 2 lata temu i cierpiał strasznie, trwało to bardzo długo... W problemie POChP nakłada się na ból duszność, więc jest to bardziej złożone, ale w końcowych etapach można włączyć m.in morfinę i inne leki (roflumilast-w Polsce wciąż niedostępny)i za każdym razem jak pomyślę, że dziadek do końca był leczony lekami wziewnymi, że lekarka nie wdrożyła leczenia paliatywnego, pamiętając jego ostatnie dni i modlitwy o śmierć, równocześnie dławi mnie w gardle i jestem wściekła, co motywuje do działania, więc w akcji pomogę jak mogę.

    Jako dodatek tylko - widziałam kilka kolonoskopii i rozmawiałam z ludźmi, które je mieli. I widziałam płaczącego staruszka i panią, która chciała uciekać ze szpitala, żeby jej więcej tego nie zrobili. To jest okrutne, ludzie nie są świadomi, że mogą domagać się znieczulenia... tyle bólu dla oszczędności.

    Ela

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zapomniałam... rok 2011, te bolesne kolonoskopie, które można traktować jako osobną historię, lata 2008-2012
      mail: ela_w18@op.pl

      Mam propozycję, aby zredagować jakiś apel z logo, do wklejenia na blogach, fb...
      będzie łatwiej i przejrzyściej, jeśli wszyscy do nagłaśniania użyjemy tego samego przekazu

      Usuń
    2. Moj dziadek chorowal na raka i ja nie moge zlego slowa powiedziec na lekarzy,ale nie zostawia sie ludzi chorych w domu i nie czeka na ich smierc,od tego sa szpitalne oddzialy opieki paliatywnej w Nowym Dworze Maz.staneli na wysokosci zadania nic go nie bolalo,nie cierpial.
      Teraz na raka choruje moja babcia,ma regularne wizyty w Poradni Bolu w CO w Warszawie,tez nie skarzy sie na bol.
      Ok leki kosztuja,ale stan naszej sluzby zdrowia jest jaki jest i ja nie sadze aby takie akcje cos zmienily,ale zycze wam,zeby sie udalo.

      Usuń
    3. No właśnie !! Panie Piotrze z Pana darem proszę przygotować logo !! Nagłośnimy !!!

      Usuń
    4. >jola kotiuk
      Chodzi o to, żeby chory mógł, jeśli taki jest jego wybór, być do końca w domu, z rodziną. I żeby opieka hospicjum domowego zapewniała opiekę przeciwbólową taką samą, jak w szpitalu. To znaczy, żeby leki przeciwbólowe używane w szpitalach były dostępne do stosowania również chorym umierającym w domach. A tak nie jest. I żeby lekarze hospicyjni byli szkoleni i "na bieżąco" z najnowszymi metodami znoszenia bólu.

      Usuń
    5. ->jola kotiuk
      nie wszyscy niestety i nie we wszystkich regionach Polski mają dostęp do poradni leczenia bólu, a u wielu osób, gdzieś pokutuje przekonanie, że choroba musi boleć

      Usuń
  8. CO mnie boli najbardziej? Najbardziej boli mnie to że już nie wierzę w kompetencje tych którzy mogliby pomóc!
    Ten rodzaj braku poczucia opieki lekarskiej jest gorszy niż sama choroba nowotworowa. Ludzie ludziom to robią!

    OdpowiedzUsuń
  9. Nie ma nic gorszego niż utrata wiary w ludzi, jedyne istoty które powinny rozumieć, czuć i starać się pomóc.
    Któregoś dnia po powrocie z córą ze szpitala wyłam. Córa odpoczywała u siebie a ja wyłam z bezradności i z utraty wiary w pomoc.Wylizał mnie pies, i to nie jest śmieszne. Ten pies mnie pocieszał widząc i czując mój wielki ból. Pozbierałam się i zaczęłam szukać pomocy dla Córy, znalazłam dopiero po tygodniu bo żaden chirurg w Krakowie nie chciał jej wcześniej pomóc. Umarłaby zapewne i cierpiała straszliwe dalej, gdyby nie jeden skromny, młody lekarz który stara się pomóc, lecz taki człowiek jest tylko jeden w Krakowie? ON pomógł i jestem mu wdzięczna jak nikomu innemu, ale pracował ciężko, bardzo ciężko nad raną mojej córy.

    OdpowiedzUsuń
  10. napisałabym tak u mnie na blogu, ale nie wiem czy mogę skopiować Twoją prośbę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Podejmowanie działań w celu promowania akcji, która ma pomóc cierpiącym zawsze mile widziane.

      Usuń
    2. Moja rodzina i ja nie mieliśmy dotąd doświadczeń z rakiem.
      Ale pamiętam swoje cierpienie po operacji serca i CC.
      U mnie na blogu również poszło info a Twojej akcji Piotrze.

      Usuń
  11. Jakos nikt nie chcial zabrac głosu w dyskusji nad Pana dwoma zapytaniami.
    Wiec
    ad1. z biedy i zacofania cywilizacyjnego (lekarze u nas niespecjalnie potrafią leczyć zespól odstawienia u chorych nieterminalnie, u chorych terminalnie już Panu kilka osób wczesniej powiedziało że trzeba zwiekszać dawke z uwgai na tolerancje środków, zwiększanie zaś prowadzi w koncu do zgonu z uwagi na niewydolność oddechową-chory zwyczajnie umiera przez uduszenie się gdyż nastepuje paraliż przepony)

    ad2. zwyczajnie nie pomyśleliście aby skonsultować sie z neurologiem , ten by was nakierowal do neurochirurga
    zaiste swoisty chichot losu
    w koncu tylu lekarzy pochylało się nad Tą Sprawą...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ale czy neurochirurg podjalby sie takiego ryzyka?
      Nawet wybudzenie z narkozy mogloby byc problematyczne.
      I wowczas uczestniczylibysmy w innej akcji.

      Usuń
  12. rok 2009 szpital mswia - rekonstrukcja piersi po radykalnym leczeniu nowotworu , oiom - wyjąc z bólu blagalam o leki p/bolowe . Obmierzła pielęgniarka pyta mnie : a co cię boli??? Chciałaś być piękna to pocierp . Błagałam o pomoc. Niestety zdenerwowalam panią pielęgniarkę, więc wbiła mi w udo zastrzyk ( teraz wiem że zwiotczający mięśnie), że nie mogłam nic powiedzieć -ruszałam ustami a głosu nie było słychać, ale bolało nadal tak bardzo , że aż się posikalam . Chętnie oddalabym to swoje piekno za zdrowie. Nikt nie powinien cierpieć !!!
    Zostaję do dyspozycji .L

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam podobne doswiadczenia. Rekonstrukcja piersi po mastektomii. B ladnie zrobiona, ale nie zapomne bolu i upokorzenia (lekarze wojskowi, typ macho). W pewnym momencie pod proteza powstaly ogromne krwiaki i trzeba bylo zrobic naciecia, aby te krew usunac. Dostalam znieczulenie, a jakze, ale lekarz wykonujacy zabieg nie byl laskaw poczekac z cieciem, az znieczulenie zacznie dzialac. Podskoczylam na lozku zabiegowym chyba pod sam sufit, wyjac z bolu, i uslyszalam "a co z pani taka histeryczka". Kompletna znieczulica. Nasluchalam sie tez sporo "chcialas byc piekna, cierp!". Moje cierpienie na pewno nie jest porownywalne z tym w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Ale pokazuje podejscie lekarzy do pacjenta.

      Usuń
  13. Panie Piotrze, chciałabym pomóc w Pańskiej akcji. O tyle , o ile mogę finansowo, ale przede wszystkim medialne. Mam znajomości i , je zeli POan wyrazi zgod ę, postatam się na rzęsach stanąć, żeby zainteresować odpowiednie osoby. Proszę o kontakt.

    OdpowiedzUsuń
  14. 2004 październik/listopad
    byłam pacjetką na oddziale pulmonologii szpitala na Banacha w Warszawie. pacjenci to w dużej mierze osoby z POCHP. pewnej nocy jeden z panów bardzo cierpiał. całą noc płakał i błagał o pomoc. jego pokój był daleko, nie mogłam wstawać (nie mogłam się pionizować z powodu powikłania po punkcji lędźwiowej przez 3 tygodnie), przez całą noc słyszałam jego płacz i błagania i to że nikt nie reagował. rano zapytałam pielęgniarkę o tego pacjenta. nie żył. właśnie tak umarł. nie zapomnę tego.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Znieczulica personelu tego szpitala, nigdy nie zapomnę. Rok 2004, Dziadek trafił do szpitala na ul. Banacha z powodu żółtaczki mechanicznej. Diagnoza - rak trzustki. Przeszedł dwie operacje, po drugiej już nie wstał o własnych siłach. Doszło zapalenie płuc. W czerwcu dostał wypis ze szpitala, z sugestią umieszczenia w hospicjum. Dopiero tam dowiedzieliśmy się, że przyjechał już z wcale nie takim świeżym złamaniem nogi (!!!) Dziadek był przywiązywany do łóżka przez personel szpitala ponieważ "sprawiał problemy". Podejrzewam, że podczas jednej z prób wstawania i upomnienia się o cokolwiek od niedosłyszących pielęgniarek doszło do złamania. Oczywiście opłacanie nocnej opieki pielęgniarek to już chyba standard, bez tego nie ma co liczyć na jakąkolwiek pomoc. Wszelkie zabiegi higieniczne, podmywanie, zmienianie pieluch leżało w gestii rodziny. Serce mi pękało, gdy na to patrzyłam, miałam wtedy 19 lat, ta choroba postępowała tak szybko, nie byłam do końca świadoma co się dzieje, a jednocześnie do końca myślałam, że Dziadek wyzdrowieje. W hospicjum spędził 3 noce, odszedł. Wszystko to trwało 4 miesiące, od marca do czerwca. Jestem pewna, że gdyby Dziadek nie wyraził zgody na operację, nie doszłoby do powikłań, do karygodnych zachowań i zaniedbań personelu szpitala, jego odchodzenie wyglądałoby inaczej.

      Usuń
  15. Oj chyba zapomniałam maila :trzeciaszyna@google.com lub, i ten wolę: gumkowiec13@wp.pl. Mam pewne kontaktyw śląskiej lokalnej telewizjii, ale to zawsze coć. Może moje mkontakty mają kontakty, na co liczę, bardzo chcę pomóc. Proszę o info i o numer konta, może moja wpłata nie zszokuje ale wiem , że wiele osób się angażuje i RAZEM DAMY RADE.

    OdpowiedzUsuń
  16. poddana byłam kilku operacjom w szpitalach warszawskich - zawsze ordynowano mi po nich paracetamol, niezależnie jak bardzo cierpiałam.
    nikt mnie nie pytał jak mnie boli a na moje błagania dostawałam kolejną tabletkę.. albo czopek paracetamolu. chyba jest najtańszy..

    mam porównanie ze Stanami. tam zarówno przy przyjmowaniu do szpitala i w trakcie wywiadu już z lekarzem byłam wielokrotnie pytana rutynowo (!) o to czy czuję ból, jaki on jest (w skali 1 do 10) i przy zaordynowanym leczeniu było to brane pod uwagę.

    OdpowiedzUsuń
  17. Nie jestem co prawda pacjentem onkologicznym ale po rozległej operacji kardiochirurgicznej, którą przeszłam, również bardzo cierpiałam. Jedyne co dostawałam na ból to ketonal, o który trzeba się było upominać i który i tak nie działał na taki ból. O morfinie, którą po takich operacjach dostaje się na zachodzie mogłam jedynie pomarzyć. Minęło 5 lat i pamiętam jaką traumą były dla mnie tamte dni. Mając te naście lat człowiek odczuwał wtedy wszystko jeszcze mocniej...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dla mnie to jakiś rodzaj zawodowej znieczulicy.Czyżby takich lekarzy nic nigdy nie bolało?,ja bym im zaordynował na "rozgrzewkę" jedynie, JEDNĄ noc z bólem podczas kamicy nerkowej.Oczywiście bez żadnego leku na ból no bo przecież "musi boleć" i nie wolno "wyłudzać" leków.Myślę że takim ludziom znacznie rozszerzyło by się znaczenie słowa "ból".

      Usuń
  18. Moja mama, zmarła prawie 5 lat temu. Wznowa drobnokomórkowego raka płuc, z przerzutami do mózgu. Nie cierpiała (poza typowymi dolegliwościami po chemii w pierwszym i drugim rzucie choroby). Raz tylko powiedziała, że boli ją głowa, ale stwierdziła, że nie chce leków, bo zaraz zaśnie i nie będzie jej bolało. I nie bolało. Zasypiała na coraz dłużej, aż w końcu zasnęła na zawsze. Zmarła, tak jak żyła. Spokojnie, pogodzona z tym co nieuniknione, do końca dając swoje ciepło i siłę. Nie byłam świadkiem cierpienia ukochanej osoby, ale może dzięki temu jestem mocniejsza.I w tym miejscu, mimo że mojej najukochańszej Mamie się nie udało, chcę powiedzieć, że są wspaniali "medycy". Dr Cezary Juda z Wrocławia/Opola czy pielęgniarka... nie wiem jak się nazywa. Miała dyżur 15.12.2007 r. na oddziale radioterapii w centrum onkologii w Szczecinie. Ciepła, serdeczna, mądra kobieta. Pozwoliła nam (tacie, siostrze i mnie) przeprowadzić Mamę na drugą stronę i była... dla nas, dla Mamy i dla drugiej umierającej pacjentki oraz jej rodziny wsparciem i poczuciem bezpieczeństwa. Nigdy jej nie podziękowałam.
    Piotrze ściskam Ciebie serdecznie i Waszego chłopczyka też.

    OdpowiedzUsuń
  19. w 94 roku dowiedziałam się, że istnieje ból odbierający człowieczeństwo. rak pęcherza moczowego, przerzuty i gangrena. miałam 15 lat gdy krzepła mi krew w żyłach na dźwięk zwierzęcego wycia za ścianą, pomimo morfiny. i to zdziwienie, że nie mogę się przytulić bo z łóżka patrzą nic nie widząc dzikie oczy pośród kości obciągniętych skórą.
    nikt nie powinien tak cierpieć! ani chorzy, ani bliscy.

