wtorek, 22 stycznia 2013

[944].

Wydawało mi się, że znam Joannę. A jednak zaskakuje mnie to, ile zmieniła w życiu nieznanych osób.

Codziennie przychodzą od Was maile z historiami. Niektóre są wyrazem żalu, że nie leczyliśmy Jej cudownymi środkami. Inne to głosy poparcia dla tego, co robi Fundacja. Zdecydowana jednak większość wygląda tak: "Wcześniej nigdy nie pisałam, ale postanowiłam, że podzielę się tym, co dała mi Chustka..."
I tu opowiadacie jak scementowała rodzinę, jak nauczyła  cieszyć się prostymi chwilami, pokazała co jest ważne, dała wspaniały przykład relacji z dzieckiem, itd.

Potem, trzymając kciuki, delikatnie zadajecie pytania. Na większość z nich nie umiem odpowiedzieć. I to Wam odpisuję. Pytacie: "Jak się wam udało stworzyć taką relację?", albo "Co zrobiłeś, że ona odeszła szczęśliwa?"
Jak odpowiedzieć na takie pytania? Z drugiej strony jak nie próbować?

Najczęściej proponuję rozmowę z dobrym terapeutą czy z duchownym. W odpowiedzi słyszę, że "zaufać można tylko tej osobie, o której ktoś chory powiedział, że umie pomóc." 

Rozumiem to. Gdybym dowiedział się o kimś, kto wcześniej przeszedł tę drogę i zrobił to dobrze - odszukałbym i wypytał, bo to mogłoby poprawić jakość życia Joanny. Składanie takiego zaufania na barki jednego zwykłego człowieka nie wydaje mi się najlepszym rozwiązaniem. Nawet przy najszczerszych chęciach mogę się mylić.

Dlatego opowiadam Wam jak to wyglądało u mnie, co zrobiłem i dlaczego. Stawiam te pytania, przez które sam się przedzierałem i dzielę się jak to zrobiłem. Mówię o swoich błędach i przestrzegam, żebyście ich nie powtórzyli. Próbuję pomóc z całkowitą świadomością, że powinni to robić specjaliści, do których Was staram się skierować.

Joanna była wspaniałą osobą - to wiedziałem, ale nieustannie zaskakuje mnie głębia i różnorodność zmian, które w Was wywołuje oraz to, że do mnie piszecie. Najbardziej jednak zadziwia, że dziękujecie, bo ta rozmowa była dla Was ważna, bo coś wniosła.

Czy to znaczy, że brakuje poradnika dla najbliższych zajmujących się chorymi onkologicznie? Jakiej wiedzy brakuje Wam najbardziej? Może Fundacja Chustka mogłaby zlecić specjalistom opracowanie pozycji z odpowiedziami na Wasze najważniejsze pytania? A może po prostu chodzi o rozmowę, o zwykłe ludzkie upewnienie się, że robicie wszystko, co tylko możliwe? 

Piotr, 
nie mąż

28 komentarzy:

  1. nie sądzę, by chodziło o poradniki. myślę, że coraz bardziej brakuje, - tak ogólnie w kosmosie - umiejętności słuchania. jesteś w tej kwestii, za przeproszeniem, towarem deficytowym, ot i co ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. (co pewnie nie oznacza, że _mądry_ poradnik by się nie przydał, podobnie jak baza _sprawdzonych_ adresów psychonoko)

      Usuń
  2. Gdy chorował mój mąż, byłam zagubiona. Nie wiedziałam co robić i pytałam osoby, które miały ten typ nowotworu, co robic, jak się zachować, czego moge się spodziewać.
    Starałam się słuchać i współ-odczuwać, by pomóc jak najlepiej. Czasem to wystarczyło, ale czasem nie.
    Wtedy taki poradnik byłby dla mnie na wagę złota.

