[933]. Pierwsze robocze spotkanie akcji "Nikt nie powinien tak cierpieć"

W sobotę 17 listopada odbyło się w Cafe Kulturalna pierwsze robocze spotkanie. Przyszło kilkadziesiąt osób, a wiele zgłosiło chęć spotkania w innym terminie. Niektórzy przyjechali nawet kilkaset kilometrów, ktoś przyjechał z zagranicy. Obecni byli lekarze, przedstawiciele mediów, prawnicy, psycholodzy i wiele innych wspaniałych osób. Do akcji włączyły się także fundacje: Fundacja Onkologiczna reprezentowana przez prezes Magdę Kręczkowską oraz Fundacja Rak'N'Roll reprezentowana przez prezesa Jacka Maciejewskiego.
Swoje wsparcie zaoferował także Wojskowy Instytut Higieny i Epidemiologii im. Generała Karola Kaczkowskiego reprezentowany przez Dyrektora płk dr n. med. Janusza Kocika.
Dziękuję Wam wszystkim.

Wybrano koordynatorów do poszczególnych zadań, a koordynatorem głównym akcji została Agnieszka Olejnik (email: olejnik.aga[@]gmail.com).

Podczas spotkania tak zdefiniowaliśmy cel:
Zabezpieczenie przeciwbólowe pacjentów chorych onkologicznie.
Zakładamy, że realizacja tego celu pozwoli na wypracowanie standardów osłony przeciwbólowej dla wszystkich pacjentów.

Kroki do realizacji celu zostały zdefiniowane tak:
1. Podniesienie świadomości pacjentów w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego;
2. Podniesienie świadomości lekarzy w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego;
3. Wprowadzenie zmian systemowych, które umożliwią pełną osłonę przeciwbólową;

Więcej danych pojawi się na stronach akcji, gdy tylko grupa merytoryczna i medialna wyrobią się z zadaniami.

Wszystkich chętnych do włączenia się w akcję proszę o kontakt ze mną (email: wieloraki[@]gmail.com) lub z Agnieszką Olejnik (email powyżej).

Nikt nie powinien tak cierpieć. Zmieńmy to.

Piotr, nie mąż

[922].

Zrobiłem niedawno test: poszukałem takich znajomych, którzy nie doświadczyliby  niepotrzebnego cierpienia pośród bliskich. I nie znalazłem.
Czy to znaczy, że mam pecha do znajomych? Czy znajomi mają pecha do standardów leczenia przeciwbólowego?

Wasze historie udowadniają, że akcja jest potrzebna.
Wasze historie spowodowały także reakcję niektórych lekarzy i pielęgniarek, którzy obawiają się, że akcja może zmienić się w nagonkę na nich. Niepotrzebnie.
Lekarze mogą być dobrzy i źli, ale i zwyczajni. Tak jest w każdej grupie zawodowej. Należy więc opracować i wdrożyć takie rozwiązania, które niezależnie od tego jakim jest profesjonalistą, nie pozostawią wyboru lekarzowi/pielęgniarce i zmuszą go do stosowania osłony przeciwbólowej. Bo można. Bo trzeba.
Do tego potrzeba wielu głosów poparcia.

P

[921]. Wasze historie

Codziennie przecieram oczy ze zdumienia. Tyle historii, tyle niepotrzebnych cierpień. Wiedziałem, że akcja jest potrzebna, ale nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo. Jeżeli w Polsce używa się 5 x mniej leków przeciwbólowych niż w innych krajach UE, to znaczy, że z każdych 100 pacjentów jedynie 20 jest osłoniętych, reszta cierpi. Chyba, że wszyscy mniej lub bardziej cierpią.
Nikt nie powinien tak cierpieć!
Opisz w tym poście swoją historię, opowiedz o cierpieniu, którego można było uniknąć. Zrób to w kilku zdaniach, podaj rok zdarzenia i adres mailowy do siebie.
Te historie nie uśmierzą naszego bólu, ale jeśli będzie ich wiele, pomogą w uśmierzaniu bólu innych ludzi.
Jeśli zrobiłaś/zrobiłeś to wcześniej w innym poście lub wysłałaś/wysłałeś mailem, proszę wstaw historię ponownie tutaj. Wiem ile Cię to będzie kosztować, naprawdę wiem. Jednak ludzie muszą zobaczyć, o co walczymy.

Chcesz się włączyć do akcji? Poinformuj innych, że teraz czekamy na ich historie.
P

[920].

Znów dostałem wiele Waszych maili o potrzebie prowadzenia bloga. Ponownie odpowiem: nie umiem pisać tak jak Ona. I zbyt tęsknię, żeby pisać o czymś innym. Mogę jedynie skupić się na zadaniach.