    OdpowiedzUsuń
  20. 2008 rok wieloodłamowe złamanie kości skokowej z podwichnięciem skokowo-piętowym, zerwaniem troczków mięśni strzałkowych i więzadeł oraz ścięgien stawu skokowego. Źle leczone. Lekarz źle złożył kość, reszty nie zszył, mięśnie pruły mi się jak sznurówki, następowały patologiczne połączenia nerwowe, odchodziłam od zmysłów z bólu. Zakażenie szpitalne, brak stabilizacji poprzez układ mięśniowo-więzadłowy, kość ustawiona w poprzek,za ciasny gips- skutek:zespół alodystroficzny. Od ilości przyjętych leków włosy wyszły jak po chemii. Nikt nie potrafił wyjaśnić co się ze mną dzieje. Byłam u ok 33 ortopedów w Polsce. W sumie zaliczyłam 9 operacji, w tym 2 zagraniczne, bo w Polsce nikt nie chce mnie leczyć. Mam za sobą dwa przeszczepy i masę rekonstrukcji. Od przeciążeń wysiadł kręgosłup- dwa uszkodzone dyski. Wysiadają kolejne stawy. W poradni leczenia bólu przewlekłego usłyszałam, że nie otrzymam leków na zniżkę, bo są refundowane w przypadku innych jednostek chorobowych. Zostałam z niczym. Nawet nie mogę się doprosić, aby polscy lekarze wystawili mi opinię o stanie zdrowia do ZUS-u. Wysłałam skargę do Ministerstwa Zdrowia, Krajowego Konsultanta w dziedzinie Ortopedii i Traumatologii, do Szpitala, w którym zbywano mnie ostatnio, bo "jak to możliwe, że nepotyzm lekarzy sięga tak daleko, że pacjent nie może korzystać z..."
    Dopiero w Szwajcarii potraktowano mnie jak człowieka i jak człowiekowi chcieli pomóc. Dostałam morfinę. W przypadku takich urazów słyszymy:"taki uraz to kalectwo". Żadnego wsparcia, żadnej wiedzy merytorycznej, przestarzałe metody leczenia. Podjęłam walkę,rusza fundacja, do walki z tym bezdusznym systemem. Zaglądałam tu, do Joanny, aby mieć siłę do walki z własną chorobą. Mój synek mnie potrzebuje. Takich syneczków jest wiele. Trzeba walczyć.W sieci jestem Prażynką (www.pomozchodzic.pl) Jak pisałam Piotrze, możesz na mnie liczyć.To się musi zmienić.Nikt nie powinien TAK cierpieć.

    OdpowiedzUsuń
  21. Mój Tata zmarł z powodu raka żołądka.
    Po całkowitej resekcji żył jeszcze 10
    miesięcy. Pewnego dnia znalazłam go
    pod stołem... Był zwinięty w kłębek
    i trząsł się cały. Spytałam:
    "Tato, co się dzieje"?
    A On odpowiedział: "Chowam się, bo boli okrutnie..."
    Czuwałam z przy Nim z Mamą przez te wszystkie
    miesiące. Bardzo dużym wsparciem okazał się
    lekarz i pielęgniarka z hospicjum.
    Tata odszedł w ogromnym cierpieniu...
    niewyobrażalnym wręcz...
    Nikt nie powinien tak cierpieć!

    OdpowiedzUsuń
  22. Jak widzę nic albo niewiele się nie zmieniło w tej kwestii od ponad 20 paru lat!
    Opiekowałam się moją mamą chorą na raka, w domu, robiłam jej zastrzyk na bazie morfiny/zastrzyki nauczyła mnie robić pielęgniarka z przychodni rejonowej/, wtedy kiedy nasilał się ból. To była wówczas taka opieka paliatywna - rodzinna. Ponieważ byłam w ciąży i coraz trudniej było mi się opiekować mamą/już nie wstawała z łóżka/, ktoś z rodziny załatwił szpital dla mamy/nie przyjmowano już do szpitala ludzi w stanie terminalnym/. Potem trochę żałowałam, że nie została w domu do końca swoich dni, bo lekarze jakoś nie kwapili się, aby zaordynować środki przeciwbólowe. Gdy w szpitalu upomniałam się o uśmierzenie jej bólu, lekarz zapytał mnie: czy jest pani lekarzem? A ja odpowiedziałam: nie, ale jestem córką. Zmarła w cierpieniu następnego dnia, zanim podano jej zaordynowany przez owego lekarza środek przeciwbólowy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No niestety, zgadzam się z pierwszym zdaniem. Mój dziadek zmarł na raka żołądka (1990), bardzo cierpiał. Myślałam, że po tylu latach coś się zmieniło. Niestety, widzę, że nie do końca.

      Usuń
  23. dziwi mnie jedna rzecz, dlaczego do tej pory głosu nie zabrał żaden lekarz, czyżby naprawdę nie mieli nic do powiedzenia?
    w innych sytuacjach odzew jest niemal odrazu -a tu proszę cisza. chetnie bym poczytała argumentów kogoś z drugiej strony.

    OdpowiedzUsuń
  24. może lekarze nie czytają blogów, niestety.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czytają, gdy złożysz na nich skargę...

      Usuń
  25. panie Piotrze! Zastanawiałam się, lecz w końcu nie napisałam do Pana, bo uznałam, że mierzenie się ze swoim, a także z cudzym bólem, jest trudne do zniesienia. Jednak ta notka sprawiła, że podzielę się z Panem swoja historią. Mam na imię Marta, Ojczym mój zmarł w ubiegłym roku po powikłaniach w wyniku udaru mózgu. Wielokrotnie wzywałam pogotowie, aby cho2iaz zastrzyk przeciwbólowy dali... Jednak - mój Ojczym był w poważnym wieku i w dodatku niepełnosprawny, a właściwie niesprawny, więc nikt nie traktowal nas poważnie. Podawałam tramal. Mama moja zmarła na raka płuc, a jej 'walką z bólem' był ketonal. Gdy zmarła, niewiele była starsza od Joanny. Jeśli się do czegoś przydam: emmari, poczta na wp. Myślę o Was ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  26. Piotrze od początku byłem z Joanną poprzez tego bloga, nie pisałem ale czytałem i czytałem i czytałem i wiem, ze bardzo dużo to wniosło w moje życie. Zawodowo zajmuje się problematyką osób przewlekle chorych, a choroby nowotworowe też są tego przykładem, nie jestem lekarzem a pedagogiem o specjalizacji pedagogika terapeutyczno - lecznicza, pracując jako wolontariusz na oddziałach opieki paliatywnej widziałem cierpienie ale widziałem także walkę lekarzy o każdy dzień pozbawiony bólu. Oni się nie bali opioidów, bo wiedzieli, że to jedyna słuszna droga całkiem inaczej jest u lekarzy POZ oni boją się przepisywać te leki a bo nie daj boże chory się uzależni, a to NFZ się przyczepi bo najnowsze systemy TTS są drogie i trzeba dużo dać do refundacji. Boże nie bójmy się tych leków one są po to żeby nie cierpieć. Joanno brakuje Ciebie, Piotrze walcz jak potrzebujesz pomocy pisz

    OdpowiedzUsuń
  27. a co na to lekarze:
    http://www.polskatimes.pl/artykul/694325,malzenstwo-poznanskich-lekarzy-popelnilo-samobojstwo-nowe,id,t.html?cookie=1

    OdpowiedzUsuń
  28. Rak odbytu.Mama,83 lata.Ból..."proszę przyjść","proszę pojechać do","proszę usiąść i zaczekać","proszę przyjść jutro","proszę zgłosić się do poradni x i jeszcze xx ..." "proszę posiedzieć i zaczekać","wypisujemy do domu" "przyjmiemy na badania za dwa-trzy tygodnie" = kilkadziesiąt razy aż do drzwi hospicjum domowego gdzie dopiero zaczęto uśmierzać ból. Czy ktoś myśli o tym co znaczy siedzenie i chodzenie dla kogoś z ogromną raną otwartą odbytu....
    Nasza historia nie jest do opisania w kilku zdaniach ponieważ ból był wszechobecny na przestrzeni kilku miesięcy diagnostyki i pseudoleczenia.To była droga przez mękę naszej Mamy,która cierpiała z powodu raka odbytu.Na aktywne leczenie onkologiczne było za późno.Pozostała opieka paliatywna.Walka z bólem to okres od grudnia'11 do połowy kwietnia'12.Nasz adres mailowy i nr.telefonu podaliśmy Tobie Piotrze do Twojej wiadomości i jesteśmy gotowi wpierać sprawę naszą historią.To co nam pozostało to wiedza o tym jak wielu jest świetnie znieczulonych ludzi pracujących w służbie zdrowia na wszystkich jej szczeblach.Dzięki Bogu spotkaliśmy także kilka nieznieczulonych osób.

    OdpowiedzUsuń
  29. Boże! Czytam to wszystko i włosy mi się na głowie jeżą.
    Moja mama była pielęgniarką 25 lat na OIOM-e. I z tego co opowiadała(nie żyje niestety)pielęgniarki wykradały opioidy i handlowały nimi.Może tutaj należy dopatrywać się braku takich środków dla ludzi ciężko chorych.Brak mi słów na to co tutaj przeczytałam.Jestem w szoku.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Opioidów, morfiny, nie mozna po prostu "wykrasc", poniewaz kazde zuzycie jest przypisywane konkretnemu pacjentowi, któremu to z kolei przepisuje (pisemnie) lekarz.
      Takze stan zawartosci sejfu z opioidami i innymi tego typu lekami jest regularnie kontrolowany.
      Przynajmniej ja to tak znam z mojej pracy, ale faktycznie nie w Polsce pracuje.

      Usuń
    2. Ależ oczywiście, są to leki ścisłego zarachowania, ale może właśnie część z nich trafia do kieszeni, a nie do wenflona...? tego tak naprawdę nikt nie stwierdzi... a poda się zamiast tego sól fizjologiczną, która nie jest tak ściśle porcjowana...

      Usuń
    3. Na wszystko jest sposób. Można dać pacjentowi mniejszą dawkę, rozcieńczyć, albo podać witaminy. Był nawet taki przypadek, gdy pacjentka zmarła w wyniku reakcji uczuleniowej. Podano jej witaminy z grupy B, zamiast środka przeciwbólowego, a że nastąpił zgon, wszystko sprawdzono i sprawa się rypła...

      Usuń
  30. Moja walka z bólem,dotyczyła chorego kręgosłupa,objawem była rwa kulszowa,brałam garściami przepisane mi leki przeciw bólowe, miałam przyklejony plaster.Nie było godziny bez bólu mniejszego lub potężnego.Najgorzej było załatwić potrzeby fizjologiczne ,gdyż trzeba było usiąść przez chwile w jednej pozycji.Trwało to kilka miesięcy zanim zoperowano kręgosłup.
    Dlatego popieram akcję i chcę być pomocna.

    OdpowiedzUsuń
  31. witaj Piotrze, pisałam przy okazji poprzedniej notki. Tutaj dokończę. rok 2008, Olsztyn, 01.10 - u taty zdiagnozowano raka jelita grubego, 23.10 - tata umiera. W tym czasie - kolonoskopia na żywca, cewnikowanie na żywca, podczas którego tata płakał z bólu. Ja razem z nim na korytarzu, salowa wycierała mopem wiadro łez, które z siebie wylewałam. tato był pacjentem z cyklu "przepraszam, że tu jestem, niczego nie potrzebuję, nie chce robić problemu, nie zawracaj lekarzom głowy". Nie wiem, czy w momencie śmierci cierpiał. Umarł w 3 dobie po operacji. Może znieczulenie pooperacyjne jeszcze działało. nie wiem. widziałam cierpienie na jego twarzy, słyszałam je... może dobre zaopatrzenie p-bólowe powinno sprawić, że śmierć przychodzi w ciszy i spokoju. w tym pokoju nie było ciszy, choć nie było krzyków. nie wiem jednak, czy nie wyłącznie dlatego, bo tato do końca nie chciał sprawiać problemu. lekarze zapewniali, że tata nie cierpi. nie wierzyłam, prosiłam o kolejne dawki. coś dawali, ale nie widziałam ulgi u taty. sytuacja nie zmieniała się. dopiero po ostatnim oddechu, przy którym mnie zresztą nie było (tata nie chciał, żebym ja, jego najmłodszy, 32 letni ukochany Bąbel widziała go umierającego. wyszłam kilka minut przed śmiercią), moja siostra powiedziała, że na twarzy pojawiła się ulga i szczęście.
    To bardzo emocjonalny temat, trudno zachować dystans. My rodziny zostajemy tutaj z pytaniem "czy zrobiłe(a)m wszystko, żeby ukochana osoba odeszła w spokoju i braku cierpienia?". To potworny ciężar na całe życie PO. marta.sz1976@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
  32. Moja historia. Epizod wołający o takie akcje. 2010 rok, tata (rak żołądka z przerzutami wszędzie) wypisany z oddziału chemioterapii, w stanie takim że następna chemia istniała już tylko w naszych nadziejach. Przy wypisie dostał receptę na plastry. Kiedy pojechałam ją wykupić okazało się że lekarka źle wypełniła receptę i nie chcieli mi jej zrealizować. Powrót do szpitala, ale tam już inna zmiana i inny lekarz, który nie może przecież poprawiać cudzych recept (zwłaszcza tych kolorowych, które wszędzie są traktowane jak zgniłe jajo - w moim mieście chyba tylko jedna apteka je realizuje). No więc "pani przyjdzie po weekendzie". Mając w perspektywie 2 dni (48 godzin, 2880 minut, ...) bez środków przeciwbólowych wypłakałam tę receptę w końcu i dostałam ją z westchnieniem co by pilnować na przyszłość.

    Ja rozumiem że lekarze na takich oddziałach są znieczuleni, bo taka praca, ale to niczego nie usprawiedliwia. My - rodziny i chorzy przychodzimy po pomoc a dostajemy kopa w twarz.

    To małe wydarzenie w tym okresie, który pamiętam jako pasmo tragicznego chaosu. Ukrywanie przed pogotowiem że pacjent onkologiczny - bo do takich przecież się nie spieszą. Wciskanie na siłę do szpitala na podpompowanie krwi i leczenie bólu. Oddziały szpitalne z przypadku - tam gdzie go jakiś naiwniak przyjął lub tam gdzie pogotowie podrzuciło. Od początku silne naciski na zwolnienie łóżka i zabranie problemu do domu. To wszystko w oczekiwaniu na pierwszą wizytę z hospicjum - wyznaczona na 2 tygodnie do przodu. Ta wizyta przypadła w dzień pogrzebu.