    OdpowiedzUsuń
  3. wydaje mi sie Piotrze, ze ludzie prosza Cie o zdradzenie jakiegos magicznego sposobu- jak kochac, jak towarzyszyc bliskiej osobie, jak sprawic by byla szczesliwa- tyle, ze te pytanie trzeba zadawac sobie i tej bliskiej osobie- nie ma przepisu, ktory bedzie sie sprawdzal u wszystkich bo kazdy czlowiek jest inny, kazda relacja jest inna; w wielu przypadkach choroba wyzwala poklady uczuc i czulosci a w wielu tylko eskaluje wczesniejsze problemy, poglebia brak zrozumienia i milosci; sa chorzy, ktorzy odwaznie mierza sie z choroba, przewartosciowuja swoje zycie i chca wykorzystac kazda chwile, ktora pozostala i sa chorzy, u ktorych narasta poczucie krzywdy, rozgoryczenia, depresja, apatia, sa tacy, ktorzy w ogole wypieraja mysli o chorobie i nie zycza sobie by o tym rozmawiac bo nie sa gotowi na konfrontacje z sytuacja w jakiej sie znalezli

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadzam się w pełni z powyższą wypowiedzią. To wcześniejsze relacje, a także konstrukcja psychiczna chorego i opiekunów rzutują na zachowania w chorobie. To co sprawdza się u innych nie zawsze sprawdza się u nas. Uważam, że "po prostu być" to jest to, co najważniejsze, ale też i najtrudniejsze. Nawet, gdy chory nie chce rozmawiać o swojej sytuacji, jest pozornie szorstki i nieprzyjemny, to tak naprawdę bardzo docenia troskliwą i czułą obecność. Tak czy owak taki poradnik dotykający różnych zachowań byłby na wagę złota dla opiekunów, którym często brakuje sił i pomysłów na bycie z chorym, opiekunów, którzy sami często są na granicy depresji i sami potrzebują fachowej pomocy.

      Usuń
    2. Podpisuję się pod Shadow.
      Jak kochać, jak towarzyszyć, jak wyczuwać i jak współodczuwać... Ty to wiesz. Byłeś w tym. Umiałeś otoczyć ją miłością.
      Może i nas nauczysz...?

      Usuń
  4. zapewne jest to pytanie o waszą historię, bajkę (tak to wygląda na blogu) stworzoną przez dwoje ludzi. Pewnie chodzi też o rozmowę i upewnienie się.
    A poradnik- przydałby się. Najlepiej wiesz, jakie pytania i odpowiedzi powinny się tam znaleźć.

    OdpowiedzUsuń
  5. Mnie wiedzy na temat przechodzenia przez choroby onkologiczne nie brakuje. jest mnóstwo poradników, opowiadań ludzi chorych i ich rodzin. Brakuje mi życzliwej postawy lekarzy wobec tej grupy ludzi. Brak właściwej postawy bardzo zaburza poczucie bezpieczeństwa i wiarę w chęć pomocy. Chorzy i ich rodziny nie potrzebują deklaracji że :będą żyć. Te osoby potrzebują wiary, że lekarze zrobią wszystko co w ich mocy by pomóc, a tej wiary i tych działań zdecydowanie brakuje. Dochodzi wręcz do drastycznych zaniedbań.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Absolutnie się zgadzam .