Jednak to dzięki Waszej pomocy, akcja Nikt nie powinien tak cierpieć, zaczyna się urzeczywistniać. Uznałem więc, że jestem Wam winien informowania o postępach.
Mam tylko prośbę, żeby Wasze ewentualne komentarze dotyczyły jedynie akcji. Jest mi ciężko, proszę Was, żebyście to uszanowali. Kłótnie, czy personalne wycieczki nikomu nie pomogą.

W chwili obecnej kończy się proces formowania grupy osób, które aktywnie będą wspierały akcję. Następnie będę chciał dla nich zorganizować spotkanie, na którym zostaną rozdzielą zadania.

Oczywiście nadal proszę o poszukiwanie sponsorów, dostępu do mediów oraz znanych osób, które chciałyby się w akcję włączyć. Podstawą jednak jest nagłośnienie problemu. Proszę, żebyście zaczęli o tym mówić.


Oto dwa pytania, które mogą otworzyć dyskusję:

Dlaczego zużycie silnych opioidów, które stanowią standard w leczeniu bólu nowotworowego,  jest w Polsce 4-5 krotnie niższe, niż w krajach Unii Europejskiej?

Niektóre rodzaje bólu można leczyć jedynie operacyjnie, przez przecięcie splotu nerwowego. Do tego niezbędne są specjalne urządzenia i specjaliści. Dlaczego nie ma we wszystkich miastach wojewódzkich poradni przeciwbólowych?

[919].

Prośba

Moja żona zmarła w wielkim cierpieniu. W Polsce leki są dostępne, a chorzy cierpią. Dlatego proszę Was, o poparcie dla akcji, która może to zmienić.
Akcja jest w fazie tworzenia. Jeśli masz pomysł, wiedzę czy umiejętności, które mogą być przydatne, proszę o kontakt mailowy na wieloraki gmail.
Nikt nie powinien tak cierpieć.

Piotr,
nie mąż

...

Napisało do mnie wiele osób oferując pomoc. Przyszło także wiele maili o cierpieniu, którego doświadczali Wasi umierający bliscy. Bezwzględnie potrzebna jest zmiana stanu rzeczy. Piszcie na wieloraki gmail.

...

Dzięki Waszej pomocy akcja, pod roboczą nazwą Nikt nie powinien tak cierpieć, nabiera kształtów. Prowadzone są rozmowy z mediami, wydawcami, psychoonkologiami, prawnikami, lekarzami i wolontariuszami. W najbliższym tygodniu odbędzie się kilka ważnych spotkań.
Teraz tworzę listę zadań. Priorytetem są sponsorzy, dojścia do mediów i znanych osób. Tu liczę na Was. Proszę też, żebyście zainteresowali akcją jak najwięcej osób. Joannie już nie da się pomóc, ale my walczymy o żyjących.
W planach jest wypracowanie formy kontaktu, która umożliwi Wam szybki dostęp do użytecznych informacji.

To, że jesteście, to że chcecie pomóc, znaczy dla mnie wiele. Wasza obecność tutaj daje  nadzieję, że Jej cierpieniu można nadać sens. Nie posiadam daru pisania, który tak ceniliście u Joanny, dlatego po prostu Wam dziękuję.

[917].

Dziękuję wszystkim, którzy żegnali Joannę. Tym, którzy robili to na pogrzebie i tym, którzy zwyczajnie myśleli o Niej. Dziękuję tym, którzy przyszli kolorowi i tym, którzy byli monochromatyczni. Wierzącym i niewierzącym. Smutnym i wesołym. Dziękuję Wam wszystkim, bo Joanna była dla Was ważna i chcieliście zachować Ją w pamięci. 

Szczególnie dziękuję tym, którzy Jej pomagali. Dostała od Was tyle dobra. 

Joanna kochała życie. Potrafiła czerpać z niego pełnymi garściami. Była wyraźna w poglądach i konkretna w decyzjach. Gdy kochała, to bezgranicznie, gdy jadła, to każdy kęs był intensywnie smakowany, gdy pomagała, to z całych sił, a gdy pisała, to "z brzucha". 

Jeśli poszukujecie w Jej życiu dobra, to było go sporo. Jeśli zła, to też pewnie się uda. Joanna była zwykłym człowiekiem. Ona po prostu żyła bardziej, intensywniej, była wyraźniejsza. Dlatego wielu Ją kochało, i wielu nienawidziło. 

Kimkolwiek była dla Ciebie, czymkolwiek są dla Ciebie Jej słowa - pamiętaj, że ona wyrażała się dobrze o ludziach. Uszanuj to.

Piotr,
nie mąż