    Mieliśmy za mało czasu żeby się zorganizować do walki z chorobą i leczeniem bólu, niestety liczyliśmy na organizację służby zdrowia (duże CO). Strasznie tego żałuję. Żałuję że mieliśmy nadzieję na wyleczenie i tak mało czasu poświęciliśmy na ułatwienie odejścia. Tego już nie chcę opisywać - ci co wiedzą, to wiedzą, a ci co nie wiedzą i tak sobie tego nie wyobrażą, to zresztą nawet lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  33. Mój tato odszedł 22 lata temu, kilka tygodni przed moja maturą, po czteroletniej walce z ziarnicą.
    Nie cierpiał! Był jednym z pierwszych pacjentów profesora Łuczaka, który wtedy dopiero zaczynał organizować sieć hospicjów domowych.Dlatego gdy sama zachorowałam, nie bałam się bólu. Żyłam w nieświadomości i naiwnie wierzyłam, że skoro dwie dekady temu udało się oszczędzić cierpienia mojemu ojcu, teraz może być tylko lepiej.
    Teraz widzę, jak wielkie mieliśmy szczęście...

    OdpowiedzUsuń
  34. Ostatnie stadium raka. Skierowanie do lekarza z poradni leczenia bólu. Lekarz pierwszego kontaktu stwierdził, że to będzie najlepsze rozwiązanie. On może bardziej pomoże. Lekarz z poradni bólu zapytał mojego ojca czy woli panadol czy ibuprom. Nawet nie spytał, nie przeczytał w kartotece ile morfiny już brał na codzień.
    Udało mi się wypłakać opiekę innego lekarza w innym miejscu.
    Jednak w czasie dwóch lat musiałam poznać sposoby na służbę zdrowia by prośbą, groźbą czy innym działaniem zmusić ich by uśmierzyli jego ból. Choć i tak umierał w ogromnym cierpieniu bo niestety miejscowa obsługa karetki już wiedziała, że to pacjent onkologiczny.

    OdpowiedzUsuń
  35. To czy ból będzie zniesiony czy nie i w jaki sposób, zależy od...szczęścia i nastroju/wrażliwości lekarza. Niestety. Jeden szpital, dwie pacjentki-ja i moja mama. Nie są to historie onkologiczne, ale też związane z cierpieniem. Kilka lat temu obudził mnie potworny ból w nadbrzuszu, zgięło mnie wpół, nie byłam w stanie ustać na nogach, robiło mi się słabo,ból dosłownie rozrywał mi brzuch. Mąż (zwinietą w pozycji embrionalnej) zaniósł do samochodu i zawiózł do szpitala. Oczywiście trzeba czekać, bo kolejka na ostry dyżur, a to babcia z rozciętą ręką- puszką z żarciem dla kota, a to poturbowany pan "pod wpływem" itp. Wyszedł młodziutki lekarz (Święta Wielkanocne, więc "stara" kadra wymigała się od pracy), potoczył wzrokiem po wszystkich i wyłuskał mnie z tłumu. "Pani bardzo cierpi, szybko do chirurga ale wcześniej podamy środki p-bólowe" Byłam podobno trupio blada, co zauważył, pot na czole, jęczałam, potem już wyłam z bólu. ZANIM! przystąpił do badań, USG, pobrania krwi, zaczął szykować zlecenie na wlew dożylny. Zdążyłam wyjęczeć na jakie środki mam uczelnie, szybko zmienił wpis składu kroplówki, władował jak sam określił "pięciopak" bardzo silnych środków, ból zniknął po dosłownie chwili, sądząc po poczwórnym widzeniu i "odlocie", nie był to Paracetamol...Ten sam szpital pół roku później, karetka zabiera moją mamę z autoimmunologicznym zapaleniem trzustki, mama zwija się z bólu, traci kilka razy przytomność, nie kontroluje wydalania, wymiotuje, krzyczy z bólu, traci kontakt z otoczeniem. Nie ma "szczęścia", trafia do ordynatora, który ze stoickim spokojem wypisuje zlecenie na USG, robi kąśliwe uwagi, na temat zanieczyszczeń i "zapachu" i pyta mnie, czy mama jest alkoholiczką, ze znaczącym uśmieszkiem.Alkoholu nie czuć... Mama krzyczy z bólu...Trafił kulą w płot, z racji różnych przewlekłych chorób w naszej rodzinie nie pija się wcale alkoholu, staram się tłumaczyć, ale...jakoś mi nie wierzy, dalej kpiący uśmieszek. Tłumaczę dalej (mama zwija sie w bólach), że mama podlega pod tzw. "program" leczenia innej dolegliwości, jest to leczenie eksperymentalne i może dojść do np. zapalenia trzustki...NIe jestem lekarzem, ale chcę mu podrzucić jakąś myśl, zeby wreszcie zajął się mamą...Błagam o podanie czegoś, co uśmierzy ból. Twierdzi, że "musi obserwować" i zaczyna mamę badać, uciska na brzuch, mama z bólu traci przytomność. Zawożą ją na USG, jest cały czas bez środków...Robi kąśliwe uwagi, ze zamiast "stać i mu na ręce patrzeć mogłam matke...umyć".Po czym radzi...pożegnać się z mamą bo z zapalenia trzustki mało kto wychodzi.Mama dostała leki przeciwbólowe i przeciwwymiotne dopiero po trzech godzinach, jak już ją przyjęto na oddział, tam została umyta (pomagałam) i potraktowana jak człowiek. Przeżyła...Nie wyobrażam sobie, jak można nie pomóc chorym z potwornym bólem przewlekłym...Ale tak jak napisałam na poczatku, to chyba zależy od wrażliwości lekarza, już nawet nie chodzi o doswiadczenie. Może młody, na początku drogi, nawet lepiej się stara. Stary wyga ma zniesiony próg "litości" dla cierpiącego pacjenta.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mając 15 lat dostalam ostrego zapalenia trzustki.na SOR spedzilam 4 godziny lezac i placzac z bolu,tez bez mozliwosci wyprostowania sie.pobrali mi krew i mocz i poszli.plakalam dalej.raz przyszedl lekarz i powiedzial,ze dalej czekamy.no to czekalam w meczarniach (chyba) z paracetamolem w tylku.po 4 godzinach laboratorium laskawie ujawnia wyniki,diastazy tak wysokie iz nawet zszokowalam lekarzy.jak to powiedzieli : taki przypadek trzeba by opisac w ksiazce,ze bylabym swietnym krolikiem doswiadczalnym dla studentow i ze powinnam juz nie zyc.no zyje.w koncu dostalam swoje zasluzone lozko na oddziale.gdzie kolejny zartownis doktor spytal moja mame czy jestem osoba pijącą:).tak 15letnia pijaczka -odpowiedziala wsciekla mama.po jakis 5 godzinach zaczeto mnie leczyc.ból ,,ustapil,,po 6dniach.w tym czasie wiele ciekawskich oczu obejrzalo sobie mnie jako baaardzo dziwny przypadek.


      opisalam moja historie ale oczywiscie wiem,ze moj bol-dla mnie nie do zniesienia-byl zapewne bez najmniejszego porownania z bólem i cierpieniem innych.
      pozdrawiam i trzymam kciuki za powodzenia akcji!!!

      Usuń
  36. Moja Mamusia była bardzo dzielna. Cierpiała tak bardzo i tak bardzo nie chciała żebyśmy widzieli i wiedzieli. Wiem od Taty, że cierpiała jak zwierze. Ona, zawsze nie robiąca z niczego problemu, zawsze na tak, zawsze będzie dobrze, nie martw się, uśmiechnięta, nigdy słowa żalu. Tata powiedział tylko mojemu Mężowi, że raz tylko zaskomliła, że nie wiedziała, że tak trudno jest po prostu umrzeć , że Jej wycie słyszy nadal chociaż zmarła już 10 miesięcy temu.
    Tak jak Marcie Sz. towarzyszy mi codziennie myśl: dlaczego nie zrobiłam nic więcej żeby Jej ulżyć, dlaczego naiwnie wierzyłam, że jest w rękach, które pozwolą Jej umrzeć tak, jak na to zasługiwała, jak Człowiekowi.
    Jest mi bardzo ciężko. Gdy czytałam bloga Chustki, przeżywałam znów to samo, znałam te etapy, bolicosiów, kolejnych torebuś, nadziei na kolejną chemię. Wiem co było potem. I nie zgadzam się na to.

    OdpowiedzUsuń
  37. 10 lat temu w dużym klinicznym szpitalu umiera kilkudniowe dziecko. Niedziela, pytam lekarza, czy dziecko dostaje morfinę.
    - Nie, nie dostaje, proszę pani, bo nie wykazuje oznak bólowych.
    - Nie wykazuje oznak bólowych, bo nie jest w stanie. Po kolejnym wylewie dostaje przecież leki przeciwdrgawkowe, które rozluźniają wszystkie mięśnie. Córka, po tych lekach, nie jest w stanie nawet domknąć powiek. A nie płacze, bo jest podłączona do respiratora. Zatem: czy JEDNAK moglibyście podać jej morfinę?
    - No na pani prośbę możemy, jeśli pani zależy. Ale dziś jest niedziela, ja jestem lekarzem dyżurnym, proszę jutro rano rozmawiać w tej sprawie z lekarzem prowadzącym.
    Dziecko umiera w niedzielę o 19:10.

    Kilka lat później prowadzę spotkanie dla rodziców po stracie dziecka. Przychodzi położna, której zmarło 2,5-letnie dziecko. Przy okazji opowiada o swojej pracy, o tym, jak lekarze nie lubią się podpisywać pod wydawaną morfiną, jak jeden na drugiego spycha tę decyzję. Pracuje na tym samym OIOMie, na którym zmarła mi córka.

    Do końca życia z tym zostanę.

    Maila, Piotrze, znasz, wiesz, jak mogę pomóc.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czytam te wszystkie historie i podobnie jak PIotr nie mogę uwierzyć, ze tak wiele tych okrutnych zdarzeń. Az trudno uwierzyć ze to wszystko dzieje się w środku Europy w XXI wieku. Aż trudno uwierzyć, że wśród polskich lekarzy tyle bałwochwalstwa, brak pokory i przeświadczenie o swojej świetności i nieomylności podczas gdy Polacy podróżują po świecie i leczą się: wiedzą że można inaczej, bez bólu, bez kłamstwa i z rzetelną pomocą. Wiedzą, ze nie trzeba amputować, że można leczyć, że można funkcjonować długie lata nawet z rakiem, ale nie w Polsce, oj nie. Wiedzą, ze nie trzeba tak cierpieć!

      Usuń
    2. Zorka


      siedzę i wyję jak czytam to co napisałaś . Boże jak można , jak można skazywać na cierpienie tych , którzy cierpią i tych , którzy patrzą i żyją z wciąż powracającymi pytaniami i cierpieniem .

      Jak można !!!!!

      Pomodlę się dziś z moimi dziećmi za Twoją córeczkę
      Ania

      Usuń
  38. Mama chorowała 2 i pół roku. Rak żołądka, potem przerzut do otrzewnej.
    Podczas kolonoskopii zrobionej bez znieczulenia, straciła przytomność. Lekarz robiący Jej to badanie nie powiedział do Niej ani jednego słowa, nawet jak się nazywa.

    OdpowiedzUsuń
  39. Ot co. Zaczęło się zwyczajnie.
    Przez cały tydzień listopada 2011 roku bolał mnie brzuch. Ból z tych nieprzyjemnych, mulących, coś jak tąpiący zepsuty ząb. Potem było mi niedobrze. Ciągle. A ponieważ miałam przeprowadzić pierwsze zadanie w swojej karierze zawodowej z tych „niełatwych” złe samopoczucie wiązałam ze stresem i nerwami.
    Aż w końcu 24 listopada 2011 roku trafiłam na izbę przyjęć swojego lokalnego szpitala, gdzie mnie obejrzano, osłuchano i nawodniono. Ponieważ tradycyjna „pyralgina” i „ketonal” nie dawały żadnych rezultatów przyjmująca mnie pani doktór specjalista od interny wezwała na konsultację panią chirurg. Ta, po badaniu i zapoznaniu się z moimi wynikami krwi zdecydowała przyjąć się mnie na chirurgię na „obserwację”. Nie wiedziałam, że owa „obserwacja” będzie polegać na tym, że ja będę cierpieć (ból), zwracać (wymioty) i jeszcze raz zwracać (biegunka), a Ci wyżej, pierwsi po Bogu będą patrzeć ile wytrzymam. Na chirurgii spędziłam trzy długie dni. Nawadniana litrami kroplówek ze stwierdzoną przez zastępcę ordynatora „wirusówką” prawię się im wykończyłam. 72 najdłuższe godziny mojego życia. Silnego bólu brzucha nikt nawet nie próbował zniwelować, bo nie wiem czy wiecie, ale w tym szpitalu, na tym oddziale jest procedura: w przypadku podejrzenia zapalenia wyrostka, jeśli badanie USG brzucha nie wykaże odchyleń od normy, pacjenta obserwuje się cztery doby na następnie wykonuje tomografię komputerową. W trakcie obserwacji NIE podaje się środków przeciwbólowych, bo one ZAMAZUJĄ obraz bólu. Więc. Leżałam i wyłam. Trzeciego dnia płacząc w dreszczach i gorączce prosiłam Boga o śmierć. Tu i teraz. Dzięki interwencji mamy, chirurdzy zdecydowali się na wykonanie tomografu brzucha, który wykazał na moim lewym jajniku torbiel krwotoczną, skręcającą jajnik, z uwalnianiem krwi do otrzewnej. Była godzina 14. Traciłam kontakt z rzeczywistością. Była sobota lekarz dyżurujący nie podjął decyzji o konsultacji z ginekologią, ot, zaproponował podanie dolarganu, który nic nie pomógł, to drugi dolarganik, aż wreszcie o godzinie 20 z minutami do dyżurki lekarskiej wpadła moja mama robiąc dziką awanturę i żądając konsultacji z ginekologiem. Dzięki jej upartości lekarz łaskawie zgodził się na jak wyżej, mnie już zbierano w kawałkach z łóżka. Rwałam sobie włosy z głowy, zaciskałam pięści, ciśnienie spadało, pielęgniarki nie potrafiły pobrać krwi na badanie na „cito”. Szybka konsultacja wniosła szybką epikryzę. Krwawi pani do brzucha, musimy operować. Płakałam prosząc o pomoc, zwinięta w kłębek. Usłyszałam jak ktoś do mnie mówił, proszę podpisać papiery, zgodę na usunięcie jajników i macicy… kto ją kurwa tyle dni przetrzymał… Po kilku minutach leżałam na bloku operacyjnym. Laparoskopia wykazała dużą ilość krwi w otrzewnej, lekarze zdecydowali się na tradycyjne cięcie „od biodra do biodra”.
    Po operacji byłam najszczęśliwszą osobą na świecie.
    Jakie to cudowne uczucie kiedy nic nie boli.
    Minął rok od tego wydarzenia. Nie mam jednego jajnika.
    Komplikacje braku odpowiedniej diagnozy i późno postawionej, odczuwam do teraz.
    W lutym 2012 roku przeszłam laparoskopię – usunięcie ognisk endometrialnych, których bym nie miała gdyby operacja usunięcia torbieli w listopadzie 2011 odbyła się zaraz po przyjęciu mnie do szpitala, w marcu 2012 - ponowna laparotomia, epikryza jak w lutym.
    Nie będę wspominać o tym, że kiedy już wreszcie doszłam „do siebie” 24 lipca ponownie trafiłam do szpitala. Ale oj tam oj tam. Drenaż zatoki Douglasa, abrazja szyjki macicy i ostre zapalnie przydatków to nic takiego.
    Oczywiście przy każdym pobycie w szpitalu, bez względu na stan mojego zdrowia musiałam udowadniać swój ból fizyczny. To było poniżające. Czułam się jak dziecko, któremu nikt nie wierzy w to, co mówi, „Naprawdę boli?” (a może boleć na niby?), „Może jeszcze Pani wytrzyma?”, „Niemożliwe, że nie pomogło, bo wszystkim pomaga”.
    __________
    Służę pomocą. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przeżyłam podobną historie i choć wyłam z bólu nikt mi nie wierzył, a byłam u wielu lekarzy szukając pomocy. Gdy leżałam odurzona lekami przeciwbólowymi i nadal wyłam z bólu błagając o śmierć, zlitował się wreszcie jakiś ginekolog chirurg i pomógł, wycinając wiele krwawiących guzów i rozcinając zrosty i zrośnięte ze sobą narządy. Nadal cierpię choć chyba trochę mniej. Cierpię tak już 20 lat i często mam dość. Teraz staram się pomagać córce, która przez brak informacji ze strony lekarzy i potem przez zaniechanie działań mało nie straciła życia w wyniku powikłań po onkologicznej operacji.
      Pragnę by działania Piotra przyniosły skutek bo tak wiele ludzi cierpi przez zaniechanie lekarskich działań.