      Usuń
    2. Zgadzam się z tą opinią.Chorzy i ich rodziny nie otrzymują właściwej pomocy i wsparcia od szeroko pojętej i powołanej do tego służby zdrowia dlatego zdesperowani ludzie szukają pomocy,wsparcia,zrozumienia,wyjaśnień od współcierpiących i ich rodzin w sieci i gdzie się da.To jest temat rzeka,który poznałem gdy chorowała i odchodziła moja teściowa. Jeśli nie będziemy domagać się zmian w podejściu do pacjentów to wszyscy niebawem będziemy jednym wielkim ruchem społecznym piszącym sobie poradniki.Nie oznacza to,że poradników nie potrzeba ale kto będzie siedział w bibliotece i szukał opisowych porad gdy życie stawia przed konkretną sytuacją i pomóc trzeba natychmiast.Trzeba szukać przyczyn problemu u źródła.To smutne co się stało...można pomyśleć,że niebawem lekarze będą nam przepisywać na receptę (nierefundowaną oczywiście) poradnik wybranego autora jako jeden z elementów procesu leczenia (za dużą sprzedaż możliwa nagroda).To potwornie smutne.Fundacji onkologicznych jest coraz więcej ale kręcą się w kółko z propozycjami zmian ku uciesze systemu i ich twórców.Dokonują też cudów,zbierają na leczenie chorych,wspierają rodziny,fundują pomoc dla działających ośrodków pomocy..A moim zdaniem problem jak był tak jest i będzie póki nie zacznie się zmieniać podejścia do leczenia ludzi u źródła zaczynając od uwrażliwiania studentów medycyny na serdeczne, pełne szacunku podejście do pacjenta a kończąc na totalnej zmianie procedur.
      Do chorych onkologicznie odmawia przyjazdu pogotowie nawet gdy dzieje się coś nagłego (upadek w mieszkaniu z utrata przytomności,41 stopni gorączki itp.).Gdy zadzwonimy do hospicjum opiekującym się chorym w ramach opieki domowej usłyszymy pewnie świetną radę (ja taką wskazówkę otrzymałem); dzwoń Pan na pogotowie tylko nie mówcie,że to chory onkologicznie. No i nie powiedziałem,przyjechało pogotowie i dostaliśmy reprymendę,że pogotowie to jest od ratowania życia a nie od poprawiania komfortu skoro wiadomo,że to chory terminalnie.Po tych doświadczeniach z czasu kiklumiesięcznego kontaktu z tzw. słuzbą zdrowia w związku z chorobą (rak odbytu) mojej teściowej nie mam już złudzeń co może mnie czekać jeśli przyjdzie mi przejść taką drogę....i nie chcę poradnika tylko gruntownych zmian w funkcjonowaniu służby zdrowia albo łaski szybkiego odejścia bez przechodzenia przez ten koszmar kontaktów z ludźmi,którzy nie wydają się być powołani do pomocy bliźnim tylko wzięci z łapanki ulicznej za karę i niską płacę.

      Usuń
    3. Masakra, Mirosławie, to jakaś masakra...

      Usuń
    4. Tak, i we mnie siedzi mnóstwo żalu i goryczy na wspomnienie kilku scenek rodzajowych z udziałem lekarzy, u których szukałam pomocy podczas choroby mojej mamy. Podczas jednego z pierwszych kontaktów zaraz po rozpoznaniu raka piersi mama usłyszała na wstępie reprymende za zaniedbania i niemalże serdeczną radę szykowania sobie wygodnej trumny. Odbiło się to znacznie na całym dalszym leczeniu gdyż narastające zniechęcenie do najbliższej zamieszkania placówki onkologicznej (WCO) spowodowało wybór zupełnie innej, położonej na drugim końcu Polski. Cotygodniowe podróże koleją tamże połączone z b.ciężką chemioterapią sprawiły, że mama przerwała chemię (o czym dowiedziałam się dużo później) i rozpoczęła leczenie niekonwencjonalne. Pojawiły się przerzuty..wątroba, kości. Ostatniej nocy, na jej prośbę (pierwszy raz zwróciła się o pomoc) wezwałam karetkę, pani doktor spojrzała na nas ze zdziwieniem i rzekła "ale przecież to już KOŃCÓWKA" dając mamie zastrzyk. Nigdy nie zapomnę oczu mamy tej nocy, ja potrzebowałam więcej czasu by dotarł do mnie sens tych słów. Jak można Pani Doktor ? Nie każdemu choremu można zasunąć najgorszą z prawd między oczy. Nie każdy odchodzi bądź chce odchodzić z pełną świadomością. Mama chciała walczyć do końca, nie mówiła o śmierci choć z pewnością czuła, że jest coraz gorzej. Nazajutrz miała wizytę na onkologii, czekała na nią z wielką wiarą i nadzieją na pomoc. Powtarzała, ze to przejściowe załamanie kondycji, że się poprawi.. Też starałam się tak myśleć, czułam, że tego właśnie potrzebuje, że nie mogę Jej okazać jak bardzo się boję. Myślę sobie dziś, że obie odgrywałyśmy przed sobą bohaterskie role, Ona by nie okazać mi jak bardzo jest chora a ja, że wcale tego nie dostrzegam. Postawa Chusteczki i Jej jakże świadome odchodzenie do cienia niezmiernie mi imponuje ale jest też zgoła inna stąd ciężko wyobrazić mi sobie by taki poradnik zdołał być uniwersalny dla wszystkich.