      Usuń
  40. Kwiecień 2012.
    83-letni mężczyzna, dbający o swoje zdrowie dostaje nagle bólu w prawym boku.
    Przyjeżdża wezwane pogotowie, podają środek przeciwbólowy, który nie pomaga. Po 2 godzinach bólu, pogotowie wzywane jest po raz drugi. Nie przyjadą. Każą samemu jechać na SOR. Tam lekarz na prośbę córki (pracownika tego szpitala) przyjmuje mężczyznę na oddział. Okazuje się, że mężczyzna cierpi na zapalenie woreczka żółciowego (bez złogów wewnątrz). Leży w 2 osobowej salce z okienkiem do pokoju pielęgniarek.
    I sytuacja patowa: chory wije się z bólu, jęczy dzień i noc, błaga o pomoc, chce nawet skakać przez okno, żeby już to się skończyło. Patrzy z ufnością w oczy bliskiej osoby czuwającej przy jego łóżku i prosi: Pomóż mi!!! Zaczynają się nasze błagania u pielęgniarek, lekarzy, ileż można patrzeć na wijącego się z bólu człowieka! Podejście lekarzy: Operacji nie można zrobić, bo chory ma zbyt słabe serce. Z tego samego powodu, nie można podać silnych leków przeciwbólowych typu morfina. Podawany tramal nie uśmierza bólu.
    Wymyślamy co możemy: może w śpiączkę farmakologiczną go wprowadzić: lekarz stuka się w czoło: chory tego też nie przeżyje.
    Błagamy więc lekarza, zeby pomógł choremu w tym cierpieniu, bo nie mozemy na to patrzeć, lekarz na to: to proszę stąd wyjść!
    KOlejne prośby o silniejsze środki przeciwbólowe wywołują pytanie lekarza: Czy chcecie, żebym go zabił? Nasze pytanie, świadomych juz ludzi, że nic nie da się juz zrobić: Panie doktorze, czy mam Pan zamiar go wyleczyć? Odpowiedź lekarza: taką mam pracę!

    Wszystko trwało 3 pełne doby.
    Nawet nie zdawałam sobie sprawy jaką ulgę może przynieść człowiekowi śmierć bliskiej osoby.
    I nie zdawałam sobie sprawy jak trudno jest umrzeć!

    OdpowiedzUsuń
  41. Moja babcia zmarła w 2006 roku, po kilku latach chorowania na raka. Pominę fakt diagnostyki, która w jej przypadku była karygodna. Babcia pierwotnie miała raka płuc, później powstały przeżuty do żołądka, pęcherza, mózgu i nie wiadomo gdzie jeszcze. Przez prawie dwa miesiące była w agonii, nieprzytomna ale ogromnie cierpiąca. Krzyczała w dzień, krzyczała w nocy. Umierała w domu, była pod kontrolą opieki paliatywnej. Wiadomo, że w domowych warunkach nikt nie chce podawać dużych dawek morfiny. Na początku były plastry z morfiną, później syrop. Błagaliśmy lekarzy o większe dawki, bez skutecznie... Modliłam się by babcia już odeszła, żeby skończyło się jej cierpienie. Przechodziły mi nawet przez głowę myśli żeby pomóc jej odejść, podać jakieś leki w dużo większej dawce niż zalecana. Minęło 6,5 roku, a ja nadal widzę jej grymasy, słyszę krzyk. Nikt nie powinien tak cierpieć.

    Od roku na raka choruje moja mama, w trakcie chemioterapii miała silne bóle stawów. Do tego stopnia, że płakała z bezsilności. Żaden lekarz nie chciał przepisać jej leków przeciwbólowych, ratowała się ketonalem, który mieliśmy w domu.
    Popieram pomysł z całego serca i mam ogromną nadzieję, że uda się wywalczyć godne chorowanie i odchodzenie. Bez bólu i cierpienia. Świadomość śmierci jest wystarczająco trudna i niszcząca.
    Pozdrawiam serdecznie, Monika.

    OdpowiedzUsuń
  42. Czyz nie jest tak, ze kazdy szpital, zatrudniajacy anestezjologów, posiada poradnie przeciwbólowa? Ból, usmierzanie bólu, jest ich fachem. Oczywiscie wymaga taka praca wczesniejszego szkolenia; pieniadze z pewnoscia nie wyrzucone w bloto.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z Twojego pytania WIEM, że nie mieszkasz w Polsce.

      Usuń
    2. spirit_of- nie, niestety tak nie jest. To wciąż dziedzina w Polsce zaniedbana, stąd wyżej tyle tragicznych historii. Co gorsza, lekarze nie są, jak widać, szkolenie, by zmierzyć się bólem nie tylko przy pomocy leków, ale i behawioralnie, że tak powiem. Niekóre zachowania niektórych lekarzy są skandaliczne.

      Wieloraki, przepraszam, że ingeruję, ale pytanie przecież było zadane niewinnie, nie wszytscy muszą się orientować w sprawach szpitalnych- a zwłaszcza ci, którzy nie mieli z nimi do czynienia, niezaleznie od tego, czy mieszkają w Polsce czy nie. To powiedziwszy dodam, że w Polsce nie mieszkam.

      Usuń
    3. Tak jest, mieszkam od cwierc wieku w Niemczech, a od ponad 20 lat pracuje jako pielegniarka, od wielu lat na oddziale chirurgii wypadkowej i ortopedii, przedtem na oddziale internistycznym ze zintegrowanym pododdzialem paliatywnym.
      Mam wiec inne doswiadczenia.

      Usuń
  43. Mój Dziadek, po każdym posiłku miał silne bóle. Lekarze twierdzili, że udaje, bo to ten wiek, kiedy rozum zaczyna odmawiać posłuszeństwa. Okazało się, po kilku miesiącach, że Dziadek ma raka. Nieodpowiednio dobrana chemioterapia i wylew, umierał w cierpieniu, w połowie sparaliżowany, nafaszerowany tramalem, bo "nic więcej nie można zrobić".
    Było to w ubiegłym roku, w czerwcu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tramalem nie da się uśmierzyć rozsianego nowotworu.
      Morfiną trzeba - lub zestawem innych leków plus morfina, koniecznie.
      I podawania przeciwbólaków trzeba przestrzegać co do minuty, inaczej ból się "budzi" i nie można go uśmierzyć...

      Dobrze, że wiedziałam to wszystko, kiedy prawie dwa lata temu umierał ktoś z bliskiej rodziny.
      I choć morfinę udało mi się wdrożyć dopiero w ostatnich dniach to jednak chory umierał spokojnie...

      Kiedy słyszę "nic więcej nie można zrobić" w kwestii bólu nóż mi się w kieszeni otwiera.
      Bo można.
      Tylko trzeba chcieć.

      Usuń
  44. Francja, 2008 cesarskie ciecie ze znieczuleniem podpajeczynkowym, morfina podana godzine po operacji, pozniej przez kolejne dni inne srodki znieczulajace EWENTUALNY bol (ktoremu nie dano sie ujawnic!), w czasie jednego z obchodow moj ginekolog zwraca sie do mnie sciszajac glos " my wiemy i rozumiemy dlaczego pani nie chciala rodzic w Polsce" - pozostawiam to Waszej wolnej interpretacji...
    2012 - termin gastroskopii i kolonoskopii, usypiaja mnie na pol godziny, budze sie w pokoju po zabiegu zdziwiona, ze to NIC NIE BOLI!

    Po kazdej wizycie w klinice wypelniam ankiete satysfakcji, w ktorej odpowiadam na pytania czy obsluga byla mila, czy szybko reagowano na moje prosby, czy pokoj czysty, czy nie bylo opoznien czasowych, czy jedzonko smakowalo, czy nie cierpialam ...

    To, o czym piszecie napawia mnie przerazeniem. To taka pseudoEuropa z XXI wieku, w ktorej pozostawia sie pacjenta w swoim nieluszkim cierpieniu...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Holandia ma specyficzna polityke - rodzi sie na zywca, bez znieczulenia, najlepiej w domu. Po malo inwazyjnych operacjach typu laparoskopie, pacjent jest wyrzucany nastepnego dnia do domu (spedza sie w sumie w szpitalu nawet nie 24 godziny) z instrukcjami typu "pani se wezmie paracetamol". Ale prawdziwe bole pooperacyjne sa bardzo dobrze tlumione.
      Rok 2010, usuniecie guza jajnika wielkosci pilki do kosza, wyrostka, sieci i innych takich. Po operacji znieczulenie zewnatrzoponowe - ciagle - przez 3 dni (mialo byc dluzej, ale pielegniarka - tutaj tez sa niedbale pielegniarki - spoznia sie pare minut z wymiana wkladu, choc maszyna wyje na alarm, i do igly dostaje sie powietrze). Dodatkowo, kiedy w pierwszym dniu po operacji owo znieczulenie okazuje sie niewystarczajace, w ciagu 10 min sciagaja na oddzial specjaliste od bolu (ciekawostka: tutaj to nie lekarz, ale pielegniarz ze specjalizacja), ktory, po konsultacji telefonicznej z szefem - lekarzem, podkreca leki. Po wyjeciu igly, co 4 godziny, z zegarkiem w reku, gigantyczne czopki paracetamolu. Pielegniarki bardzo tego pilnuja, tlumaczac, ze paracetamol wystarczy, o ile bedzie podawany zanim bol sie pojawi. Prawdziwym hitem jest jednak to, ze calosc dzieje sie tydzien po porodzie, i caly oddzial kibicuje mi w karmieniu piersia (poza dniem operacji i dniem po - ale dziecko jest mi przystawiane kiedy jeszcze mam zzo).

      Kolonoskopie tez robi sie tutaj w uspieniu, a jezeli pacjent mimo to sie wybudzi z bolu (i na przyklad, jak ja, oglupiony i nieswiadomy zacznie wyc z bolu), to ja po prostu przerywaja.

      Wiem, to nie sa prawdziwe bole, te o ktorych mowie, ale oddaja nieco specyfike oddzialow szpitalnych poza Polska.

      Przy tym wszystkim, Holandia jest krajem, gdzie przeprowadza sie eutanazje, o ile nie ma juz szans na wyleczenie, a pacjent jest w wielkim bolu, prowadzacym do nieuchronnej smierci.

      Usuń
    2. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
    3. Też miałam CC z podpajęczynówkowym. Dostałam środki przeciwbólowe. Przez 6 dni leżenia w szpitalu pytano mnie czy boli i czy coś podać.

      Kolonoskopię miałam na śpiocha. Ze strachu zrobiłam cyrk przed, a potem oczy przecierałam ze zdumienia, że nawet po nic nie boli.

      Oba zdarzenia miały miejsce w Polsce. Na Śląsku. W Knurowie.

      Takie sytuacje nie wymagają wielkiej filozofii. Z nowotworem gorzej.

      Usuń
  45. Istnieje mnóstwo historii o lekarzach, którzy pomagali pacjentom. Uważam, że składanie na lekarzy całej odpowiedzialności, to przesada.
    Sądzę, że gdyby procedury były lepiej opracowane, to nawet najgorszy lekarz musiałby zareagować poprawnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. http://szpitalbezbolu.pl/ - widziałeś to?
      Mój szpital ma taki certyfikat.
      Mój ojciec w czerwcu był operowany, wiek podeszły, mnóstwo obciążeń, operacja ze wskazań życiowych.
      Było cierpienie "przed".
      Po operacji zero bólu.
      Ketonal, dolargan, na gwizdek, na dzwonek.
      Więc można.

      Usuń
    2. Dorothea: pewnie, że można.
      Przykładowo: jeśli w Polsce stosuje się 5x mniej środków przeciwbólowych, to znaczy, że na 100 pacjentów 20 można.

      Usuń
    3. Jeśli rządzą listy refundowane/procedury przyznawania decyzji o leczeniu, etc. , to dobra wola lekarza, który chce pomóc, niewiele może zdziałać. Stawia na szali dobro pacjenta lub własną odpowiedzialność za złamanie procedur.

      Usuń
    4. W tym szpitalu tak mają wszyscy...
      Masz rację.
      Potrzebne procedury.
      Wymądrzam się, choć przecie fachowcem nie jestem.
      Ale skoro można u mnie to znaczy, że wszędzie można.

      Usuń
    5. Warkoczyku - zatem najpewniej winien wszechpotężny NFZ! Może tutaj trzeba skierować siły?
      Jeno małą mam wiarę, że z enefzetem da się wygrać w skali globalnej...

      Usuń
  46. Właśnie przez przypadek wpadłem na coś takiego:

    http://www.kampaniespoleczne.pl/kampanie,2531,morfina_doprowadzi_do_swiatla

    Może będzie inspiracją do szerszej kampanii?

    OdpowiedzUsuń
  47. http://www.empik.com/sposob-na-umieranie,7242,ksiazka-p?gclid=CNSplqf6x7MCFUhZ3godWXQA5g

    Dla każdego, kto chciałby temat umierania jakoś oswoić i przybliżyć.

    Z bólem nie walczy się wtedy, gdy się on pojawia. W przypadkach terminalnych, kiedy wiadomo, że ból na pewno wystąpi, podąża się krok przed bólem i podaje się leki zanim ból wystąpi. Nie ma nic trudniejszego, niż opanowanie dotkliwego, długotrwałego bólu. Podawanie leku pacjentowi kiedy zaczyna go boleć to po prostu za późno.

    Błędem jest także podawanie płynów w kroplówkach w tych ostatnich godzinach. Powoduje to obrzęk płuc i umierający nie dość, że cierpi z powodu bólu to jeszcze się dusi. I to wszystko musimy poznać sami, okupić cierpieniem bliskich, zanim wreszcie czegoś się dowiemy. To straszne.

    Tu jest ciekawa tabela bólu. Warto się zapoznać, może nie całkiem aktualna, bo sprzed paru lat, ale sporo się można nauczyć:
    http://www.aafp.org/afp/2000/0201/p755.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Książkę mam, czytałam wielokrotnie.
      Bardzo mi pomogła, gdy trzeba było stosować tę wiedzę w praktyce.
      Podobnie jak Ty polecam tę pozycję - polecałam też u siebie na blogu.
      Podpisuję się pod każdym Twoim słowem.

      Usuń
    2. 2004 Szpital w dużym mieście- poród 17 godzin,bóle krzyżowe,ból po podaniu oksytocyny powoduje,że mam ochotę wyskoczyć przez okno (doszło do hiperstymulacji,jak to wpisał w dokumentacji potem doktor),wreszcie cesarka na ostro,budzę się w trakcie, pani anestezjolog zauważa to po kilku minutach (sic! ja jestem pod wpływem leków zwiotczających i zaintubowana, więc nie mam możliwości zasygnalizować bólu),dosypia,ale już po wybudzeniu płaczę z bólu,położna- "mogę najwyżej dać pyralginę",łaskawie daje,raz.
      2008 - szpital powiatowy,cc planowane, po założeniu cewnika dostaję mega bolesnych skurczy pęcherza, mówię położnej, ona -"jest pani kolejną pacjentką, która tak ma, kiedyś tego nie było,nie wiem co się dzieje" i to wszystko, na zabieg czekam 1,5 godziny i na salę wjeżdżam z ciśnieniem 190/80, płacząc z bólu,pytają czy mam bóle porodowe, po znieczuleniu zop niewiarygodna ulga. Ale po operacji kiedy schodzi znieczulenie leki p-bólowe w kroplówce i w pompie infuzyjnej, następnego dnia nadal pompa i dodatkowo panadol itp. doustnie rozpisany 3x dziennie i zdziwienie,że już nie chcę, anestezjolog przychodzi kilka razy na kontrolę.
      2010 szpital w dużym mieście, inny niż ten z 2004, cc planowe. Tym razem cewnikowanie to tylko dyskomfort,na 15 przed zabiegiem, znowu Zop, potem leki w kroplówce,niby na życzenie, ale leżę na płasko i nie mogę dosięgnąć dzwonka, a wstydzę się budzić towarzyszki z sali, na szczęście położna zagląda w nocy do sali, podaje lek, niestety prawdopodobnie za późno i niewiele pomaga. Liczę godziny do rana, kiedy już mogę pić, łykam 2 panadole i jest ok.
      Wydaje mi się, że niestety główną rolę odgrywa tzw czynnik ludzki- komuś się nie chce, ktoś czegoś nie wie, nie dopilnuje, jakaś bzdura- a ludzie cierpią. Np te cewniki ze szpitala nr 2- prawdopodobnie jakaś wadliwa seria, ale nikomu się nie chciało dociekać, sprawdzać, po co, mnie nie boli.Albo ten nieszczęsny dzwonek alarmowy.

      Usuń
  48. pamiętam z czasów licealnym: podejrzenie zapalenia wyrostka, kładą mnie na ginekologii. Za ścianą wyje z bólu kobieta. Prosi o zastrzyk. Pielęgniarka odpowiada, że za godzinę. Kobieta zaczyna odliczanie ile czasu jej zostało...Było to 35 lat temu, nadal ten krzyk, a właściwie wycie pamiętam. Już wtedy myślałam, że nikt nie powinien tak cierpieć. I czytając posty Piotra i komentarze czytelników, widzę, że nadal ludzie cierpią. A nie powinni, bo są lekarstwa, są metody zwalczania bólu.

    OdpowiedzUsuń
  49. Jeszcze jedna historia mi sié przyponiała.

    Dwa lata temu spędzałam kilka dni wakacyjnych z córką w Szamotułach pod poznaniem. O północy córka zaczęła narzekać na ból pdobrzusza, po kolejnych wymiotować z bólu, sinieć i pocić się. Dzwownię na pogotowie, nie, oni nie mogą przyjechać bo coś tam (nie przypominam sobie), w końcu wybłagałam, przyjechała lekarka, zastrzyk przeciwbólowy, rozkurczowy i pojechała. Zastrzyk działa przez 15 minut. O 2 w nocy jest jeszcze gorzej, postnawiamy dotrzeć pieszo do szpitala. Większość drogi niosłam osiemnastoletnią córkę "na barana" (a sama byłam wtedy 4 miesiace po operacji oknkologicznej i ważyłam 45 kilo). W szpitalu szbkie badanie, lekarz sugeruje "nadwrażlwiość na ból" przed miesiączką, ale inna, cudowna lekarka jest bardziej dociekliwa. Ordynuje lekarstwa przeciwbólowe, przeprowadza usg, badanie ginekologiczne i ... córka ląduje na stole operacyjnym - bardzo duży potworniak, który zawinięty za macicą dawał o sobie znać od pół roku przed każdą miesiączką. Prawie każdego miesiąca córka lądowała w Poznaniu na ostryn dużurze, gdzie ZAWSZE była traktowana jako leniwa uczennica próbująca wyłudzić zwolnienie.
    Operacja odbyła się laparaskopowo, jajnik udało się uratować.

    Zastanawia mnie jedno. Przecież ból jest naszym sprzymierzeńcem. Świadczy o tym, że dzieje się coś złego. Wystarczy zebrać sprawnie dobry wywiad, złagodzić go i przystąpić do badania. Zbadnaie mojej córki było możliwe dopiero właśnie po złagodzeniu bólu.
    Absurdy jakieś

    OdpowiedzUsuń
  50. Witaj Piotrze. Przepraszam, że piszę tutaj, ale na blogu nie mogę z przyczyn technicznych. Mnie także boleśnie dotknęło cierpienia bliskiej osoby. Mój tata umarł w czerwcu tego roku. Umierał bardzo długo i bardzo boleśnie na chorobę układową. Bolało dosłownie wszystko, do tego trzeba było też amputować w styczniu jedną nogę, a w maju drugą. W tych chorobach obstawienie pacjenta środkami przeciwbólowymi to jest prawdziwy horror (o bólu w chorobach układowych w ogóle sie nie mówi). Leki opioidowe nie przysługują, jest u nas w okolicy także hospicjum domowe, ale niestety hospicjum "przysługuje" tylko chorym na nowotwory. Chciałam nawet załatwić dla taty opiekę hospicjum prywatnie, ale niestety nie wolno im prowadzić działalności prywatnej skoro mają kontrakty z NFZ. Jedynymi środkami dostępnymi dla nas były tylko plastry przeciwbólowe i ogólnodostępne leki, które w ogóle nie pomagały. U taty umieranie było powolne i to nadludzkie cierpienie trwało ponad pół roku. Morfinę dostawał dopiero w ostatnim tygodniu tylko dlatego, że był w szpitalu i tam mogli podać dożylnie. Obraz tego cierpienia będę miała do końca życia przed oczami. Popieram tą akcję, mieszkam daleko, ale jeżeli w jakikolwiek sposób mogę pomóc to chętnie. Pozdrawiam. Danka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Płaczę jak czytam takie historie...

      Usuń
  51. Przepraszam, ale: jest mi wstyd, że tu mieszkam. W Polsce.

    OdpowiedzUsuń
  52. Otrzymałam prywatną wiadomość od jednej z osób, która przeczytała to, co pisałam. Napisała, że za granicą nie jest lepiej. Niestety z tym się nie zgadzam. Byłam dwukrotnie operowana za granicą, dokładniej w Szwajcarii. I standardem było rozplanowanie leków. Podają leki banalne wydawałoby się, bo paracetamol i ibuprofen, ale! podaj je co dwie godziny, oba leki, a nie w momencie, gdy pojawi się ból, jak to nieraz ma miejsce u nas. Tam do bólu nie dopuszczają. mało tego, jeśli istnieje konieczność, to podają kolejne leki. Po mojej ostatniej operacji już krótko po operacji pytali o skalę bólu (1-10) aby ocenić sposób walki z bólem. I dostałam morfinę. A u nas...jestem niepraktykującą pielęgniarką, ale jednak jestem, jestem też pacjentką. Wielokrotnie zabierało mnie pogotowie w przypadku ataków bólu, czułam swój ból, widziałam ból innych pacjentów. Na diagnostykę na izbie przyjęć czeka się bardzo długo, zanim ślimaki (czytaj: powolny personel medyczny) zrobi swoje. nawet po złamaniach, które nie zagrażają życiu,pacjenci wyją z bólu, bo leki przeciwbólowe dostają dopiero po czasie, muszą przejść bolesne badania fizykalne, RTG. Nie pojmuję tego. Nie pojmuję, jak może tak inaczej wyglądać schemat leczenia w zależności od ilości kilometrów. drugim problemem jest brak zgody NFZ-tu na leczenie zagraniczne. Jesteśmy członkami UE a nie mamy prawa do swobodnego leczenia za granicą! jesteśmy skazani na samofinansowanie w 100% leczenia, jeśli chcemy/bądź musimy być leczenie poza krajem. Żaden lekarz w Polsce nie mógł mi pomóc, 7 operacji w kraju i co? Musiałam zbierać pieniądze na leczenie w Szwajcarii, które pochłonęło prawie 100 tys zł! a NFZ...

    OdpowiedzUsuń
  53. Mój Tata zmarł 14 sierpnia 2012 roku po kilkultniej walce z POChP. Ta chroba zabija powoli, odbierając siły, kontakt z rzeczywistością i oddech. Pzez ostatnie kilka lat spał na siedząco w fotelu, gdyż na leżąco nie mógł złapać tchu. Codziennie coraz bardziej tracił kontakt z rzeczywistością, co jest skutkiem długotrwałego niedotleniania organizmu. W końcu nie chciał brać leków. Żadnych. Odmówiono nam opieki paliatywnej, gdyż uważano, że przecież jest w "dobrej formie". No tak przecież nadal oddychał. Ledwo, ale zawsze. Gdy trafił w końcu do szpitala było już za póżno. Cierpiał tak bardzo, że nie miał siły nawet prosić o pomoc. W końcu doszło do niedotleniania, po którym przestał nas poznawać. Później po prostu stracił przytomność. Z braku sił. Umieszczono go na sali 6-cio osobowej, wśród obcych ludzi, odmawiając możliwości godnego odejścia. Umarł trzymając za rękę moją siostrę bo nikt więcej nie zmieścił się na sali. Pozostałych pacjentów wyproszono dopiero gdy umarł. Nie mieści mi się to w głowie.Czy naprawdę tak musi być. Czy może należałoby poddac do dyskusji jeszcze jedną kwestię. Właśnie godnego umierania. Bez bólu - wśród ludzi dla których było się częścią świata. Czy naprawdę nie można inaczej. Ja wiem, że znomu to jest kwestia ludzkiego podejścia i chcenia.

    OdpowiedzUsuń
  54. To co piszecie powoduje u mnie wielkie przerażenie. Jednocześnie czytając Wasze historie przypominają mi się kolejne z życia mojej Mamy, które wymazałam z pamięci.
    Diagnoza w szpitalu rejonowym - podejrzenie raka jajnika.
    Szpital W COI w Warszawie. Kolejka do przyjęcie - do 3 tygodni. Mama skręca się bólu, guz jajnika uciska wnętrzności. Żywi się szklanką wody. Nic nie jest w stanie zjeść. Czas do operacji jest koszmarem. Udaje się załatwić prywatną wizytę za 450 zł. Pan Ordynator pomaga. Zamiast 3 tygodni jest 1,5.
    Za parę miesięcy kolejny rzut raka, ten sam ból. Mama jest już pacjentką COI, ale nadal nie można się dostać. Do wyznaczonego terminu jeszcze 2 tygodnie. Nie je, cierpi.'
    Kolejna wizyta prywatna za 250 zł. Pan doktor próbuje pomóc. "Proszę przyjść na oddział i udawać , że bardzo boli, może uda się, że Panią wezmę".
    Udawać?
    Udało się. Wzięli, dali zastrzyki, kroplówki. Pomogło na ten czas. To było 2 miesiące przed śmiercią. Te dwa miesiące było próbą radzenia sobie z bólem w różny sposób. Niestety chaotyczny, bez strategii. Od lekarza do lekarza. Potem ileostomia. Niestety nie ma idywidualizaji przy doborze sprzętu. Jest tylko jednej firmy. Mojej Mamie nie pasuje. Akurat tak się lekarzowi wycięło dziurę, ze jest na fałdzie brzusznym. Przy każdym ruchu torebunia się odkleja. Kwasy pokarmowe zalewają brzuch, robi się rana. Potężna rana. Znowu ból. W COI nie potrafią pomóc. Nie wiedzą. W trakcie wizyty w szpitalu torebka odkleja się. Prosimy pielęgniarkę o pomoc. Mówię, że się uczymy, może robimy coś nie tak. Pielęgniarka nie może nam pomóc, to nie jest jej obowiązek. Błagam ją z płaczem. Po kryjomu zabiera Mamę do publicznej toalety w szpitalu. Pomaga.
    Szukamy specjalisty stomijnego na własną rękę. Kobieta Anioł -pomaga. Wystarczyło zmienić sprzęt, dać nakładkę na ranę. Zagoiło się. Każda wizyta to 100 zł. Ale kto by to liczył.
    I wiele innych historii.
    Chyba nic więcej teraz nie jestem w stanie napisać.