      Usuń
  6. Gdy zachorowała moja Mama przez 3 dni nie jadłam ,nie wychodziłam z domu , nie zajmowałam się dziećmi po prostu zawisłam , zamarłam . Szukałam pomocy tak panicznie jak tonący który łapie powietrze . Szukałam wsparcia , nadziej i ratunku dla mojej Mamy. Od 8 miesięcy chodzę codziennie na Jej grób i pytam Ją, Boga i siebie czy zrobiłam wszystko aby Ją uratować?! Ktoś na pogrzebie powiedział mi żebym znalazła sens Jej choroby i śmieci. I powiem Wam,że się staram i szukam sensu , pomagam i mam nadzieje że Ona jest ze mnie dumna. Każdego dnia modlę sie za wszystkich chorych onkologicznie i za ich rodziny .

    OdpowiedzUsuń
  7. Piotrze, w mojej rodzinie wszyscy zdrowi (na szczęście, i póki co) a mimo to Chustka bardzo mi pomogła.
    Nauczyła celebrowac chwile, dbać o miłość, rozmawiać z dzieckiem, doceniać.

    Ps. Dobrze, że nie zostawiasz pytań bez odpowiedzi choć wiem, że to trudne.
    Pozdrawiam Cię serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  8. Jeden z rozdziałów poradnika: Jak nie zapaść w depresję, gdy ciężko choruje ktoś bliski

    tak, bo wtedy nie można sensownie wspierać, samemu potrzebuje się wsparcia. Jak znaleźć w sobie siłę i pomóc choremu.

    OdpowiedzUsuń
  9. Piotrze!

    Poradnik tak, ale nie pisany ręką specjalistów lecz ludzi , którzy zmierzyli się z tym osobiście......tu teoria wyuczona nic nie da takie poradnik musi napisać życie.....więc może przeżycia własne - różnych osób, ich sposoby na radzenie sobie w takich sytuacjach, ich obserwacje , ich przemyślenia. Wszytko zgrabnie zebrane przez kogoś kto się a tym zna.........moim zdaniem taki poradnik będzie miał większą moc rażenia niż typowy poradnik naukowy.

    OdpowiedzUsuń
  10. Myślę, że wiele osób tak po ludzku tęskni za Joanną i jej trafnymi przemyśleniami , a Ty Piotrze , między wszystkimi dobrymi cechami, które posiadasz i które spostrzegła w Tobie Joasia, jesteś kontynuacją duchowej strawy , którą pozostawiła w tysiącach , czy setek tysięcy osób wchodzących tu każdego dnia...kiedy tu była i pisała ...

    OdpowiedzUsuń
  11. Gdybym znalazła się w podobnej sytuacji , to chciałabym otrzymać odpowiedź na wiele pytań. Myślę , że poradnik byłby jak najbardziej właściwy!!!

    OdpowiedzUsuń
  12. Dla niektórych (nawet niezależnie od poglądów) wiele odpowiedzi znajdzie się tu: http://radioglos.pl/index.php/wiadomoci/wiadomoci-z-regionu/2997-poruszajce-wiadectwo-wiary-ksidza
    Szczerze polecam.