    OdpowiedzUsuń
  55. płacze ,płacze czytając te historie ile cierpienia człowiek człowiekowi może zgotować...taka znieczulica wśród lekarzy,pielęgniarek...oni się nie boją bólu bo mają odpowiednie "dojścia" do leków,znajomości itd..a my zwykli ludzie możemy sobie cierpieć przecież...DZIŚ JESTEŚMY ZDROWI A JUTRO Z BÓLU MOZEMY BŁAGAĆ O ŚMIERĆ...

    OdpowiedzUsuń
  56. Ale przeciez Chustka byla pod opieka poradni przeciwbolowej, przyjmowala leki, nawet pisala jakie. Przeszla z tego pisala kilka zabiegow, czego efektem byly zalozone cewniki, w kazdym razie nie byla porzucona z bolem na pastwe losu. Byla rowniez pod opieka hospicjum - pisala o wsparciu jakie otrzymywala. Jak to jest mozliwe, ze w ostatniej fazie choroby tak cierpiala, przeciez nie odstawiono raptem lekow. A moze faktycznie wyniszczajace zabiegi chemioterapii i radioterapii maja jakis wplyw na intensywnosc pojawiajacego sie w koncowej fazie bolu?
    Moja mama rowniez chorowala na raka, ze wzgledu na to ze chorobe wykryto w stadium zaawansowanym(moze ignorowala wczesniejsze sygnaly)przeszla operacje i kilka chemioterapii tzw. lekkich, ktore mialy na celu poprawe komfortu zycia z tym, ze uprzedzono nas, ze o calkowitym wyleczeniu nie ma mowy, owszem, bedzie zyla kilka miesiecy dluzej. Byla pod opieka hospicjum domowego i nas, czyli najblizszej rodziny. Nie musialam sie upominac o zadne leki przeciwbolowe, bylo wsparcie i duchowe i medyczne. Choroba ja wyniszczyla, ale odeszla spokojnie, we wlasnym domu.

    Jakis czas temu bylam na pobieraniu krwi w przychodni - jak kolejka dluga i szeroka wszyscy jak jeden maz narzekali i doslownie licytowali sie kto bardziej chory, ile to krzywdy wyrzadzono im w szpitalach itp.

    p.s Dorothea, to o czym piszesz "Szpiale bez bolu" dotyczy usmierzania bolu pooperacyjnego.

    OdpowiedzUsuń
  57. może ktoś stąd będzie mógł pomóc... ktoś wyżej wspomniał o profesorze Łuczaku
    http://laboratorium.wiez.pl/teksty.php?sztuka_dobrego_umierania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pracuję razem z Profesorem, Piotr o tym wie.

      Usuń
  58. Pozwolę sobie opisać także naszą historię bardzo świeżą z poprzedniego czwartku,pomimo że bloga czytam od samego początku i bardzo rzadko się udzielam.Otóż,jestem w pracy dzwoni do mnie mąż ( zwykle tego nie robi więc już przeczuwam że coś się stało) mówi że pojechał sobie piłą po ręce i nie wygląda to zbyt dobrze.Wsiadam w samochód pędzę sama nie wiem ile na /h wpadam do domu no rzeczywiście nie jest dobrze, dom przypomina rzeźnię,pakuje Go do auta jedziemy do szpitala najbliższy ok 30 km nawet nie dzwonie po karetkę bo wiem że będą później niż ja dojadę.W trakcie jazdy oczywiście organizuje transport dla dzieci ze szkoły itp ale to już nie jest istotne.Wpadamy do szpitala na ostry dyżur,wpuszczają bez kolejki uffff bo krew się leje przez trzy ręczniki.Opatrują z wierzchu dają leki przeciwbólowe,idziemy na rtg,czekamy godzinę,wołają nas,robią zdjęcie kości całe znowu ufff teraz czekamy na lekarza specjalistę ,następne 2 godziny ,przychodzi,ogląda woła następnego i następnego debatują.... Niestety nie zrobią nic bo się tego nie podejmą za bardzo skomplikowane...czekamy na decyzję godzina następna,jest decyzja trzeba jechać do szpitala oddalonego 184 kilometry karetek nie ma więc lepiej może samemu bo szybciej,mówię ok pojadę ale dzwonią do tego szpitala że nie wcześniej niż o 10 rano zrobią operację więc uzgodniliśmy że mu to opatrzą i jedziemy do domu a na 10 rano stawiamy się w szpitalu B na operację.Dostaje do domu antybiotyk i paracetamol :).Od 12 w nocy ma nic nie pić nie jeść i nie zażywac żadnych lekarstw,ok.Piąta rano wstajemy ( nie muszę chyba pisać że ból towarzyszył cały czas) jedziemy...korki nie miłosierne bo duże miasto ale jesteśmy ,punkt 10 szczęśliwi że już się skończy gehenna.Niestety dopiero się zaczeła :) Przyjmują nas normalnie na ostrym dyżurze gdyż szpital A tylko dzwonił i pytał czy operacje zrobią ale nie ustalał żadnej godziny itp...więc czekamy jak inni nagli pacjenci..Wołają nas jest 12 w południe ,opowiadamy jeszcze raz całą historię,mierzą ciśnienie itd...kładą na łóżko ,każą czekać.Przychodzi pielegniarka pyta o stopień bólu w skali 1-10 mówi 9 i na tym koniec,ma wysokie ciśnienie bo nie zażył jak zwykle to robi rano tabletek na ćiśnienie,pozwalają zażyć bo ma 195/127 innych nie dają,przeciwbólowych też nie.Czekamy na lekarza,przychodzi po 2 godzinach ogląda pyta znowu o to samo ,robi komórką zdjęcia.Pytamy co dalej ,no operacja będzie pytamy kiedy on nie wie,może nawet jutro bo jest bardzo duży ruch,oczy przecieram z zaskoczenia więc mówię to dajcie mu jeść i pić i leki na ból, nie możemy bo być może operacja się odbędzie.Klnę na czym świat stoi!!! Mija nastepna godzina lub też więcej, wołają nas ,hurra niestety na inną poczekalnię.Tam pytają o to samo od nowa więc zdenerwowana mówię żeby sobie przeczytali kartę to będą wiedzieć,obrazili się :/ .Prosimy o tabletki przeciwbólowe i zmianę opatrunku bo krew sie leje,opatrunek zmieniają o tabletki dzwonią do lekarza co ma robić operację ma oddzwonić .Oddzwania po TRZECH godzinach można dać paracetamol :/ .Jest piąta popołudniu przychodzą po nas możemy iść na oddział .ulga może to już ,pytają znowu o to samo ze złości łzy same lecą po policzkach.Pytam kiedy operacja,nie wiemy zaczeła się teraz jakaś inna ale to bardzo skomplikowana więc może potrwać,złość przechodzi przez każdy centymetr ciała mam ochotę zabić wszystkich.Mąż leży grzecznie nie skarży się ani nic taki już jest,proszę o zmianę opatrunku bo znów się leje krew,nie zmieniają.Idzie na ECG przez ciśnienie,wszystko ok.Dochodzi 7 wieczór błagam pielęgniarkę żeby się coś dowiedziała bo przecież nie je i nie pije od 19 godzin ,oczy mu same lecą,non stop śpi,po prostu się boję, ona nic nie wie :( Ósma przychodzi pielęgniarka z fartuszkiem i mówi że ma dobre wieści zaraz będzie operacja trzeba się tylko przebrać.Jakaż była nasza radość!!!

    OdpowiedzUsuń
  59. po godzinie dorywam jakiegoś lekarza na korytarzu i wykrzykuje mu wszystko co mi leży na sercu jestem tak wściekła że zabiłabym wszystkich wokół,mówi spokojnie że właśnie przyszedł po męża ale nie jest pewny czy między czasie nie przyjedzie ktoś z zagrożeniem życia i nie przełożą operacji na jutro rano ,ryczę i krzycze że jeśli nie zrobią mu operacji teraz to z bólu,głodu i pragnienia on wyskoczy przez okno więc to też jest zagrożenie życia.Patrzy na mnie jak na głupka i bierze męża na operację jest 21:10. Operacja kończy się po północy.Palce są niestety nie będą sprawne przynajmniej w 50% ale cieszymy się.Żyje i ręka jest cała.( 20 lat temu zrobił to samo i uciachał trzy palce z tej samej ręki,są nie sprawne w 80% teraz dołożył dwa kolejne,przy czym lekarze mieli ubaw niesamowity nam do śmiechu nie było)

    OdpowiedzUsuń
  60. Już nie boli,najwazniejsze,rano dostanie jeść i pić,ulga.Mamy wrócić za tydzień srawdzić czy przyjął się przeszczep skóry i czy wszystko dobrze się goi,boję się co to będzie.... A teraz napiszę gdzie historia miała miejsce bo wyżej czytałam komentarz a propos leczenia za granicą jak to tam jest pięknie i super.... Otóż historia miała miejsce w Irlandii a szpital B w wielkim mieście to Dublin.Nie zgadzam się z opinią że leczenie za granicą jest super,może i tak ale też jeśli się płaci,za darmo cierpi się również za granicą.OPieka zdrowotna kuleje również tutaj pomimo że szpital nowoczesny i łudził się człowiek że tu to naprawdę będzie jak w XXI wieku :/ ... Uważam że w dużej mierze jeśli chodzi o kwestie szpitalne itp to problemy które nas dotyczą są niestety związane z brakiem koordynacji i porozumienia między szpital-szpital,lekarz-lekarz ,lekarz-pielęgniarka,pacjent-lekarz,itd. Jaki to sens jest pytać się chorą cierpiącą osobę kilkanaście razy co mu dolega skoro jest to napisane w karcie,jaki sens jest pytać czy Cie boli skoro wiadomo że boli i tych sensów można by się doszukiwać jeszcze wielu wielu.NIKT NIE POWINIEN TAK CIERPIEĆ!!!! Nakarmiłam rybki....

    OdpowiedzUsuń
  61. Przepraszam że zajełam tyle miejsca....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi

    1. Mam pytanie: czy tak rozentuzjazmowany tlum jest w stanie towarzyszyc umierajacej osobie?

      Dwa dni temu w wiadomosciach, nie pamietam stacji, podano informacje, ze samochod potracil pieszego na pasach.
      Znowu w innym miescie, kobieta zadala bol swoim dzieciom, mordujac je.

      W jakim kierunku zmierza ta akcja?

      Usuń
  62. Warszawa, szpital na Szaserów. Po nocy koszmarnego bólu decyduję sie na pomoc w szpitalu, nie wytrzymuję (kamica żółciowa) Zgięta wpół czekam w kolejce do okienka, żeby skierowano mnie na SOR. Po 15 minutach kwilenia z bólu dostaję się do okenka, a pani oburzona pyta "Nie mogła pani iść do rejonu?! Proszę iść do rejonu!!1". Mówię, że nie, że się tu położę na posadzce i zostanę. Udaję się, pani wściekła, ale zostaję. Na SOR pan dr robi mi USG, na które czekam kolejne 20 minut.Dociska głowicę do źródła bólu, krzyczę. W końcu dostaję kroplówkę z lekami rozluźniającymi, po kolejnej godzinie ból zaczyna znikać. Gdyby ktoś zajał się mną od razu i podał coś przeciwbólowego w zastrzyku, a potem robił USG i podał kroplówkę, oszczędzono by mi 2 godz. koszmarnego bólu. Dalej - ECPW, czyli rura wpuszczona przez gardło do dwunastnicy na żywo, ja związana w skórzany kaftan i trzymana przez pielęgniarkę, dr 50 minut zakłada rurkę odbarczającą układ żółciowy, ból niewyobraalny. Kiedy zdjęto mi kaganiec, który maiałam żeby nie gryźć rury wrzasnęłam, gdzie jest anestezjolog. "Anestezjolog jest w środę, a teraz to wogóle nie ma, bo jest na wczasach". I co tu można dodać. Chyba jeszcze o tych wszystkich moich towarzyszach z tego pobytu w tym szpitalu, co mieli robione kolono i gastroskopie bez znieczulenia, bo anestezjolog na wczasach. I o ich milczeniu i braku sprzeciwu i buntu, bo w szpitalu pacjent zamienia sie w rzecz, która ma siedzieć cicho.
    Załatwiłam sobie wyciąganie rurki odbarczajacej gdzie indziej, także w państwowym szpitalu, gdzie lekarz był zaskoczony, że tego typu zabiegi przeprowadza się bez znieczulenia. Określił to epitetami "Sredniwiecze i barbarzyństwo".
    Wiem, że to w porównaniu z pacjentami onkologicznymi nic, ale takich przypadków jest tysiące, a to już są kolejne setki tysięcy godzin niepotrzebnego cierpienia.
    Umieszcze u mnie Pana apel.
    Przydało by się logo na pasek z boku.
    Życzę siły.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W wiekszosci przypadkow podczas przyjec na SOR jest jedna odpowiedz: ludzie nie chodza do lekarza, nie badaja sie, a potem oczekuja, zeby w ciagu kilkunastu minut udzielono im natychmiastowej pomocy i przywrocono zdrowie wlasnie na SORze.

      To co pisala recma powyzej - z tego co mi wiadomo, SOR ma priorytety w/g ktorych przyjmowani sa pacjenci - w pierwszej kolejnosci sa to rany ciete, sytuacje zagrazajace zyciu, wypadki. Az wierzyc mi sie nie chce w to co piszesz, chyba ze jak to w nerwach bywa, pojawil sie pierwiastek ubarwiajacy opowiesc, w celu dodania wiekszego dramatyzmu calej sytuacji.

      Usuń
    2. Historia nie jest ubarwiona ,nie miałabym celu aby to wymyśleć. Chciałam tylko przedstawić jaka jest sytuacja za granicą bo ktoś tu pisałł że jest super w co ja nie wierzę niestety.

      Usuń
    3. Recma,to, co napisałam, to opinia po czterech latach doświadczeń własnych i rozeznania w placówkach medycznych na terenie Polski w konkretnej dziedzinie,wizyt u ponad 33 ortopedów w kraju,oraz dwóch operacji zagranicznych i czerech pobytów za granicą (konsultacje,kontrole).

      Usuń
    4. Oczywiście rozumiem, jestem daleka od generalizowania i wrzucania do jednego worka. Po prostu nie wszędzie jest tak samo a problem cierpienia wszechobecny.

      Usuń
    5. To prawda, choć każdego człowieka żal, każdy zasługuje na godne życie i godną śmierć

      Usuń
  63. Mam pytanie: czy tak rozentuzjazmowany tlum jest w stanie towarzyszyc umierajacej osobie?

    Dwa dni temu w wiadomosciach, nie pamietam stacji, podano informacje, ze samochod potracil pieszego na pasach.
    Znowu w innym miescie, kobieta zadala bol swoim dzieciom, mordujac je.

    W jakim kierunku zmierza ta akcja?

    Ta akcja zmierza tylko w jednym kierunku

    Umieranie bez bólu .Nikt nie powinien tak umierac .


    Nie chodzi o umieranie ( kazdy umiera tak czy inaczj ),chodzi o umieranie bez cierpienia .

    Niewazne ile masz lat .Ból moze dotknac Ciebie ,Twoich najblizszych .Smierc kazdego .Ale ból nie .Jezeli tylko dosc głośno bedzie sie o tym mówić .Wystarczy zrownac standarty z EU .Tam nawet majac 98 lat mozesz liczyc na opieke z plastrami morfiny ,czy tez innymi lekami ,refundowanymi .Rodzina z bolem bliskiej osoby nie zostaje sama .
    Dlatego ta akcja jest .

    OdpowiedzUsuń
  64. Mam pytanie: czy tak rozentuzjazmowany tlum jest w stanie towarzyszyc umierajacej osobie?

    Kilkoro z nas nawet towarzyszylo,stad ta akcja.
    M.

    OdpowiedzUsuń
  65. Mój przypadek nie dotyczy takiego rodzaju cierpienia o jakim Wy piszecie, ale takie również widziałam, gdy przez dwa tygodnie umierał w męczarniach mój dziadek.
    Ja jednak chciałam napisać o czym innym. O etyce, o moralności?
    Kilka lat temu przypadkiem wykryto u mnie jedno podejrzane ognisko w mózgu.
    Zaczęło się od podejrzenia nowotworu zatok, który okazało się, że istniał tylko w wyobraźni osoby opisującej RTG, ale dzięki temu po setkach różnych wizyt znaleziono "obcego" w mojej głowie.
    Sprawy potoczyły się dość szybko (3 miesiące czekania)? Trafiłam do WIM przy Szaserów na oddział szybkiej diagnostyki neurologicznej. Zlecono kilka badań. Zrobiono m.in. punkcję. Oczywiście bez znieczulenia (wtedy jeszcze nie wiedziałam, że można ze znieczuleniem). Lekarz wkłuwał się 4 razy. Dopiero za czwartym razem trafił i udało się pobrać płyn do badania. Bolało. Po wykonaniu rezonansu poinformował, że podejrzewa tętniaka. Stojąc w holu, bez ogródek... Po tym wypisał mnie na przepustkę. Nie wiedziałam co ze sobą zrobić. Siedziałam w mojej małej kawalerce i codziennie dzwoniłam z pytaniem czy są wyniki rezonansu. Nie było długo. I tak siedziałam i myślałam "co teraz"?
    Przyszedł opis rezonansu i kazano mi wrócić do szpitala. Stwierdzono, że to nie tętniak (ufff). Znaleziono jednak 6 innych ognisk. Okazało się, że mam 7 dziur w głowie. Nie wiadomo skąd i dlaczego. Przepisano mi leki na uporczywe migreny, poinformowano, że podejrzewają stwardnienie rozsiane, odesłano do poradni neurologicznej i do domu.
    Po pół roku powrót do szpitala na kontrolne badania, by sprawdzić czy nie pojawiają się kolejni "obcy". Neurolog z poradni skierował mnie na normalną neurologię na Szaserów, bym ponownie nie musiała mieć do czynienia z tym samym lekarzem. Niestety z neurologii odesłano mnie z powrotem na szybką diagnostykę. Trafiłam na tego samego lekarza co poprzednio. Postanowił ponownie mnie prowadzić skoro wcześniej się mną zajmował. Nowe badania, nowe wyniki, kolejne niepokojące sygnały, dalszy brak diagnozy. W międzyczasie w szpitalu pojawiły się migreny, które nie pozwalały funkcjonować. Pan doktor aplikował APAP, który mógł sobie równie dobrze wsadzić do kieszeni. Dopiero, gdy zobaczył, że nie mam siły otwierać oczu od promieniującego bólu, nie jem i nie orientuję się co dzieje się wkoło zlecił podłączenie kroplówek.
    Traktowana byłam jak osoba, która podrzuciła mu rezonans z domalowanymi na zdjęciach plamami. Symulant. Wyniki jednak najlepsze nie były - zły wynik rezonansu, kiepskie wyniki WPW, "dziwne" objawy. Przy wypisie zlecił mi branie tabletek, które przepisuje się osobom przy chorobach psychicznych. Szybko lekarz w poradni kazał mi je na szczęście odstawić.
    Diagnozy nadal brak.
    Kolejną wizytę miałam odbyć po roku. Minęły już dwa lata od tego czasu. Więcej nie poszłam. Zaczęłam unikać mojego neurologa, który wykluczył możliwość przeprowadzenia badań bez położenia się do szpitala. Do dziś nie zrobiłam badań.
    Dopiero kolejne niepokojące sygnały, które pojawiły się w maju br. przekonały mnie, że muszę spotkać się z moim neurologiem. Jeśli ponownie każe mi pójść na Szaserów pewnie znów upłynie kilka lat nim się zdecyduję. Pan doktor ze szpitala skutecznie mnie zniechęcił do badania się. I tak żyję sobie dzięki niemu z dziurami, które nie wiadomo czym są, czy się namnażają i jakie będą miały dla mnie skutki w przyszłości... Jutro po długiej przerwie wizyta u neurologa...

    OdpowiedzUsuń
  66. Piotrze opublikuje tego maila na blogu Asi:
    -------------------------------------
    Moja żałoba zaczęła się 31 sierpnia 2012 roku ,kiedy to w szpitalu Bielańskim zdiagnozowano u mojej Mamy nowotwór. Wszystkie badania wskazywały na jajniki po operacji 13 marca 2012 - wykazano gruczorak śluzowaty bez określonego punktu wyjścia. Zaczął się wyścig z czasem , przestałam pracować zajęłam się całkowicie "ratowaniem" moje Mamy. 27 kwiecień 2012 pierwsza chemia i ogromna radość i nadzieja ,że wyzdrowieje. Po I chemii Mama przestała chodzić, brak apetytu , siły ,lekarze mówili ,że to psychika i że musi walczyć Każda wizyta w Centrum Onkologi odbierała mi rok życia . Boże jak ja wyłam w domu po powrocie z Mamą . 27 maja Mam źle się czuje przeszkadza jej woda w otrzewnej, jedziemy do szpitala Bielańskiego . Tam dowiaduję się, że Mama ma zator płuc - och ale co tam zator płuc przecież Mama ma raka zaraz Ją wyleczą i idziemy dalej.
    W szpitalu byłam od 7 do 23 ponieważ nie pozwalana mi być przy niej cała noc.
    30 Maja zapytałam się ordynatora czy mogę TEJ nocy zostać z Mamą aby jej pomóc się napić itd. Oj Ordynator się zgodził !!! Cud pomyślałam !! Mamo Mamo wiesz ,że będę z TOBĄ całą noc !!!!! cieszyłyśmy się i tak naprawdę nie wiedziałyśmy z czego .

    Mama TEJ nocy miała biegunkę i wymiotowała ja JĄ myłam, przewijałam, całowałam , tuliłam jak Matkę jak Dziecko.
    O 2 w nocy zapytała mnie czy wyzdrowieje ja odpowiedziałam, że oczywiście , musi bo jest moją Miłością, Zyciem, Sensem mojego życia, Najlepszą Mamą, Przyjaciółka, Babcią całym moim światem . Ona o tym wie bo od zawsze jesteśmy razem , razem razem.

    Godzian 5.10 jest już jasno Mama dziwnie oddycha i patrzy się na mnie ... Mamo co się dzieje Mamoooooo .!!!!! Biegnę po lekarza, pielęgniarki , krzyczę aby ratowali moją Mamę . Wypraszają mnie z sali a ja sama klęczę na korytarzu i błagam BOGA o NIĄ . Modle się

    Jest zamieszanie , reanimacja , i nagle cisza cisza .Ja się uspokajam a Mama mnie przytula i uspokaja ... i wiem że Jej nie mogę dotknąć , przytulić zobaczyć .

    o 5.40 ( chyba) Wyszedł lekarz i powiedział że dobrych ludzi nad ranem zabierają Anioły i że moja Mama właśnie z nimi odeszła.

    Jestem zła na lekarzy że nie potrafili jej pomóc , że nikt jej nie zdiagnozował ,uratował ,wyleczył. Nic mnie nie uspokaja że moja Mama nie cierpiała i to duże szczęście dla mnie i dla niej . A ja jestem zła że ona zachorowała !!!!

    Moja Mama odeszła 31 Maja 2012 roku moja żałoba trwa od 31 stycznia 2012 . Od dnia pogrzebu jestem na cmentarzu codziennie jestem przy niej tak jak robiłam to przez 38 lat choć wiem że ona jest przy mnie. Codziennie rozmawiam z Nią, płacze, opowiadam, kocham.

    Każdego dnia modlę sie za Nią i wszystkich chorych onkologiczne i za ich rodziny. Wiem, że tak choroba niszczy cały dotychczasowy świat jaki nas otacza.

    Jeśli mogę pomóc pomogę w każdej chwili. Po śmieci Mamy szukam sensu tego co się stało. Dzięki Jej chorobie jestem dawca szpiku i narządów, dzięki chorobie Asi jestem dawca krwi. Może znajdę swój sens.

    Anna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Anno w imieniu wszystkich chorych-dziękuję Pani, ja z powodu nowotworu szpiku przez 3 lata potrzebowałam prawie cotygodniowych transfuzji krwi-modliłam się zawsze za tych, którzy tą krew honorowo oddają, by tacy jak ja mieli szansę by żyć-BARDZO PANI DZIĘKUJĘ!!! Sydonia l.41 (od 8 miesięcy po przeszczepie szpiku:)

      Usuń
    2. Zawsze pomogę każdemu jeśli to choć na chwilkę miałoby pomóc. Bo śmierć nie jest tragedią dla Tych ,którzy odeszli a le dla Tych , którzy pozostali .
      Anna

      Usuń
  67. mysle, ze zasadnicze pytanie jakie pojawia sie po przeczytaniu wszystkich tych historii jest takie- czy silne leki typu morfina nie sa podawane cierpiacym pacjentom z powodu znieczulicy lekarzy, ignorowania cierpienia, braku empatii i niekompetencji czy z powodu chorych przepisow, braku procedur, z braku refundacji
    druga sprawa- czy rzeczywiscie mozna zapewnic pacjentowi w ostatniej fazie choroby nowotworowej taka sama oslone przeciwbolowa w domu jak w hospicjum stacjonarnym? czy np sedacja paliatywna jest wg procedur mozliwa do zastosowania w domu pacjenta? mysle, ze pacjenci i rodzina powinni byc swiadomi co ryzykuja jesli zdecyduja sie odchodzic w domu
    najgorsze jest to, ze odchodzenie bliskich wyzwala olbrzymie cierpienie psychiczne i czlowiek troche po omacku szuka najlepszych rozwiazan, ktore wcale najlepsze moga nie byc; zwykly laik o wielu rzeczach dotyczacych odchodzenia nie wie( skad ma wiedziec?) i wyglada na to, ze zarowno umierajacy jak i jego najblizsi pozostawienie sa sami sobie

    OdpowiedzUsuń
  68. Miałam około 20 lat, kiedy wykryto u mnie zmiany na szyjce macicy. Stan przedrakowy lub rak. Skierowano mnie na oddział ginekologiczny celu pobrania pod narkozą wycinka do badania hist-pat.Zgłaszam się na oddział o 8 rano, na czczo. Czekam na przyjęcie 2 godziny. Trafiam na oddział gdzie jestem informowana, że zostanie wykonana kolposkopia zamiast zabiegu pod narkozą. Nie wiedziałam na czym polega to badanie. Pytam pielęgniarkę czy to pod znieczuleniem, czy będzie bolało. Mówi nie. Czekam. Bez szklanki wody nawet. 14:30 zabiera mnie lekarz do gabinetu. Kładę się i nagle dla osób nieświadomych umieszcza w mojej pochwie ogromnych rozmiarów wziernik, ażeby można było umieścić tak jeszcze mikroskop i narzędzia. Ból nie do opisania trwający prawie godzinę. Lekarz w trakcie badania (miał tylko obejrzeć zmianę pod mikroskopem)bez pytania postanawia zmianę od razu usunąć. Na żywca. Myślałam, że umrę z bólu. 15:30 powrót na oddział, bez wózka czy noszy. Na własnych nogach, które z bólu odmawiały posłuszeństwa. 16:00 informują mnie, że jestem wypisana ze szpitala. Krwawię jak zarzynana świnia za przeproszeniem.
    po 2 tygodniach dzwonię do szpitala w celu odebrania wyników wycinka (to co wyciął lekarz miało zostać zbadane). Nie ma. Dzwonię na następny dzień i następny....po 3 tygodniach pielęgniarka mówi, że skoro wyniku nie ma to musi być coś poważnego. Odchodzę od zmysłów. po prawie miesiącu jadę do szpitala z awanturą. okazuje się, że wycinek nigdy nie opuścił szpitala. Lekarz ironicznie mówi, ale wie pani, u takich młodych osób takie choroby się nie zdarzają, ktoś się pomylił w badaniach i panią do nas przysłał. wykonują tylko cytologię.
    wracam do mojego ginekologa, jest oburzony. dzwoni do szpitala, robi awanturę.
    okazało się, że faktycznie tamten lekarz usunął całą zmianę. ale co to było?kosztem jakiego bólu?

    OdpowiedzUsuń
  69. Przeczytałam to wszystko i jestem przerażona! Miałam bardzo dużo szczęścia, ze mój tata zachorował na raka w czasach tego gnuśnego komunizmu! Zostałam przeszkolona w robieniu zastrzyków z morfiny, którą podawałam tacie dwa razy dziennie. Morfinę mieliśmy w domu, nikt nikogo nie podejrzewał o narkomanię. Skoro był ból, to trzeba go było uśmierzać! Tata zmarł bez cierpienia.

    OdpowiedzUsuń
  70. Ja chciałabym się odnieść do swojej wcześniejszej wypowiedzi. Ja wiem o tym,iż opioidy to leki(w miarę!) ścisłego zarachowania, ale wiem również, że pielęgniarki zamiast podać np. morfinę podają pyralgin. I jak normalny zwykły człowiek może udowodnić że najbliższa osoba dostała pyralgin a nie morfinę.Ból jest bólem i tyle odpowiedzą.Wiem to naprawdę z pierwszej ręki, jak również słyszałam o pielęgniarkach zwolnionych za to z roboty. Zastanawiam się na jaką skalę jest ten proceder bo jest i co do tego nie mam wątpliwości.