    OdpowiedzUsuń
  13. Niestety,ja też się spotkałem ze strony lekarza z takim brutalnym ,nie przebierającym w słowach obnażaniem prawdy chorej osobie.Zero delikatności,totalne zero jakiejkolwiek empatii,a z drugiej strony-przerażona wizją śmierci chora kobieta która rozpaczliwie szukała jakiejkolwiek iskierki nadziei,czegokolwiek co jeszcze choć da jej złudzenie życia.To należałoby według mnie zmienić,mentalność części lekarzy,ich nastawienie do chorych,bo dla nich to jedynie tzw.przypadek.Nic więcej.Ot kolejny "przypadek" i jedziemy dalej....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. "A co wyście tu przywieźli"- tak pytali lekarze gdy przywozili mojego brata do szpitala. Tak, on nie rokuje, on wegetuje, nie wiadomo kiedy odejdzie. Ale dlaczego jest traktowany jak worek ziemniaków? Czy on nie jest człowiekiem? Za każdym razem gdy ośrodek w którym przebywa mój brat wzywa pogotowie do niego są problemy, a mama z drżącym sercem i oczami pełnych łez czeka na pomoc dla cierpiącego syna. Musi razem i opiekunami wymyślać coś (kłamać) żeby pogotowie przyjechało.
      Gorączka prawie 40 -stopniowa, z cewnika krew zamiast moczu, ciężki oddech, ból a pogotowie na to, że musi być skierowanie od lekarza rodzinnego. Dlaczego? Tak, oni wiedzą już kto to jest, to ten w śpiączce, po co mu pomagać.
      Tak mamy od pięciu już lat.
      Siostra śpiocha.

      Usuń
  14. Zdarzają się różni lekarze i różne sytuacje. Jest tylu złych, co dobrych. Jak w każdym innym zawodzie. Moim zdaniem zmiana systemu, to jedyna rozsądna droga.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. http://www.rynekzdrowia.pl/Nauka/Medycyna-przestala-dostrzegac-czlowieka,127435,9.html

      Usuń
    2. https://www.facebook.com/FundacjaKlinikaGodnegoLeczenia


      http://www.su.krakow.pl/dekalog

      lekarz to więcej niż zawód; to powołanie do pomocy drugiemu człowiekowi.

      Usuń
    3. http://wyborcza.pl/1,75402,11083642,Prof__Andrzej_Szczeklik__Medycyna_to_sztuka_rozmowy.html

      Usuń
    4. Jeśli tak Zorko,to może należy pójść do stacji naprawy samochodów aby swoją obecnością wspomagać ból zawiedzionych klientów? Może zbiórka na dodatkową naprawę samochodu zagranicą? Toć to też pomoc.A zawód mechanika jak wszystkie inne.A może to klienci powinni zmieniać procedury i wysyłać do stacji napraw procedury naprawcze? Skala Wam się pozajączkowała. Środowiska zawodowe naprawiają swoje błędy we własnym gronie zawodowym bo to w ich interesie. Słuzba zdrowia to nie tylko zawód i kasa. To powołanie do pomocy cierpiącemu człowiekowi. I to jest to środowisko, w którym przynajmniej połowa lekarzy,pielęgniarek i salowych powinna co tydzień urządzać tęczowe miasteczka pod Sejmem w walce o niedopuszczalne procedury.10 minut na pacjenta.Kilkumiesięczne czekanie na wizytę w poradni. Umierający z bólu pacjenci.Pogotowie,które nie jeździ do terminalnie chorych. Salowa,która nie myje pacjenta o ile nie dostanie zlecenia za kasę.Onkologiczni pacjenci,którzy aby dostać opiekę po diagnozie zaawansowanego nowotworu muszą uzyskać glejt,że leczenie zostało zakończone i chory kwalifikuje się już tylko do opieki paliatywnej.Oni w tym pracują na co dzień i nie burzą się,że to nieludzkie. Kurza dupa, co to jest?

      Usuń
  15. Asia pisała,że lepiej jest chorować świadomie jednak nie wszyscy chcą znać prawdę.Mój tata nie chciał,panicznie bał się nowotworu złośliwego ale lekarze w Bydgoszczy wygarnęli mu prawdę nie pytając rodziny o zdanie.
    Tata po tym pożyczył od kogoś komórkę i chociaż nigdy nie umiał się nią posługiwać zadzwonił do domu i łamiącym się głosem nas o tym poinformował...
    Mam o to wielki żal do lekarzy za bezlitosny profesjonalizm i brak empatii.
    Trzymaj się Piotrze

    OdpowiedzUsuń
 
©KAERU 2010
Wszystkie prawa zastrzeżone Sałyga