    OdpowiedzUsuń
  71. 2008-2012 rak rdzeniasty anaplastyczny z przerzutami na węzły chłonne szyjne i uszne. 24 cykle chemii, po na opiatach i morfinie.
    Rozsadzający ból kości kręgosłupa i głowy, uszu. W/g lekarza przysługuje 2 plastry 50 Durogesicu miesięcznie.
    Nie, nikt NIKT nie powinien cierpieć. Jeśli można coś zrobić, zróbmy.

    OdpowiedzUsuń
  72. U mnie tylko powikłane cc, ból potworny (potem się okazało, że została przetoka i w efekcie zrobiła się bardzo bolesna endometrioza). Anestezjolog co prawda powiedział, że mam dostawać tyle leków przeciwbólowych ile potrzebuję, ale pielęgniarki były mądrzejsze. Nigdy nie zapomnę pogardliwych spojrzeń i słów "i ty jesteś kobietą? kobiety muszą cierpieć!". I to mówiły oczywiście inne kobiety... "Dzięki" nim pierwsze dni po porodzie były dla mnie koszmarem, kolejne 3 miesiące zresztą również (krwiaki, złe gojenie itd). A wystarczyłoby sprawdzić, czy to na pewno powinno TAK boleć, czy nic złego się nie dzieje... Ale nie, uznano mnie za histeryczkę, sama w to zresztą wówczas zaczęłam wierzyć...

    OdpowiedzUsuń
  73. Jestem ciekawa, czy gdyby Chustka prowadzila swojego bloga przez dwa lata w takim klimacie, w jakim utrzymane sa przytaczane tu historie, ktokolwiek by to czytal. Wlasnie to cenilam u niej najbardziej, wiadomo bylo ze lekko nie jest, ale potrafila nawet o cewnikach pisac "azorki". Rzadko narzekala, nie wiem jak bylo w realu bo znalam ja tylko stad. Nie jeden raz byla w szpitalu, przeszla wiele zabiegow, terapii a mimo to, potrafila jeszcze dodawac otuchy innym. Po przeczytaniu natomiast tych, na szczescie nie wszystkich opowiesci, czuje sie masakrycznie wykonczona i znowu przypomina mi sie korytarz przychodni, gdzie pobierano mi krew. Zupelnie nie wiem jak pan Wieloraki ma zamiar wykorzystac te wpisy, ale w tej sytuacji nasuwa mi sie tylko jeden pomysl: moze program "Sprawa dla reportera"?:p

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Malkontentka straszna z Pani... i schizofreniczka??? Jedne wpisy popierają akcje, drugie ośmieszają czytelników i sugerują, że nie umieją towarzyszyć w umieraniu, bądź wyolbrzymiają cierpienia bólowe bliskich... Każdy komentarz w innym nastroju i z innej beczki... A wcześniej ile złośliwości co do Chustki. Ja pani kompletnie nie rozumiem.

      Usuń
  74. wrzesień, 2012. Wujek trafia do szpitala. Nagłe pogorszenie stanu zdrowia. Kilka lat temu wykryto nowotwór. Za 3 dni miał jechać do innego szpitala, gdzie miano przygotować dla niego nową chemię (leczenie eksperymentalne, dawano mu 80% szans na przeżycie). W związku z tym, że walczy z rakiem szpital miejski nie kiwa placem, by stwierdzić co jest przyczyną pogorszeniu stanu. Zero badań, zero leków. Krwotok wewnętrzny. Wujek cierpi. Traci wiele jednostek krwi. Dopiero interwencja jego wnuka (student farmacji), interwencja mamy (bo zna lekarzy) i awantury rodziny doprowadzają do podania mu jakiś leków. W dalszym ciągu zero tomografii, rezonansu. Bo nowotwór więc nie ma co. 4 dni. Ten czwarty okazuje się swego rodzaju wybawieniem. Odchodzi. Choć czy naprawdę odszedł w ten dzień nie wiadomo (sekcja wskazuje na dzień kolejny...), ale to już inna historia...
    Nikt nie powinien tak cierpieć!

    Ściskam Jasia i Ciebie Piotrze. Myślę o was każdego dnia.

    OdpowiedzUsuń
  75. cc w 2006 roku. Potworny ból - prośba o coraz nowe środki przeciwbólowe. Pogarda anastezjolog, bo ona też miała operację i jej nie bolało a ja to jestem histeryczka. Wypis ze szpitala - ja zaciskam zęby i staram się sobie wmawiać, że nie boli tak bardzo i że na pewno jest coraz lepiej, no bo przecież histeryczka jestem. 9 dni po porodzie wlokę się na IP. Po licznych badaniach proponują branie nospy jak mnie boli. Dzień później do szpitala wiezie mnie karetka. Od razu trafiam na stół operacyjny: zgorzelinowe zapalenie wyrostka.

    OdpowiedzUsuń
  76. maj 2011. Roponercze prawostronne. Kamień osadzony w moczowodzie. Sepsa. Dren do nerki - nefrostomia - bez znieczulenia. Nazywam to gwałtem na bok. Albo rżnięciem plecka. Tudzież wejściem na żywo.

    OdpowiedzUsuń
  77. Ja, jeśli chodzi o rodzinę i znajomych to nie bardzo mam wśród nich tak bardzo chorych i cierpiących, ale akcję jak najbardziej popieram!

    OdpowiedzUsuń
  78. Czytając wszystkie te dramatyczne historie zastanawiam się czy chory jest system służby zdrowia, czy też brak dobrej woli lekarzy, a może jedno i drugie. Trzy różne moje historie:
    1. Mój tata umierający (post wklejony 12 listopada 01:07), ostatni tydzień życia, rozdzierający ból, szpital powiatowy Wielkopolska. Czwartek-widzimy, że z tatą jest bardzo źle, on mówi że umiera i chce do domu, rozmawiamy z lekarzem chcemy zabrać tatę w piątek do domu, lekarz mówi, że mamy się wstrzymać do poniedziałku, że w piątek jeszcze ściągną dla niego płytki krwi i 2 jedn krwi. Piątek podano płytki i 1 jedn. krwi, drugiej już nie dało rady, żyły się zapadają jest na morfinie, ale mimo to cierpi. Umiera w nocy z niedzieli na poniedziałek. Dziś jestem wdzięczna temu lekarzowi, on już wiedział i był świadomy tego, że w domu będziemy zdani na siebie, bez morfiny, bez niczego. Byłam z tatą do końca.
    2.Ten sam szpital sierpień 2012 zerwałam mięsień łydki przeszywający, okropny ból.Mąż zawozi mnie do szpitala, czekam 1,5 godz na izbie przyjęć.Z bólu robi mi się słabo i ciemno w oczach, zbiera mi się na wymioty. W końcu bierze mnie jakiś lekarz, bada, ogląda, stwierdza zerwanie mięśnia, zaleca 2 tygodnie odpoczynku. Pytam, czy mogę dostać coś przeciwbólowego, odpowiada-tak może pani sobie brać w domu. Jest godz.22 apteki u nas pozamykane, dobrze że w domu mam trochę mocniejsze niż paracetamol leki po tacie, biorę… bez konsultacji z lekarzem.
    3.Szpital ginekolog. 2011 rok. Mam operację ginekologiczną, po operacji w karcie zleceń mam wpisane morfina 4-6 godz. Ketonal 8-12 godz. Tak dostaję. Ból nie jest dokuczliwy, przesypiam całą dobę.
    Niesprawny system czy dobra wola lekarzy?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Historia na pewno nie tak drastyczna jak inne które przeczytałam, ale warta przytoczenia w kontekście niepotrzebnego bólu.
      22 tydzień bezproblemowej ciąży, w środku nocy dostaję ataku kolki nerkowej.
      Ponieważ ból jest nie do wytrzymania, a jestem pod opieką ginekologa ze szpitala klinicznego oddalonego od mojego miasta o 120 km, udaję się na pogotowie skąd każą jechać do lokalnego szpitala ginekologiczno-położniczego.
      Przyjmujące pielęgniarki robią łaskę że mnie przyjmują, głośno komentują wybór nie lokalnego lekarza, odsyłają męża do domu, a mnie zostawiają na pustym korytarzu z informacją że wezwą lekarza. Z bólu kucam przy krześle, płaczę, co chwilę wymiotuje. Po 2 godzinach zjawia się nieuprzejmy lekarz, boleśnie mnie bada, przepisuje zastrzyk przeciwbólowy i rozkurczowy. Ból lekko ustępuje po kolejnej godzinie, całkowicie oczywiście po urodzeniu kamienia po 3 dniach.
      Takiego bólu już nigdy nie przeżyłam, nawet po cc (już w szpitalu klinicznym) czułam się znacznie lepiej dzięki dostępności leków przeciwbólowych w każdej sytuacji gdy tylko zgłaszałam występujący ból.

      Usuń
  79. Mieszkam w Niemczech. Z niejednym chorym na nowotwor mialam tutaj do czynienia, czesc z nich juz odeszla, inni zyja nadal pod doskonala opieka lekarzy.
    O jeszcze jednym chcialam napisac, nie ma tutaj oddzialow onkologicznych! Nie ma, naprawde. Nie istnieja "umieralnie" dodatkowo dolujace psychicznie przebywajacych na nich pacjentow. Kazdy rodzaj nowotworu leczony jest na oddziale odpowiednim dla zaatakowanej czesci organizmu. Psychiczne dobre samopoczucie jest integralna czescia dochodzenia do zdrowia. Nie jest to mozliwe w otoczeniu cierpiacych i umierajacych na nowotwory wspolpacjentow.
    Np. rak piersi leczony jest na ginekologii, gdzie przebywaja rowniez osoby lzej chore i pacjentka nie musi stresowac sie dodatkowo ogladaniem innych ciezko chorych przypadkow. To nie do przecenienia, bo proces zdrowienia ciala jest nierozerwalnie zwiazany z dobrym samopoczuciem psychicznym.
    Wracajac do bolu i jego zapobieganiu. Zaden pacjent, nie tylko obciazony nowotworem, nie jest narazony na przezywanie bolu. Bol rodzi stres, uwalniaja sie poklady hormonow, hamujace proces leczenia ciala. Zeby sam pacjent i jego organizm mogli skoncentrowac sie na walce z choroba, musza byc pozbawieni bolu. To takie oczywiste. Dla lekarzy calego swiata.
    Ale nie dla tych w Polsce. Oszczedzaja srodki przeciwbolowe, jakby od tego zalezalo ich wlasne zycie. Dlatego, miedzy innymi, w Polsce jest tak ogromna smiertelnosc pacjentow nowotworowych.
    Mowia tutaj: gegen Krebs ist noch kein Kraut gewachsen (jeszcze nie wyroslo ziolo leczace raka) i to jest smutna prawda, jednak swiat lekarski jednoglosnie twierdzi, ze zlikwidowanie bolu to pierwsza czynnosc i obowiazek kazdego lekarza, by potem moc zajac sie reszta i leczyc w pelni wspolpracujacego pacjenta, ktory nie musi koncentrowac sie na wlasnych fizycznych cierpieniach.
    I tutaj sluzba zdrowia nie jest idealna, ale w pewnych kwestiach mozna byloby z niej czerpac wzorce, dla dobra pacjenta.
    Tylko... komu w POlsce na tym zalezy? Bo chyba nie lekarzom.

    OdpowiedzUsuń
  80. jestem podobno bardzo ciekawym przypadkiem jeżeli chodzi o odczuwanie bólu - mój próg odporności jest niespotykanie niski - i zawsze jestem traktowana jak histeryczka - i TYLKO raz lekarz uwierzył mi na słowo i podał leki przeciwbólowe w sytuacji kiedy się tego nie praktykuje...
    byłam 9 razy operowana - nie jestem w stanie opisać swojego cierpienia...
    i nic mnie tak nie wk!@#$%a jak lekarze przy wypisie mówią mi, ze jednak miałam rację i że nie symulowałam i ze jestem taką "ciekawą" pacjentką.

    OdpowiedzUsuń
  81. Piszę, nie jako cierpiący pacjent ale córka przerażona tym co dopiero czeka mojego Tatę. Nowotwór zaatakował ponownie, bo lekarze i urzędnicy dali mu czas na rozwój.
    Teraz pomimo stoczonej walki z NFZ o leczenie już jest chyba za późno na duża poprawę, na razie Ketonal i plastry pomagają ale nie wiem na jak długo. Nie wiem też czy mogę wierzyć lekarzom z Poradni Leczenia Bólu po tym co nas spotkało ze strony niekompetentnych lub znieczulonych urzędników i lekarzy z Centrum Onkologii. Dlatego takie akcje są potrzebne, musimy sami zdobywać informację, mieć świadomość jakie leki są dostępne i na jakim etapie choroby, gdzie zwrócić się o pomoc...
    Dość, że napiszę o tym że lekarz prowadzący z Centrum Onkologii po wydaniu pacjentowi chemioterapii w tabletkach(którą wywalczyłam z NFZ) na pytania dotyczące dawkowania oraz innych leków osłonowych itp. kazał pacjentowi przeczytać ulotkę z leku. Krótki wycinek naszej historii walki opisuję tu: http://przytulnydom.blogspot.com/2012/11/gdy-zycie-ludzkie-jest-mniej-warte-od.html

    kontakt. ewa.przytulnydom@gmail.com.

    OdpowiedzUsuń
  82. w zasadzie, nie wiem, po co to piszę, przeraża mnie rak, przerzuty, cierpienie, może śmierć jako śmierć nie, bo wtedy już się nic nieczuje, ale umieranie w cierpieniach. Nie mam siły pisać o moim tacie, twardym facecie, pracującym ponad siły, któremu nie byłam w stanie pomóc jak umierał na raka, jak pierwszy raz w życiu chciałam, żeby poprostu zasnął snem śmierci, jak czuł się upokorzony i postradał swoje siły, bo niemoc i depresja dopełniły swojego. Druga osoba mi bliska, leżąca na hematologii w Gdańsku, podam scenkę: pacjent z hemoglobiną 3, i tak cudem kontaktujący, pielęgniarka wchodzi i mówi zawstydzając pacjenta: a pan to nie ma zamiaru umyć sobie głowy.....a przecież powinna wiedzieć, że powinna mu pomóc, że brakuje mu powietrza, byl zawsze czystym człowiekiem, pedantem wręcz, nie umył sie, bo umierał, zresztą umarł samotnie za 3 dni w nocy.....mało to takich sytuacji?

    OdpowiedzUsuń
 
©KAERU 2010
Wszystkie prawa zastrzeżone Sałyga